Я, Светлана, мама ребенка с инвалидностью. Сыночка моего зовут Семен, скоро ему 5 лет, но мы ничего не умеем, ни фиксировать взгляд, ни улыбаться, ни сидеть или держать голову. Семенка родился в срок с весом 3800, 54 см, с тугим обвитием пуповины, давили на живот - выдавливали, а короткая пуповина поддергивала его обратно. В следствии всего этого наши страшные диагнозы. Тяжелая форма ДЦП, тяжелая форма эпилепсии Леннокса-Гасто ( в сутки 150-200 эпи-судорог), бывают и очень сильные приступы, слава Богу не так часто, делаю сама укол, скорую уже давно не ждем, к нам они не спешат... Лечение, конечно, очень дорогое. Но, что поделать...
На данный момент остро стоит проблема с коляской. Коляска выданная на 4-ре года от ФСС мягко сказать не надежная, качество не ахти. Гулять далеко от дома нельзя, часто возвращаемся домой на трех колесах, четвертое постоянно выпадает, уже не раз её чинили, но безуспешно. И вообще вся она дребезжит и трясется, сыну в ней очень не комфортно, он напрягается , выгибается и плачет. На новую коляску пр-ва Германия стоимостью 138 тыс. руб. или пр-ва Дания стоимостью 116 тыс. руб. мне никогда не скопить, но мы нашли возможность приобрести Германскую коляску фирмы Отто Бок Б/У всего за 1100 евро. Но даже таких денег мне придется собирать очень и очень долго. Сына воспитываю я одна, без папы. Хорошо , что есть у нас замечательная бабушка, которая сильно нам помогает. Мамочка моя на пенсии, работает маляром. Я раньше работала поваром, училась заочно в универе на экономиста. Сейчас ,конечно, не до работы, и не только что для таких деток нет садиков, но и потому что сыну нужен круглосуточный уход.
Простите, что обращаюсь к вам за помощью. Другого выхода не вижу. Спаси вас Господи.
Мы живем в г. Апатиты Мурманской обл. Тел. моб. +7 921 174 33 81 (Мегафон)
Коляску нашла через группу ВКонтакте , вот ссылка http://vkontakte.ru/club10407196 Не раз связывалась с администратором группы Денисом, он подобрал нам подходящую коляску, оч. надеюсь, что она в хорошем состоянии и нам достойно послужит.
Деньги-то есть, но не на коляску. Еле еле насобирали 46 тыс. руб. на подъемник в ванну. Сын весит 25 кг, так как ни спину , ни голову не держит в ванной в воде его очень сложно удержать, вытащить от туда его ещё сложнее. С заказом подъемника откладываю, т.к. записаны к профессору Мухину в Москву, это по поводу нашей эпилепсии. Обследование, консультация и дорога обойдется в 30 тыс. руб. В бесплатном лечении нам отказывают из-за тяжести состояния. У меня уже накопилось шесть отказов, это РДКБ Москва, РЦ Детство, Педиатрическая академия СПб, НПЦ Солнцево Москва, Институт медицинской реабилитации "Возвращение" СПб, наш городской РЦ на базе дома ребенка тоже отказывает в лечении.
Последняя моя надежда на консультацию Мухина, он негласно лучший эпилептолог страны.
О положении дел... Что ещё написать? Живем мы с моей мамочкой, папа Семена бросил нас окончательно так сказать , когда Сенечке был годик, совсем не помогает, сейчас мы и не знаем где он живет, про сына говорит, что умер. Это мне общие знакомые сказали, были удивлены , что дите жив. Получаем пенсию по инвалидности , пособие по уходу за инвалидом, детское пособие. Всего около 10 тыс. руб. Правда мамочка работает и пенсия небольшая. Вся её пенсия уходит на оплату коммунальных платежей. Лечение, конечно, дорогое. Но что поделать? Как то крутимся...
Шрифтом выделила я.
Конечно, можно попросить Светлану прислать сканы справок об инвалидности Сенечки, диагнозы, мед. заключения. Но, полагаю, как раз тут никаких сомнений не возникает. Как и в том, что помощь семье необходима. Другой вопрос, как эту помощь организовать.