Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Мария » 29.03.2010 14:07

Елена Тростникова
конечно, если будет надо, поможем :+:
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Галина » 29.03.2010 14:34

Елена Тростникова - цитата:Надеюсь, что при необходимости материальной помощи ее можно будет оказать без вопросов.

Согласна.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9328
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Павлова » 30.03.2010 23:34

:+:
С уважением, Лена.
Аватар пользователя
Елена Павлова

 
Сообщений: 977
Зарегистрирован: 09.05.2006 19:06
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 21.07.2010 12:25

Надюше сейчас 1 год 7 месяцев. С января ей назначали операцию по удалению спинномозговой грыжи, но в январе в РДКБ был ремонт, перенесли на май, в мае назначили июль. Сейчас девочка и родители в Москве, в РДКБ. Приехали неделю назад с высокой температурой неясной этиологии, их сразу перебросили в инфекционное отделение, но инфекции не нашли. Однако антибиотики все же назначили. Сейчас снова перевели в нейрохирургическое. У ребенка уже неделю температура 39, почему - неясно. Правда, сегодня первый день 37 градусов. А вечером наоборот, температура падает до 35...
В отделении кошмар - кондиционирования нет, ремонт этот... всё пластиком обшили... Одно утешение, добрый знакомый отдал им вентилятор.
Сегодня делали КТ, и во второй половине дня врач должен сказать им что-то определенное насчет будущего.
Понятно, что в любом случае семья терпит многие трудности и несет расходы. Сегодня мы встретилис с Матвеем и я передала ему 6 тыс. рублей. Просила сразу сообщать, если возникнут экстраординарные нужды. ну и сразу информировать о сдвигах в их положении.
Эти деньги я передала просто на бытовые расходы - надо жить, разную мелочевку лекарственно-гигиеническую покупать, да очень много чего...
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 22.07.2010 11:39

В тот же день мне передали для Нади 10 т. р.
Результаты КТ сочли хорошими, девочка развивается (а помните, как ее приговаривали и ставили на ней крест), операцию сейчас делать нецелесообразно, врач говорит, что она вроде и не нужна (как не нужна, если там спинномозговая грыжа - шишка с детский кулачок на пояснице??). Их выписывают сегодня. Они должны сделать МРТ в Костроме, Ярославле или где-то еще (т.к. в РДКБ аппарат сейчас не работает :sad: ) и предположительно в октябре-ноябре их могут принять на операцию в РДКБ. "Мы вас не выгоняем".
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 02.12.2010 22:37

Ой, люди, я же даже не написала, что на Покров (в сам день праздника!) Анечка родила вторую дочку! Кажется, Таисию. Девочка здорова.
А Надюшка, которую считали не жильцом, начинает разговаривать. Понимает речь. Слава Богу за всё!
Сегодня Матвей звонил и просил помощи. наде надо делать то самое МРТ. В Костроме этого нет, есть в Ярославле. Цена вопроса - 7 тыс. рублей. Поскольку ребята живут натуральным хозяйством практически, то, сами понимаете... Они никогда не просят, помочь - безусловно, надо. Так что жду вашего благословения и, если да, завтра отправлю электронным почтовым переводом.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 02.12.2010 22:46

Елена Тростникова - цитата:помочь - безусловно, надо.
:!:
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9328
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Ваган » 03.12.2010 8:51

Елена Тростникова - цитата:Так что жду вашего благословения и, если да, завтра отправлю электронным почтовым переводом.


Надо, думаю.
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных.
http://www.akafist.ru
Аватар пользователя
Ваган
Совет фонда
 
Сообщений: 2756
Зарегистрирован: 14.04.2005 15:56
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 03.12.2010 22:17

Так! Всё сложилось по воле Божией несколько иначе. Ровно когда я сидела с заполненным бланком и собиралась встать, чтобы выходить из дому на почту, мне позвонили наши общие знакомые, которые вот с этого форума узнали о проблеме.... В общем, деньги отправила не я, а Светлана, и дай Бог ей и мужу ее Вениамину здравия и спасения! - отправили 10 тыс.
Но зато вот такую инфу от нее получила:
Вы пишите нам пожалуйста, если там в Костроме проблемы какие-то будут, а то Матвей и Аня очень стесняются, ничего не говорят. Как у них с транспортом, например? На чем они передвигаются? Летом Матвей говорил, что у о. Валерия отключили водопровод, воду теперь берут из колодца и нужно делать скважину, а для этого нужно аж 60 тыс, решилась ли эта проблема?

А я - не знаю.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 16.01.2011 18:34

Вчера звонил Матвей, Надюшка опять в больнице, в Костроме - был эпилептический (или эпиподобный?) припадок. Теперь надо делать новое МРТ в Ярославле (делали - спинного мозга, а теперь надо ГМ), и уже только после этого будет понятно насчет госпитализации в Москве.
Я про деньги спросила - он сказал, что как-нибудь достанут, т.е. посылать пока не надо. Но давайте держать "в уме", что в любой момент помощь может понадобиться.

Вообще я от Матвея, кажется, не слышала в ответ на "Как дела?" - "Плохо". А вчера дважды услышала....
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 18.04.2011 22:01

Общая знакомая написала мне
сегодня Матвей был в Бурденко, договорился на счет операции по ушиванию грыжи. Ориентировочно 15 мая (или 18 мая, точно не помню). Сказали, что по квоте будет стоить 110 тыс руб, наличными меньше. Операция сложная, как я поняла - тройная или три подряд (грыжа, мозжечок (который западает и из-за него ребенок только пьет молоко и чай, рвотный рефлекс, ничего др не ест), и придется менять насос в голове, который сейчас, удлинять его или что-то в этом роде). Где Матвей договорится насчет квоты за полмесяца, я не знаю, поэтому и пишу на всякий случай. Думаю, что только платой за операцию дело не кончится. заставят, как всегда у нас, купить еще "бинтов и ваты" на те же деньги...
....Матвей еще как-то в растерянности - делать, не делать операцию, не было б хуже... Показал видео Надюши (привозил врачам), не узнала (видела ее в больнице перед первой операцией 1,5 года назад) - такая девочка красивая, выглядит старше своих лет, ухоженный, обласканный, любимый родителями ребенок - Аня большой Молодец!...

Я не все поняла про стоимость операции и наличие квоты, попросила пояснить... В любом случае думаю, что помогать надо.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 19.04.2011 12:53

Матвей звонил. 110 тыс. - это если по реквизитам переводить безналом. если платит сам и наличными - то какую-то скидку сделают (узнаю бурденковский стиль!). Я попросила выслать мед. документы, эти самые реквизиты и узнать точно, сколько денег нужно, если платить наличными. Думаю, какую-то часть суммы внесут наши общие друзья, но вряд ли существенную - совсем недавно они же помогали Свете Кулаковой на покупку дома.
Там, оказывается, какое-то воспаление пошло, надо оперировать поэтому. Жду мед. показаний.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Мария » 19.04.2011 14:38

Елена Тростникова
бедная малышка... такая кроха, а сколько уже всего перенесла...
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 25.04.2011 14:43

Христос Воскресе. С праздником Елена Викторовна

У Наденьки случилась беда. На грыже образовалось гнойное пятно. Опасность в том, что через эту болячку в спинной мозг может попасть инфекция (так было когда Надя родилась).Нейрохирурги Костромы сказали "ничего страшного, так бывает, помочь ни чем не можем". Посоветовали проконсультироваться в Бурденко. Нейрохирурги Бурденко очень удивились, что грыжа до сих пор не оперирована. Сказали нужна операция. Записали нас на 13 мая. Как оказалось потом операция не квотная, а платная 110 тысяч руб. В костромском департаменте здравохранения оплатить операцию отказались.
Наденька сейчас лежит в областной больнице. Болеет ОРВИ. Сейчас мы насобирали 25 тыс.


Изображение

Изображение

Изображение
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 03.05.2011 15:36

1 мая старший сын о. Валерия, Андрей Херувимов, написал в группе "В Контакте":
Надя с мамой пока в Костроме,в областной больнице.У Нади ликворея (сочится ликвор из грыжи на спинке, в том месте ,где повреждена кожа).Возникла опасность повторного инфицирования через эту рану.Костромские врачи ничего сделать не могут (необходимо ушить свищ).Созвонились опять с врачами из Бурденко,с просбой взять их на лечение (чтоб пока хотя бы понаблюдали там) раньше 13го мая,как договаривались.Но самый ближайший срок,говорят - 10 мая.Так вот вроде пообещали взять в РДКБ (Республиканская Детская Клиническая Больница),если костромские напишут бумагу,что сделать в Костроме ничего нельзя (в их условиях).Эту бумагу пришлось из них выбивать в прямом смысле слова.Теперь она на руках (бумага),так другая беда появилась - праздники.Из-за них всё в ступоре пока.Молим Бога чтобы не попала инфекция в ранку.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Пред.След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1