Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Павел Рябый » 09.02.2009 16:14

Господи, помилуй!
Павел Рябый
Сотрудник
 
Сообщений: 49
Зарегистрирован: 02.10.2008 13:57
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 23.02.2009 17:20

Завтра девочку забирают в Кострому - видимо, во взрослую нейрохирургию (детской в Костроме нет, и детская больница отказалась ее брать). За эту неделю было очень много тяжелого, воспаление мозга все увеличивается, постоянная аспирация - в легкие попадало молоко, девочка задыхалась слизью, поэтому еще и пневмония. Лечили - прежде всего противогрибковыми препаратами, затем сильными антибиотиками (соответственно полнейший дисбактериоз). Два-три дня назад ребенок совсем перестал есть, даже 2-3 грамма смеси - тут же выходило обратно.
Позавчера у самой Ани - ее выписали из больницы были жуткие отеки: ноги утром как в валенках. Видимо, основное - почки, но УЗИ ничего такого не показало.
Но... сегодня Матвей поразил меня своим даже почти веселым голосом. Вот сейчас он уехал от меня к блаженной Матроне. Девочка начала просить есть (губами показывает), граммов по 20-30 съедает... спать снова стала.
Они купили аппарат для отсасывания слизи - и поразительно вовремя: как только купили, тут же в больнице такой аппарат сломался. В любом случае он им понадобится в Костроме.
Я робела спросить Матвея, почему он так бодр и светел посреди таких бед. Но он сам сказал то, что я почувствовала: появилась надежда. Она скорее, в главном, необъяснима, хотя то, что ребенок начал есть - то есть что какое-то улучшение произошло - это тоже что-то значит. Общение с родителями в отделении тоже их утешило: оказалось, что не так мало деток, так же приговоренных врачами, у которых потом вопреки прогнозам уладилось. Но, конечно, не в этом дело - при ином настроении можно отфильтровать из событий ровно противоположное, и для этого видимых оснований больше. А тут просто - надежда пришла от Бога. "Мы ведь с самого начала чувствовали, что будет плохо... ждали этого. Еще в родах= предчувствовали" - "Да почему еще в родах?" - "Ну... вот знали.. А сейчас как-то чувствуем, что все будет хорошо".
Умница, поехал к Матроне. "Мы ее хотели свозить, Надю... да вот не получится..." - Ну, говорю, ты главное сам съезди, а там уж как получится...
Дала ему еще денег. Истратились они сильно, подробностей не знаю (да вот хотя бы эту штуку для отсоса слизи покупали, а ведь не одну ее), но им еще по меньшей мере одна семья знакомых о. Валерия в Москве помогла.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 19.05.2009 1:03

Ох, оказывается я тему-то не поддерживала... Матвей и Аня с Надей тогда уехали обратно в Кострому фактически с приговором. Правда, под наблюдение. Ребенку становилось все хуже - развилась гидроцефалия, отсюда беспокойство, крик... Прогнозы давали самые неутешительные...
Но вот, на удивление, ребенка все-таки снова взяли в РДКБ. Оперировать эту самую грыжу, которую надо было прооперировать еще неизвестно когда, в самом начале.
Девочка сейчас снова в Москве, в РДКБ. Завтра делают МРТ головы, готовят к операции.
Отец Валерий звонил мне в панике - прописали какие-то лекарства, а у Матвея деньги вообще кончились, и расходов немеряно предвидится. А Матвей - человек очень скромный, даже не позвонил, как приехали (а приехали они 12-го числа). Правда, лекарство купил, где-то денег достал. Но впереди еще расходы (дай-то Бог, чтобы толк был!).
Я буду поддерживать тему, а при первой же срочной нужде прошу разрешения финансировать семью.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 19.05.2009 7:49

Лен, а кураевском эта тема есть? прости, я не помню, а посмотреть сейчас не могу.
Конечно, надо помогать.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9328
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 19.05.2009 10:39

На кураевском тема молитвенная, так как никакого конкретного сбора помощи мы не проводили.
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... c=207685.0
Тамя обновляла информацию чаще, чем тут.
В семье священника Валерия Херувимова, которого я имею счастье называть своим другом, беда.
У средней дочки Анны 3 декабря родилась долгожданная доченька-первенец с тяжелой спинномозговой грыжей. То есть не хватает участка позвоночника и огромное выпячивание спинного мозга. Прогнозы пока не ясны. В костромской больнице, куда перевели малышку, сущий Освенцим - все "лечение" сводится к уговорам и чуть ли не требованиям отказаться от ребенка. Содержатся мама и дочка в разных палатах в отвратительных условиях. Отец Валерий и матушка - то есть бабушка и дедушка - сами по квалификации опытные врачи-педиатры, в той же Костроме они и работали, но повлиять на ситуацию не могут. Ждут консультации нейрохирурга.
Сейчас отец Валерий с матушкой и четверо из пятерых их детей живут в селе, возрождают храм, воспитывают приемных детей (Аниным мужем и отцом девочки и стал старший из бывших воспитанников).
...
13 декабря
Пока подтверждаются худшие диагнозы: что есть поражение и головного мозга, синдром Арнольда.
Будем искать способа госпитализировать малютку с мамой в Москву. В Костромской области вообще нет детской нейрохирургии.

17 декабря
Пристраиваем малютку на лечение в Москву. Нейрохирург, в отличие от всех в Костромской больнице, не стал давать диагнозов-приговоров; шансы операции на спинном мозге на успех расценивает как 50%. Просим молитв, чтобы получаемая сегодня выписка быстро дошла до Москвы и мы успели до Нового года устроить Наденьку на лечение.

1 января 09
Девочку выписали из больницы с сочащимся из спины ликвором - в бытовые условия, которых вообще нет... Позавчера по "Скорой" с трудом удалось уложить в больницу снова - с температурой...

5 января 09
Бедная малышка в реанимации в Костроме. Судороги, жар. Ест не больше 40 грамм молочка. С диагнозом не определились, предполагают менингоэнцефалит. Матушкин голос, обычно такой ясный и тепло-твердый, слаб от слез. "Мы только просим - лишь бы живой осталась... мы за все будем благодарны, только бы жила..."

17 декабря
Сейчас мы особенно нуждаемся в молитвах. Девочку собирались выписать в понедельник, на Крещение, в ее стабильно тяжелом состоянии, а взять ее в Филатовскую больницу смогут самое раннее во вторник, а скорее в среду. То, что ее возьмут туда - это просто чудо, это помощь очень хороших людей (прошу молитв о рабе Божией Анастасии). Нам надо продержаться в больнице до среды... и чтобы все удалось. Документы, необходимые для госпитализации, сейчас у меня, сканы отосланы в благотворительный фонд, который устраивает госпитализацию... "нам бы день простоять да ночь продержаться". В Костроме просто выписывают - говоря, что операция необходима как можно скорее, но ничего не предлагая в этом плане Грустный

19 января
Девочке опять хуже - перед выпиской ей отменили антибиотики, и температура подскочила. Сейчас она на капельницах. Может быть даже завтра, но скорее в среду за ней приедут из Филатовской больницы.

22 января
Со вчерашнего дня наготове врачи и перевозка Филатовской больницы, чтобы забрать девочку из Костромы. Но пока там, на месте, не поставлен диагноз - хотя бы и неверный, но внятный - что с ней сейчас, почему температура, как ее собственно перевозить (просто в кювезе или реанимобилем) - забрать ее не могут. Подняты силы на уровне замминистра здравоохранения, а воз и ныне там. Сегодня до 6 часов Костромской департамент здравоохранения должен отчитаться замминистру о состоянии ребенка и о том, что с ней делать дальше. Значит, взять ее в Москву смогут не раньше пятницы...

26 января
Безумная неразбериха - бесчеловечная.
Девочку бы с радостью выкинули из больницы умирать, что и собирались сделать. Но тут влиятельный благотворительный фонд из Москвы вмешался в дело, подключил Минздрав, из министерства позвонили в обл. департамент здравоохранения - и ситуация изменилась. просто списать ребенка "в расход" уже не удается, а отправить в Москву в Филатовскую больницу, где ребенка ждут - не получается из-за несогласованности ведомств на местах (никак не соберут элементарных анализов, не дадут нужных заключений). Эта нервотрепка длится уже неделю, слово "дурдом" - крайне ослабленное и мягкое определение происходящего.
Это при том, что дорог каждый час.
Сегодня, сейчас - в течение часа - Кострома обещала дать все необходимые сведения и заказать наконец наряд из Филатовской...

28 января
А воз и ныне там... Бюрократическая машина скрипит, одно звено не может согласоваться с другим, ребенок по-прежнему в Костроме, где у него только вчера удосужились наконец взять анализы на СПИД и др., необходимые для госпитализации в Москву...


4 февраля
Со 2 февраля девочка и мама в Москве, в РДКБ. Слава Богу, что младенец в больнице, в Москве, и кончился этот Освенцим (где открыто говорили про "естественный отбор")! Увы, отсутствие лечения в Костроме дало непоправимые тяжелые последствия, через свищ проникла инфекция, развилась гидроцефалия... Идут обследования.

6 февраля
Девочка безнадежна. Через два дня ее выписывают из Москвы, родителям уже сказали, что шансов нет. Воспаление мозга. Мне объяснили, что может быть, если бы в первые 10 дней жизни ее успели бы отправить в Москву, что-то и получилось бы... но возможно, и нет...
Господи! Помоги родителям и всем близким пережить это горе, подай всем утешение, крепость и веру непостыдную, и возрасти в любви Твоей, да будет всем во спасение!

9 февраля
Девочку все-таки оставляют в больнице, начинают какую-то терапию.
Аню (маму) вчера по "Скорой" увезли в б-цу № 64. Что-то с желудком, сегодня гастроскопия.
С младенцем - Матвей.

23 февраля.
Хотя врачи продолжают считать, что девочка безнадежна,
хотя воспаление мозга, менингоэнцефалит, все распространяется, а тяжелая терапия против грибковой инфекции и пневмонии не дает твердого результата, и прибавляется дисбактериоз,
хотя девочка в какой-то момент перестала есть вообще -
потом ей стало лучше, она снова ест и немного спит.
Но главное, у родителей появилась надежда, вера. Сегодня Матвей поехал к блаженной Матроне.
Завтра их перевозят обратно в Кострому, видимо, во взрослую нейрохирургию (детской в Костроме нет, нейрохирург их согласен принять).

май 09
Девочку после попыток лечения в Москве в тяжелом состоянии выписали обратно в Кострому, состояние ее все ухудшалось. 12-го мая Матфей, Анна и маленькая Надюша должны приехать в Москву для лечения в Республиканской детской больнице; операция признана возможной (если бы из-за безобразного отношения не была занесена инфекция в самом начале, то все было бы гораздо лучше). Просим молитв.

C 12 мая ребенок в РДКБ. Сегодня, 19 мая, должны делать МРТ головного мозга. Готовят к операции. Видимо, будет шутнирование для отвода жидкости (у ребенка гидроцефалия). Семья нуждается в материальной помощи, так как лекарства выписывают платно, а возможно, что придется оплачивать и операцию или оборудование для нее. При первой возможности открою тему о помощи.


А эта первая возможность - когда появятся четкие данные, что нужно.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 20.05.2009 23:02

Лекарства, которые выписали - это для повышения иммунитета, в т. ч. родителей, так как девочке нельзя болеть ни за что. А у них соседка по палате уже заболела. Я сейчас заказала для них по списку эти лекарства, на 2000 рублей. Вместе с лекарствами передам и деньги, тысячи три, чтобы хотя бы в случае срочных расходов они не оказывались бы беспомощными.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 23.05.2009 14:38

Девочку готовят к операции на среду. Это будет операция по соединению желудочков мозга; при благоприятном варианте будет обеспечен отток ликвора, прекратится гидроцефалия. Родителям сказали, что это не последняя операция, ну и что успех не гарантирован. Операция стала возможной потому, что пункция показала хорошие результаты (еще в Костроме; в Москве усомнились, заново проделали - подтвердилось; результаты инфекции почти на нет сошли). Укрепи, Господи, руки врачующих!
Об операции по ликвидации спинномозговой грыжи пока речь не стоит.
У девочки начали резаться зубки.
И еще она улыбается. :)

Я передала Матвею лекарства на полторы тысячи рублей и 3000 р. на расходы. А главное, попросила внушить Ане, чтобы она при малейших трудностях давала знать - пока те не переросли в большие трудности.

Ане - потомку что Матвей сегодня уедет из Москвы и Аня остается вдвоем с Наденькой.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 27.05.2009 11:40

Операция прошла успешно. Надюша в реанимации, на ИВЛ. Пока не проснулась, разбудят позже.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 27.05.2009 13:23

Помоги Бог!
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9328
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Мария » 29.05.2009 0:57

Елена Тростникова
Господи, помоги и помилуй!
:+:
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 29.05.2009 11:21

Да, СМС была слишком похожа на СМС о Серафиме :(
Вот сейчас говорила с Аней - только утром перевели деточку из реанимации. Вся в трубочках, вся такая... ледяная. Уносили, - говорит, - она уже такая хорошая была, улыбалась, полненькая... а сейчас страшновато, конечно. Ну еще бы - операция-то какая, на мозге. Говорят, всё хорошо. Осваиваются.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 29.05.2009 12:22

Господи, помоги!
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9328
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Мария » 29.05.2009 19:48

Елена Тростникова
Господи, помоги и помилуй!
надо будет подать сорокоуст за нее. Когда только будет возможность... :+:
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 29.05.2009 20:03

Завтра буду на Московском Троицком подворье. Попробую подать.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 29.03.2010 10:06

Вот письмо Матвея от 6 февраля (Наде был 1 год 2 мес.)
Наденька потихоньку развивается. Вылезло ещё 2 зуба теперь их 6. Сидеть пока не может, головку ещё не держит. В основном на руках носим. Может только лежать, и то только на боках. Иногда ложим на спину на подушки, чтоб не повредить грыжу. Ручками двигает вяло, после сна вовсе висят как плёточки. Ногами практически не двигает, иногда бывает, в основном правой. Сама не какает. Аня каждый вечер делает клизму. Часто писает, поэтому постоянно ходим в памперсах. Опрелости еще с лета не можем вылечить, все мази перепробывали. Кушает плоховато, особенно каши, плохо глотает. ест хорошо только смеси которые сами варим из молока.

А так Наденька смеётся особенно когда кто нибудь чихнёт или закашляет. Узнаёт себя по имени, говоришь ей ,,где Наденька?" она ручкой закрывает глазик, а потом резко убирает и смеётся. Берёт игрушки. Особенно любит погремушки, берёт в ручку и тресёт. Недавно начала говорить ,,надя",,,тятя". В остальном у нас всё слава Богу.


А вот вчерашнее письмо
Здравствуйте Елена Викторовна. С праздником!
Недавно все ужасно болели.
Наденька до сих пор ещё не проболелась. Очень сильно за неё переживаем. Она молодец. Радует нас. Научилась показывать ручкой где носик, зубки, ушки, глазки и животик. Ждём не дождёмся когда поедем в Москву - прогрессирует синдром Арнольда-Киари*. Совсем провисло мягкое нёбо, что вызывает кашель и рвотный рефлекс почти постоянно. Каши и пюре есть не может, едим одно молоко и куринный бульон, и то совсем понемножку.

Аню клали в больницу на 10 дней на сохранение. Ждём второго малыша!!!

У о.Валерия с матушкой всё в порядке. Передают вам поклон.
Памперсы носим 5 и 6 размера в зависимости от производителя.

*Для тех, кому некогда поисковиком: это синдром "неясной этиологии" (то есть откуда он возникает), когда мозжечок заваливается куда-то глубже, чем ему положено; именно на почве этого, например, развивается после родов гидроцефалия, ну и всякие там другие поражения

Напомню (в теме отражено), что девочку в свое время "приговорили", отказались лечить не только в Костроме, но и в РДКБ, несмотря на участие серьезного фонда (не нашего) и выписали умирать. А ребенок живет, имеет перспективы улучшений и для семьи буквально свет в окошке - я своими глазами видела, каким обожанием она окружена.

Надеюсь, что при необходимости материальной помощи ее можно будет оказать без вопросов. Тем более это случай такой, что без крайней нужды помощь тут не просят и даже не принимают...
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10220
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Пред.След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron