Тимур, юный художник-аутист

Сообщение Елена Тростникова » 27.03.2009 21:26

Я нечаянно удалила письмо Глаины. Сейчас я его вставлю, а пока и свои 5 коп. вложу.
1) насколько мне известно, в отличие от буддизма или кришнаизма православное христианство не считает мясную пищу недопустимой или вредной как таковую. О недопустимости "гнушения мясами" есть даже правила Вселенских соборов.
2) Химизм у людей очень разный, и разные медицинские школы тоже очень по-разному относятся к роли мясной пищи. Я знаю людей обоего пола - вегетарианцев "по природе", которые тяготятся мясной пищей; знала и младенцев, которые просто дрожали при виде мяса, и не скажу, чтобы первые были духовнее или счастливее вторых. Просто все разные. Достоинство, скажем, классической гомеопатии в том, что она не задает в этом отношении общего правила, а очень тщательно выясняет, к какому типу химизма принадлежит данный человек и в каких веществах произошел сдвиг, приведший к болезни.
Во всяком случае, выставлять неприязнь к мясу за православное учение нельзя - оно не более православно, чем утверждение, что без мяса человек ни на что не годится.
Другой вопрос - пост, но больного ребенка, даже если бы он был крещен, ни один разумный духовник (не старец, конечно) не благословил бы на пост. Далеко не все здоровые дети способны поститься в 10 лет - мои в этом возрасте все или переставали поститься, или были уже близки к этому. Ну а в данном случае такие установки были бы непреодолимым барьером к воцерковлению ребенка и матери.
Теперь Галино письмо
Уважаемый Антон! Уверена, что ваше сообщение из лучших побуждений, из собственного опыта.
Но хочу объяснить, почему именно так питается мой сын, иначе получается, что я кормлю ребенка вредными продуктами и в то же время ищу людей, способных оплатить терапию той самой патологии, вызываемой этими «плохими» продуктами.
К сожалению, что касается детей-аутистов, не все правила нашего правильного питания к ним применимы. Некоторые дети с аутизмом не могут до конца расщеплять казеин (молочный белок) и глютен (смесь нерастворимых белков пшеницы и других зерновых культур).
«Нерасщепленные остатки казеина и глютена представляют собой соответственно пептиды: казо- и глиадо-морфин. Химическая структура этих пептидов очень близка к хорошо известным сильно действующим морфино-подобным веществам, которые оказывают разрушающее действие на ЦНС. Сравнив симптоматику, вызываемую наркотиками, с некоторыми поведенческими реакциями аутичных детей, нельзя не заметить большого сходства: отсутствие зрительного контакта, существование в своем собственном мире, проблемы восприятия, самостимуляция, агрессия или аутоагрессия, резко повышенный порог болевой чувствительности, отсутствие чувства опасности»
Цитата из статьи российского педиатра, кандидата медицинских наук Архиповой Д.В.:
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=667
К сожалению, у некоторых аутичных детей именно молочные и пшеничные продукты могут вызывать все те нежелательные проявления болезни, тот самый «сильнейший удар по мозгам»…
Когда я имела возможность работать, мой сын сидел на БезказеиновойБезглютеновой диете, очень строгой диете полгода – это недешевое занятие.. Прорыва в развитии у нас не было, но ребенок был значительно спокойнее. Позже мы сошли с этой диеты и стали просто исключать из еды все искусственные добавки (усилители вкуса, консерванты и прочее). Кстати, мясные продукты он ест исключительно без добавок. Колбасы и прочее – исключены! А молочные продукты (кроме кефира но это уже продукт брожения) и хлеба не ест вообще, именно поэтому я и не настаиваю на замену мясных продуктов именно молочными. Возможно это как раз и означает, что его организм не принимает чуждую ему пищу.
Кстати, мясо он не ест непрерывно и много. Но обязательно суп с мясом, вечером домашняя котлета с кашей или салатом. По количеству, это обычный рацион обычного человека (за исключением молока и хлеба). Сын у меня никогда не страда агрессией и аутоагрессией. Агрессия, скорее была в глубочайшем минусе. Он до сих пор не может поднять руку на кого-либо, ни на человека, ни на животных, ни на растения. Это его нещадно били дети в садике (остались шрамики на голове), он всегда был беззащитным и неспособным себя защитить, дать отпор таким же образом, как и те драчуны, которые его били.
С уважением, Галина
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Евгения,крещёное имя Анна » 29.03.2009 12:19

Антон, с питанием действительно всё не очень просто. У меня тоже ребёнок-аутист, и я не экспериментировала с диетами, но в нашей жизни были периоды, когда я просто не имела возможности покупать мясо. Так вот по моим наблюдениям, когда Соня долго не ест мясопродукты, она "улетает"чаще, аутизация увеличивается. Я не знаю, почему это так, но таковы мои наблюдения.
И ещё один момент - питание аутистов чаще всего ОЧЕНЬ избирательно, и если ребёнок не получит своего привычного продукта, того же мяса например, он способен вообще отказаться от еды, будет плакать от голода, но не есть. С выходом из аутизма все эти проблемы смягчаются, и питание приближается к норме. [/quote]
Евгения,крещёное имя Анна

 
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 05.03.2009 23:31
Откуда: Московская область

Сообщение Галина, мама Тимы » 29.03.2009 19:20

Евгения,крещёное имя Анна - цитата:
И ещё один момент - питание аутистов чаще всего ОЧЕНЬ избирательно, и если ребёнок не получит своего привычного продукта, того же мяса например, он способен вообще отказаться от еды, будет плакать от голода, но не есть. С выходом из аутизма все эти проблемы смягчаются, и питание приближается к норме.
[/quote]
Да, именно так, как описала Евгения! Были моменты, когда с продуктами было очень тяжело - ребенок просто плакал и не ел несколько дней... :( А сама я практически не ем мяное, не из принципа, нет! Нет желания.
Галина, мама Тимы

 
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 27.03.2009 8:08

Сообщение Вероника Бузынкина » 03.04.2009 16:40

Вот статья из Новой газеты

http://www.novayagazeta.ru/data/2009/034/11.html
Вероника Бузынкина

 
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 15.03.2009 23:28

Сообщение Мария » 06.04.2009 11:49

Вероника Бузынкина
молодец Ирина! отличная статья ;;8;
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 22.06.2009 14:47

Дорогие мои, просим молитв: в ближайшую субботу и мама Галина, и Тимур собираются принять Святое Крещение. Произойдет это в храме Владимирской иконы Божией Матери с. Давыдово, где сейчас они находятся в реабилитационном лагере для детей-инвалидов.
Вчера, в воскресенье, мы побывали в Давыдове, о котором я открою отдельную тему, и я впервые увиделась с Галиной и Тимой.
Вот Тима с отцом Владимиром Климзо
Изображение

Вот они с мамой. В рках у мамы краски, которые мы привезли Тиме - плохонькие, конечно (что успели купить на автостанции вечером субботы, когда все магазины Борисоглеба уже закрылись), но русского производства - а то они, бедняги, купили китайские и... в общем, рисовать парню было нечем
Изображение

Поговорить толком мы не успели, но... в общем, они очень довольны!
На предстоящей неделе отец Владимир будет готовить их ко крещению, а нас просят молиться.



[/quote]
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 29.06.2009 10:05

Еще в субботу мне звонила Евгения Николаевна Шаталова - сразу после крещения - чтобы сказать, что оно состоялось. А я как-то не написала.
Теперь Тимур - действительно Тимофей.
А вот сегодня нашла в ЖЖ
Мои друзья Галя и Тима вчера вернулись из реабилитационного лагеря в Давыдово. Загоревшие, похудевшие, что удивительно - бодрые. Тима поразил, я его таким никогда еще не видела. Он был такой серьезный, молчаливый, огромные грустные, очень выразительные глаза. Сильно похудел.
В субботу они крестились, а вчера причащались.
Помолитесь, пожалуйста, за них.
Впереди, наверное, еще много испытаний. Начать с того, что в зеленоградский храмах достаточно странные порядки, и маме с ребенком-инвалидом наверняка будет сложно ходить на службу и причащаться. А это сейчас очень важно.
Давыдово - уникальное, потрясающее место. Дай Бог сил отцу Владимиру и всем, кто вместе с ним делает невозможное

А Галина ответила там же:

Да! Тима в крещении Тимофей! :)
С утра сегодня страшно серьезный, вздыхает и молчит. Скучает по Давыдово... В последние дни перед отъездом говорил, что в Давыдово весело и он не хочет уезжать.
А я до сих пор не могу сесть и рассказать как мы отдыхали - чувства переполняют...
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Мария » 29.06.2009 14:07

Елена Тростникова
Господи, спаси, укрепи и помилуй раба Твоего Тимофея и всех сродников его!!
какая хорошая новость ;;8; :::8 :+:
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 29.06.2009 15:45

Сродники его, как я понимаю, практически - только мама.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 07.07.2009 12:54

Давыдово Тимка принял сразу и радостно заявил, что "домой не поедешь!"
У меня все было не однозначно. Сначала - мучение с плохими анализами ребенка, после разговора с заведующей поликлиники выяснилось, что я мать-ехидна, ребенка надо срочно госпитализировать, а я, видите ли собираюсь его куда-то везти... Потом лихорадочные сборы с мыслью, что что-то важное я обязательно оставлю. И оставила ведь! Надо было побольше теплого захватить, но не влезло. Дальше, дорога с мыслью, где же мы будем там жить (ведь я немного опоздала с анкетой и нам доставалась только палатка, а палатка в июне и с Тимкиными почками.... :()
Но все потихоньку устроилось, нам досталось место в вагончике от уехавших в самом начале Ирины и Марика...
Но еще неделю я страдала (ночами было очень холодно - вагончик наш оказался без обогревателя и Тимка немного приболел) и тихо надеялась, что Тимка запросится домой. Но фигвам! Пришлось смириться и в конце концов...я тоже влюбилась в Давыдово! Несмотря на то, что полчища комаров отчаянно пытались сожрать нас и мы расчесывали места укусов аж до мяса... Несмотря на то, что была только ледяная вода, а с моим хроническим полиартритом... Несмотря на то, что кровать оказалась для моего остеохондроза орудием пытки... Короче, многое, что "несмотря"!
И сейчас совершенно ответственно заявляю: Давыдово - лучшее место на земле!
Там просто живут. И просто работают. Но результат такой вот простой и бесхитростной жизни потрясающий: восстанавливается жизнь в умирающем селе. Уму непостижимо сколько сделано небольшой общиной - восстановлен и продолжает реставрироваться прекрасный храм, восстановлена ферма, конюшня, при приходе работает интернат для сирот и трудных подростков, выпускается своя газета, не забывают и о фольклоре (энтузиасты собирают старинные песни и игры), помогают реабилитироваться бывшим алкоголикам. И самое главное (для нас! :)) организовывают летние лагеря для детей-инвалидов.
У нас оказалась удивительная смена!
Мы были вместе с обычными детьми, которые, в большинстве своем никогда не видели странностей аутистов. Да и не все дети были ангелочками во плоти! :))
Первую неделю шла притирка сторон. И если взрослые и подростки были с самого начала очень и очень терпимы и относились к нашим ребятам с пониманием, то средний, отчаянный возраст (7-10 лет) сносило на смешки и передразнивания. Причем по одиночке пацаны рассматривали "наших" молча, а в количестве больше 2х начинался "цирк". Но очень скоро и эти дети привыкли, помогли и их родители, и воспитатели, и мы сами старались объяснить ситуацию. Мне вообще в лагере понравилась эта сплоченность, именно это позволило ощутить, что мы не на другом полюсе жизни, мы в самой жизни... А вообще-то, еще раз уверилась, что такое вот "воссоединение" важно и нашим детям и здоровым. Причем, здоровым, возможно, это и нужнее...
И самое замечательное - это погружение в настоящую жизнь! И не было скидок на состояние, типа "ах, бедненький!" Все было по-настоящему!

Тимка был отчаянно счастлив в Давыдово! :) Он все время рвался в гущу ребят, посмеяться и обнять всех по-братски. Были и "перекосы" у моего чада: ему вдруг понравилась такая вот "игра"- толкание. И если среди мальчишек это было почти нормально, то... с маленькими детьми....ужас! Я была в настоящей панике, но помогли другие родители и старшие дети. Помогли объяснить, что это плохая игра, что толканием он обижает маленьких. Тимка понял! И все стало опять замечательно.
Именно в Давыдово, с его совершенно "своей" обстановкой, мой жутко симбиозный мальчик "ушел" от мамы в люди. И в один прекрасный момент я ощутила странное: не знала куда себя "приложить", вдруг оказалось, что мне не на кого гаркать "стоять", "сидеть!", "нельзя!"... И это чувство было настолько потрясающим! Свобода! И не было совершенно страха, что Тимка заблудится, его обидят, он кого-то обидит ненароком. Я еще делала по инерции несколько попыток приструнить Тимку "к ноге!", пока батюшка не сказал мне "Да отпусти ты его наконец!"
И мы с Тимкой ощутили СВОБОДУ, каждый свою! :) Тимка с утра уходил на послушание с [info]aksuk, с ним же на иппотерапию, а после обеда срывался к ребятам. Мне оставалось в экстренных случаях только развивать свои легкие криком "Тимааааа!!!! Подойди ко мне!!!"
Послушания были разные. Тимка знает теперь, что такое поленница и как ее складывать...
Знает как ухаживать за лошадью, чистить ее специальными скребками и щетками, вычищать денники, собирать и приносить в конюшню свежую траву для лошадей. А еще он научился ездить рысью и побывал коноводом :)

http://galatima.livejournal.com/147432.html
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 11.07.2009 20:03

А вот Тима на лошади
Изображение
Это я выудила из ЖЖ Антона, который был Тиминым волонтером в эту смену. У Антона самого сын Никита - аутист; а в Давыдове один из главных принципов работы - оторвать на время детей от родителей, дать освободиться и тем и другим.
Не знаю, Галя, где он катался до того (и катался ли?), но посадка у молодого человека просто идеальная
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 12.07.2009 22:56

Люди! Мы ищем вменяемого ЛОРа, который мог бы без паники осмотреть (хорошо осмотреть!), чтобы, наконец-то выяснить, что с ушами у ребенка. Зеленоградские ЛОРы на летнее время все вымерли в отпусках, ни одного не осталось, но не факт, что оставшийся специалист нормально бы воспринял некоторые странности моего Тимы, типа истерики при виде воронкообразного зеркала для осмотра уха. В такие моменты ЛОРы, как правило, впадают в прострацию и не осматривая выводят: "Здоров". А проблема тянется еще с весны. Короче, нужен доктор с железобетонными нервами и, есс-но, опытный. В нашей поликлинике нам предложили Центр "Детство", но что-то мне вспомнились отзывы моей знакомой и нет желания туда идти, хотя вполне возможно в этом Центре есть и вполне хорошие ЛОР-врачи.
В просторах интернета нашла Центр "Семашко", филатовскую больницу. Может быть кто знает конкретного (хорошего) врача?
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Антон » 13.07.2009 1:24

Елена Тростникова
Семашко она в свое время, хотя не самая шикарная поликлиника, производит приятное впечатление.
Аватар пользователя
Антон
Президент фонда
 
Сообщений: 4704
Зарегистрирован: 29.04.2005 10:10
Откуда: Москва

Сообщение Галина, мама Тимы » 13.07.2009 13:07

Антон, Елена Тростникова, спасибо!
Сегодня были на приеме у хорошего специалиста, по рекомендации. Выяснилось, что, действительно, проблема существует и Тимины уши нужно немного подлечить. Жаль, что чуть упустили время. Но, ничего, слава Богу, теперь знаем, что делать.
Галина, мама Тимы

 
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 27.03.2009 8:08

Сообщение Елена Тростникова » 28.07.2009 21:26

Из ЖЖ Антона, Тиминого крестного
http://aksuk.livejournal.com/160137.html
Про друзей писать труднее всего. Галя-Тима, простите, если что.
Тимур Штроман

Мы познакомились на новогоднем празднике "Солнечного пса", но это была, что называется, развиртуализация. Еще до того читали галин журнал. По-моему очень важно что в сети есть такие активные мамы. А еще важнее - что человек может получить помощь, обратившись к сообществу. Но сейчас не об этом, а о настоящем знакомстве с Тимкой, которое состоялось только в Давыдово.

На всякий случай: наши дети полностью нормальны. Любой их поступок мотивирован и вопрос (цена его огромна) стоит только в том - как услышать потребность человека, как ее преобразовать в конструктив. С Тимкой, как и с другими ребятами вопрос вопросов разбивается на крошечные выяснялки. Мальчик - вызов, мальчик - тихий ураган. По очкам в нашей с ним игре должна быть его победа. Как быстро объяснить что колодец - не игрушка? Не объяснил, подавил - минус тебе. Как научить пользоваться вилами человека, который никогда их не видел (и не хочет видеть если честно)? Не смог проконтролировать, доделал за мальчиком его работу - тем более минус. "Надо" - это "надо гулять" или "надо догрести загаженный денник"?

Плюс - когда прекращается подсчет очков. Тимке пришлось Бог знает как адаптироваться, но он сделал это - вышел к нормальному, чистому (хотя и невербальному) контакту, к состоянию "мальчика как мальчика". Парень носил ведра, чистил, греб траву, таскал дрова как самый обычный, немного ленивый человек. И капризничал так же, как капризничают дети в его возрасте. Ну может чуть младше (никогда не забуду: я отчитываю Тимку за то, что он не может сам шнурок завязать, в это время ко мне подходит парнишка лет 11-12 из волонтерских и полушепотом - "Я тоже не умею")... Такая сельская трудотерапия.

Тактильный, с вызовом, вcполошный, ласковый, любопытный. Рисовальщик необыкновенных зонтов...

Крестник. Я честно побаиваюсь этих вещей. Чем дальше, тем больше понимаешь - что это за ответственность - привести ребенка в храм. Не знаю - какой из меня восприемник, но отец Владимир сказал, попробуй тут ослушаться :) Крещение было необыкновенное, давыдовское. Раб Божий Тимофей стоял почти смирно, время от времени пытаясь обнять то маму то крестного и полушепотом, сквозь смех взывая к нам "я тебя люблю". Нет, сейчас не время, Тима, потом, сейчас мы не играем - и прочее. Потом его окатили водой, потом мы шествовали вокруг купели и все еще "не играли", потом был следующий день и Галя с Тимуром/Тимофеем уехали и времени сказать уже не было.

Изображение

И Галино:
Эх, с этой тактильностью и его безграничной доверчивостью...в такие ситуации попадаем! :(
Мы в Давыдово расслабились, что все кругом "свои", и вот сразу же по отъезду, уже в Ростове возникла проблема: Тимка по своей привычке, подошел вдруг к чужому мужчине, взял его за руку - тот его с брезгливостью отодвинул...Подбежал к какой-то бабульке, хотел ее обнять, она с воплем от него шарахнулась. Уж не знаю, что ей в голову пришло? И т.д., вообщем, вернулись в мирскую жизнь, чтоб ее...
Все очень сложно.
Теперь я опять по привычке, при выходе из квартиры даю ему "установку": "Никого не обнимать! Не кричать! К маленьким детям не подходить!" :( К огромному счастью, он старается исполнять все это.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10224
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Пред.След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron