Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

[Елена Тростникова]

Ну, может, им там два разных нужно. Потом, я помню, у них в Костроме не делали, в прошлый раз приходилось в Ярославле. Мы второпях по телефону разговаривали-то, я была эээ... на конференции в Духовной Академии... вольнослушателем... Хорошо, он хоть попал на перерывчик...

[Елена Тростникова]

Звонил мне Матвей, потом по моей просбе прислал письмо, где изложил сказанное.

Здравствуйте Елена Викторовна.

Просим Вас о помощи. Нашей дочери требуется срочная реабилитация. В свои 4 года Наденька не ползает, не сидит, не держит голову,не переворачивается. Диагноз Нади: миеломенингоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника (оперирована 19.05.2011), гидроцефалия (установлен вентрикулоперитонеальный шунт),
синдром Арнольда-Киари II (оперирована 19.05.2011), нижний парапарез, дисфункция тазовых органов, симптоматическая эпилепсия. Время упускать нельзя. Условием для лечения в любом реабилитационном центре является отсутствие приступов в течении минимум полугода. У нас приступы случаются 1-2 раза в неделю. Поэтому нами был выбран метод Гленна Домана, который, мы надеемся позволит нам хоть чем-то помочь Наденьке. По этому методу реабилитация ребёнка проводится на дому, родителями. Но для этого нужно создать определённые условия, то есть оборудовать и утеплить комнату (занятия очень длительные и в основном проводятся на полу). Наша семья находится в тяжёлой финансовой ситуации.Просим Вас помочь в преобретении необходимых материалов. Требуется утеплить полы (электрический тёплый пол - 5200, линолеум - 4500), приобрести пиломатериал и оргалит для строительства горки Домана, стола для проведения паттернинга - 5500, заменить окно - 9500. (всего 24700)

Вот так.
Сейчас перезагружу тормозящий комп и добавлю про методику Гленна Домана

[Антон]

Да, жжаль, конечно, что положительная динамика не закрепилась.

[Елена Тростникова]

Да нетЮ полождительная динамика вроде есть - приговоренный костромскими и московскими врачами ребенок живет, "все понимает, разговаривает, умница!".
Пыталась найти очень интересное и длинное в чьем-то ЖЖ про Глена Домана, что не так давно читала - не нашла. Простым поиском выпадают прежде всего методики раннего развития, обучения чтению и т.п. А тут именно про реабилитацию "особых" детей хотелось найти, там всякие сенсорные штуки развиваются. И с эпилепсией именно работают.
А, вот все-таки нашла! Журнал мамы особой, очень тяжелой девочки, которая регулярно ездит в Штаты в институт Гленна Домана.
http://antysk.livejournal.com/
Вот выжимки из нескольких записей.

Глен Доман. Это американский доктор-нейрофизиолог (наш современник, ему 92 года исполняется в 2011), который взял на себя задачу лечения, восстановления детей с повреждениями мозга. По итогу он нам известен как автор методики раннего развития здоровых детей. Но это всего лишь надводная часть айсберга, коммерциализация накопанного. Это как продажа витаминов – ведь гораздо прибыльнее, чем продажа лекарств, хотя бы потому, что охват не больные люди, а все люди. Так и обучение чтению по Доману – это просто для охвата, не больные дети, а все дети. Выгодно получилось. Но если начинать разбираться в глубинах того, что его команда наработала – то там есть чему удивиться и поучиться и перенять. ...На сегодняшний день он широко признан, курсы, которые проводит его институт для родителей, полны-переполнены, институт сотрудничает с НАСА, но самое главное: результаты восстановления невосстанавливаемых традиционной медициной детей – впечатляют. И меняют стереотип отношения к этим детям. Опять же сразу скажу - не тотально всех детей и не панацея, но очень многое ему удалось.

Что делать маме-папе ребенка с мозгом не как у всех?? Создавать условия для изменений. Не насиловать природу химической атакой, а предложить мозгу:
... Еще вернусь про роль и место ненормальных в общепринятом смысле людей в обществе. Но сейчас коротко: пытаться силой изменить эту роль и место – пустое. Надо с одной стороны ПРИНЯТЬ как есть, и одновременно ПРЕДЛОЖИТЬ возможности к изменениям.

Что такого хитрого нашел Доман?
Ну, для начала он отделил мухи от котлет. Занимаясь с тяжело больными в моторном и умственном плане детьми, он получил непривычные для этой категории детей результаты. И не побоялся в них поверить. Условно это выглядит так: когда он столкнулся с правильными ответами на вопросы у умственноотсталых в общепринятом смысле детей, он не списал это на случайное тыканье пальцем в правильный ответ – как это делали много-много раз и много-много врачей до него. А поверил, и в последствии доказал, что повреждения мозга и соответственно внешние проявления ненормальности – это одно, а интеллект – совсем другое, совершенно другое, кардинально другое. ... Умственное отставание не имеет никакого отношения к ДЦП, к генетическим диагнозам, типа синдрома Дауна (он просто самый распространенный, но там у генетиков еще 4000 разновидностей), к органическому поражению мозга и ко всему, то там еще бывает как основной диагноз. Несмотря на то, что на практике у большинства детей с перечисленными базовыми диагнозами «уо» как сопутствующий ЕСТЬ – зависимости НЕТУ. Это массовый миф, к сожалению, из докторской среды и выросший. В сухой статистике отчетов института Домана читаем: только 5 процентов от всех детей, имеющих строчку в карточке «умственное отставание» или «необучаемость», на самом деле имеют эту самую отсталость и необучаемость.
Это как с детьми-маугли… Здоровые ребятишки, лишенные человеческого общества, возможности общаться и обучаться, по итогу не развиваются и деградируют. И если их находят годам к семи – уже наверстать не получается, простые обычные человеческие возможности не формируются. Они как правило на двух ногах не могут ходить, про говорить – вообще и речи не идет. Так вот с детьми с первоначальными неврологическими диагнозами - то же самое. Сначала между таким ребенком и миром стоит стена непонимания, его (ребенка) не понимают, расценивают как тупого, контакта между одним человеческим существом и другими – не налаживается. А потом из-за отсутствия контакта - и происходит деградация. И он в ряде случаев становится этим тупым. Ведь он живет в джунглях, как Маугли. Только джунгли человеческие.
Получается, что в наш мир пришел человек, который не воспринимает мир в нашей системе координат. Ну как бы он в своей двоичной системе, а мы – всев своей десятичной. И эти системы счисления слабо согласуются, нужен толмач. А сейчас подумаем: кто из двух людей (из двоичной и из десятичной систем) умнее?? Большой вопрос. Большой. И это не по принадлежности к системе меряется, и только тогда когда эти две системы приведены к общему знаменателю. У меня даже и ответ есть, но не хочу вас расстраивать так сразу… А еще подумаем: какая из этих двух систем будет принята большинством как правильная?? Так и есть! Та, которой пользуется большинство.

Эти люди, изначально попадая в незвучащую и несчитываемую для них систему, обладая прекрасным интеллектом, не могут его проявить. Кто-то за невозможностью перепрыгнуть эту глухую стену – действительно деградирует (помните Маугли?). Кто-то развивается, пользуясь крохами различимых звуков и рассмотренными с большим трудом через салфетку букв на газете, сам, без вашей помощи научается понимать вашу десятичную систему. И вот тут-то он попадает в тяжелейшую ловушку социума. Он понимает себя, он понимает вас, он равен вам по интеллекту, по чувствам и сильно-сильно превосходит вас кое в чем . Но он не обладает инструментарием вашим, не может вам передать, ВЫ его не понимаете, и этого достаточно, чтобы от него отказались еще в роддоме.

...Самое лучшее кресло-тренажер-вертикализатор-конь-качалка для лежачего ребенка – ПОЛ! Лицом вниз! И руки за голову! Ой! Руки за голову – это я загнула, это из телевизора. А на пол и лицом вниз – это не шутка. Это чистая правда и лучшая позиция для лежачего ребенка, как для здоровехонького новорожденного, так и для десятилетнего, если он пока еще лежит. Именно эта позиция (по-английски ее обзывают prone position) – та, в которой должен ребенок находиться большую часть суток. Брать на руки не надолго кормить-помыть-успокоить, и снова на пол лицом вниз. Именно из этой позиции, однажды оттолкнувшись покрепче, ребенок почувствует движение. Свое движение! Но это потом. Именно в этой позиции у ребенка появляются стимулы поднять голову, ну хотя бы чтобы дыхнуть воздуха, если в предыдущий раз голова легла не сильно удобно и дыхнуть трудно. А еще с ростом зрительной компетентности ему, чтобы рассмотреть всякие красОты вокруг (а вы же позаботитесь о том, чтобы вокруг были развешаны всякие красОты), понадобится поднимать голову все чаще и чаще. Смотришь – и держать начнет.

А что он начнет держать, если он лежит в удобной кроватке на спине и смотрит в белый потолок? Он бы может и начал развиваться – да за ради чего? Ради белого потолка? Или ради балдахинчика вашей итальянской кроватки? Смешно. Я бы не стала. То ли дело большие контрастные квадраты и черно-белые картинки, развешанные на стенах на уровне глаз отдыхающего путешественника по полу! Пол, кстати, хорошо бы был как зебра полосатый. Вот тогда красота, тогда понятно чего рассматривать. А еще пол надо гладкий, не холодный, чистый и безопасный. У вас не такой?? Ну тогда это остановка для решения: вы отказываетесь от самого простого и самого развивающего тренажера для своего ребенка или думаете о том, как вам изменить параметры пола.

Еще есть момент: лежащий на полу ребенок – это кому-то странно, а кому-то даже страшно. Для окружающих ребенок на полу – это вроде как брошенный, обездоленный ребенок. А вы – вроде как мать-ехидна. Обычно бабушки сильно против такого поворота в воспитании и выращивании. Я этот психологический момент понимаю. Но еще я понимаю, что никакой психологический момент не выше здравого смысла и будущего моего ребенка. Так что перемещаемся на свой безопасный пол. И там живем в буквальном смысле слова. И когда хотим провести развивающее занятие, то не приковываем бедолагу-обучаемого к обучительному стульчику, а опускаемся к дорогому другу на пол. По сути на вашем энтузиазме вам надо продержаться только до той поры, пока ребенок не поползет сам. По опыту - ползающего ребенка на полу спокойно воспринимают практически все окружающие, в отличие от лежащего. Хотя суть-то одна.

… Я еще могу рассказать про сам мозг, который не растет от специальных препаратов для роста мозга при микроцефалии, и про то КАК он растет при обучении ребенка чтению!! Все просто. Им пользуются - он растет. Стимуляция при базовом неиспользовании или слабом использовании - глупость какая-то. Атавизм. Само отпадает.

Сюда же плюсуйте малые грудные клетки лежачих детей. Их никак не нарастишь и не разработаешь, никакими массажами, если не ДЫШАТЬ. И не надо массажей если достаточно и в верном ритме дышать. Как же все просто.

Функция определяет структуру – это Доман так сказал нам на лекциях. И мне отозвалось. Потому что я себе открыла закон: чем не пользуешься – отвалится как не привязывай к стулу, чем пользуешься – оживает само по себе. Что - то же самое.

Отсюда, могучий вывод: просто научись пользоваться тем, что у тебя в арсенале есть. Просто пользуйся этим много, широко, по-богатому, каждый день по много раз! Оно разовьется и потянет за собой что-то еще пока не проснувшееся. Это ЖИВОЙ закон. Он природный, божий, вселенский. Как кому ближе. Он работает. В отличие от высоконаучных, но порой неживых.

Перечитала… Доман как-то по-другому объяснял… но я уже забыла как, поэтому пришлось на своих пальцах.

Из выжимок ясно, как важен пол. Про горку тут еще нет. Еще есть такие маски Глена Домана, они позволяют победить даже частые эпилептические приступы. В общем, все, я уже из-за этого Домана в четвертый час ночи не спплю. пойду спать!

[Галина]

Вот это еще раз доказывает необходимость отдельного раздела на кураевском, туда можно было бы выкладывать разные такие советы-методики.

Денег, конечно, надо послать - 25000

[Галина]

Открыла тему на кураевском форуме (а до сих пор не было!!!)
http://kuraev.ru/smf/index.php?option=c ... c=513255.0

Напиши туда. Может, кто-нибудь откликнется...

[Антон]

Ссылка не ведет прямо в тему(((((((((((((((

[Елена Тростникова]

Недавно Наденька прошла очередное МРТ. Результаты (с костным мозгом) плохие, нужна консультация в клинике Бурденко - а значит, деньги на дорогу, в купейном вагоне (иначе невозможно перевозить тяжело больного ребенка). Это около 10 тыс. рублей. Ехать надо до вторника - до 28 мая.
Написала в теме на кураевском:
http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=51 ... msg8552282

[Елена Тростникова]

А, поняла - а то я уж забыла, на кого пейпал собирались пересылать.

[Антон]

Галина
Ну мы тогда с челом обсуждали этот вопрос, пришли к выводу о нежелательности. Я деталей обсуждения перед собой не имею, но так ничего по существу-то не изменилось, увы.

[Антон]

Галина
Зарегистрироваться да, можно и российским пользователям, вопрос в том, что с российской палки деньги особо-то никуда не выведешь, кроме как ограниченного числа способов, например, кому-то заплатить еще по той же палке.

[Елена Тростникова]

Вынуждены снова обратиться к Вам за помощью. Нашей Наде предстоит пройти курс лечения в Больнице имени Сперанского в отделении нейроурологии. На руках у нас путёвка на 17 июля 2013г. Ложимся туда по поводу дисфункции тазовых органов (в частности, недержания мочи). Лечение бесплатное, но нам требуются средства 20 000 рублей: на оплату ж/д билетов, проживание мамы в больнице (мам детей старше трёх лет там не кормят), впитывающие пелёнки (самостоятельно Надя не какает, приходится делать клизмы каждый день. Постирать пелёнки в больнице нет возможности)

Проезд по ж/д сейчас заметно подорожал. Остальные расходы тоже понятные. Прошу фонд помочь семье.

[Галина]

Конечно.

[Елена Тростникова]

По этой ссылке с яндекс диска http://yadi.sk/d/1pKqo96_6mKiA можно скачать и посмотреть ролик, на котором Надя рассказывает о себе, сидя на коленях у папы.
Возможно, есть смысл перевести деньги с официального счета?
Панкратов Матвей Александрович
Костромское отделение №8640 СБ РФ Сбербанка России
ДО №8640/0027 Костромское отделение №8640

ИНН 7707083893
БИК (МФО) 043469623
Кор. счёт 30101810200000000623
КПП 440102001
Лицевой счёт 40817810629001702432
Если нет, я переведу черзе Сбербанк со своего.

[Галина]

Перевела.