Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

[Елена Тростникова]

Я открываю тему о Наде, внучке о. Валерия Херувимова, хотя помощь ребенку мы пока пытаемся найти без привлечения средств нашего фонда. Однако даже при самом благоприятном случае семье надо будет помогать, и лучше, если информация у нас будет в доступном месте.

Выписка из истории болезни Панкратовой Надежды, д. р. 3.12.2008 г., проживающей по адресу: Нейский р-н, д. Салтыково*, ул. Больничная, д. 5

Находится в ОПНО ДГБ г. Костромы с 8.12.2008 г. с диагнозом: Врожденный порок развития ЦНС: гидроцнфалия, спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника, нижний парапарез, расстройство функций тазовых органов, дефект оболочек. Синдром Арнольда-Киари**. Кардиопатия: дополнительная хорда левого желудочка, открытое овальное окно. Кефалогематома правой теменной кости...
...
Состояние тяжелое по основному заболеванию, стабильное. сосет активно. в весе прибавляет. На 16/XII- 3840

(родилась с весом 3440 и ростом 54 см)

* Кажется, в больнице просто неправильно написали название деревни - наверняка это Солтаново, где прописаны Матвей и Аня. Улица Больничная - это точно там: это дом при уже расформированной больнице.

** Синдром Арнольда-Киари - врожденное поражение мозжечка и ствола головного мозга вследствие его смещения в сторону большого затылочного отверстия.

Во многих из поставленных диагнозов нет уверенности - с детской нейрохирургией в Костроме никак...




Молитвенная тема на кураевском форуме с обновляемым заглавным сообщением:
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... c=207685.0
(тема ликвидирована за давностью)

17 мая 2011 открыта тема - просьба о помощи на форуме о. Андрея Кураева (вношу современный адрес, уже "не Кураева"):
http://orthodoxy.cafe/index.php?topic=513255.00

Вот реквизиты --
Панкратов Матвей Александрович
Костромское отделение №8640 СБ РФ Сбербанка России
ДО №8640/0027 Костромское отделение №8640

ИНН 7707083893
БИК (МФО) 043469623
Кор. счёт 30101810200000000623
КПП 440102001
Лицевой счёт 40817810629001702432/5

[Галина]

Ужас какой!
Лена, а как же это все случилась, почему? Это при родах искалечили ребенка?
И какие прогнозы? Что собираются лечить?

[Елена Тростникова]

Да ничего не известно. 5 УЗИ патологию не показывали! Но спинномозговая грыжа велчииной с яблоко - не может возникнуть при родах. В Костроме не б-ца, а Освенцим, и специалистов нет. Сейчас благотворительный фонд "Русское общество благотворителей" будет устраивать ребенка на лечение и обследование. Оперировать надо будет, только сперва разобраться и главное подлечить. "сосет активно" - это вот уже хорошо. О. Валению и матушке все-таки верится, что она лучше, чем ей сейчас "навешивают". Но разобраться сможем с Божьей помощью только в Москве (после НГ). А в Костроме одно талдычат: откажитесь да откажитесь...

[Елена Тростникова]

Девочку выписывали из больницы домой (в отсутствие быта), потом с высокой температурой ее с трудом удалось уложить по "Скорой", сейчас она в больнице. Матушка перед Рождеством со слезами говорила мне: "Мы уж только просим - лишь бы жива осталась". Честно говоря, после разговора этого я ждала, что младенец не доживет до Рождества или до сегодняшнего дня. Но пришло Рождество - озарило светом - и отец Валерий звонил мне радостный, рассказывал о службе в храме, который они успели привести в порядок к празднику (после того как у них там лопнул отопительный котел и все залило), о радости и силе Божией.
Надюшу надо скорее устраивать на операцию - это говорят врачи. Но пока не закончились "каникулы", ничего сдвинуться не может.
Так что просим пока - молитв о младенце Надежде, которая одной надеждой всех на Бога и держится...

[Елена Тростникова]

С Божьей помощью девочку могут забрать в Филатовскую больницу (а там и из Бакулевского проконсультируют, и с операцией определятся) даже во вторник или среду. Но пока - ее собирались выписать в понедельник, "в белый свет как в копеечку", потому что она отнюдь не в том состоянии, чтобы ее "передерживать" как придется. Врачи говорят, что операция нужна, но не предоставляют никаких вариантов - о. Валерий хоть надеялся, что их направят в Ярославль, где есть детская нейрохирургия... оказывается, нет - живи как хочешь.
Документы я получила, отсканировала, отослала нужным людям.
Ждем-с.
Отца Валерия, который был в полной панике, уговорила ВСЕМИ способами продержаться в б-це до среды - нажимая на то, что головная детская больница страны ее берет, что, в конце концов, случись что с ребенком из-за этой выписки, это так просто не сойдет, и т.д. Но, конечно, начинать с просьб, а не угроз...

[Елена Тростникова]

Сейчас просто не успеваю описать всю эту идиотскую свистопляску последних 2-х недель, тем более что подробности узнаю в ближайший час от Матвея, который едет ко мне. Вкратце: Костраомская ДБ - это отстой и фашизм (про "естественный отбор" говорили не стесняясь), и они бы оставили ребенка умирать как "неоперабельного" и неперспективного, если бы не вмешался серьезный фонд из Москвы на уровне замминистра здравоохранения. Но и тогда в Костроме забегали, а сделать ничего не умели по причине полного бардака (это наиболее точное и наиболее мягкое слово, синонима я не нашла) - неделю бегали, несли какую-то чушь о том, что сами отправят ребенка в Москву в РДКБ, а сами даже простейших анализов - на ВИЧ и тп., без которых НИКУДА госпитализировать нельзя - не брали.
И вот наконец сегодня девочку привезли в РДКБ - это временно, ее сегодня или завтра должны перевести в 7-ю ДБ, где ее будут выхаживать, а потом уже вопрос об операции ставить.
Теперь буду в теме о положении дел сообщать.

PS Матвею надо пару ночей где-то переночевать, у меня это к сожалению невозможно. Ищем

[Мария]

Елена Тростникова
ужас... что творится в провинциальных больницах... настоящий геноцид.

[Мария]

Елена Тростникова
Господи, спаси, сохрани и исцели болящую младеницу Надежду!

Надо за нее тоже сорокоуст подать

[Елена Тростникова]

Девочка находится в РДКБ. Видимо, мест в отделении совсем нет, разместили в одиночном боксе с другим младенцем - с тяжелой гидроцефалией, который непрерывно кричит. Как они там спать будут, непонятно.
Уже сделали УЗИ головного мозга через родничок (НСГ). Сказали, что теперь спинномозговая грыжа - далеко не главное. видимо, в результате инфекции, занесенной через свищ ("Почему же ее сразу-то не зашили там?" - удивляются в РДКБ), развилась гидроцефалия, клапаны желудочков головного мозга "забиты" - отток жидкости не происходит или недостаточен. В среду будет пункция - будут выяснять характер инфекции. Завтра рентген легких. Через неделю КТ головного мозга.
Завтра утром закупаем с Матвеем всякие памперсы, одноразовые пеленки, смесь для питания (ребеночка надо кормить каждый час, через зонд... А ведь до этой инфекции сосала!), стиральный порошок (Ане придется стирать и готовить на месте).
Одно хорошо - человек уже в нормальной больнице, а не в лагере уничтожения.
Если бы на месяц пораньше!

настоящий геноцид.

Именно. Это самое.

Нужны памперсы 3-6 кг, одноразовые пеленки.
Передала - пока символически - Матвею денег на эти расходы, но он даже брать боится, боится Москвы, попросил держать у себя. Сейчас поехал ночевать в Троицк к другу. (А хотел было даже рвануть домой за пеленками и памперсами, которые там у него есть, чтобы приехать обратно...)

[Елена Тростникова]

Еще пояснение. Расходы собственно по лечению ребенка, операциям и т.п. возьмет на себя Русское общество благотворителей, благодаря которому ребенка все-таки удалось вывезти из Костромы в Москву (хотя без всякого нажима теоретически Кострома могла послать Надю в Москву на лечение, но реально без мощного нажима из Москвы этого не произошло бы). но, естественно, Общество не оплачивает никаких текущих расходов от памперсов и пеленок до еды и транспорта. Думаю, что Фонд помощи может и должен поучаствовать в этой посильной помощи. Приветствуются любые доброхоты, в т. ч. пожертвования натурой - памперсы, пеленки и т.п.
Я также положу Матвею на телефон 500 р.

[Ваган]

Думаю, что Фонд помощи может и должен поучаствовать в этой посильной помощи. Приветствуются любые доброхоты, в т. ч. пожертвования натурой - памперсы, пеленки и т.п.
Я также положу Матвею на телефон 500 р.

Поддерживаю.

[Елена Тростникова]

В пятницу, 6 февраля, в день Ксении блаженной, родителям объявили, что деточка безнадежна. Завтра будут результаты анализа (пункции), но это в принципе не влияет на ситуацию. Мне объяснили, что некоторая вероятность спасти ребенка была бы (возможно, но не факт), если бы ее переправили в Москву в первые дней 10 после рождения. Но и это неизвестно.
Воспаление мозга.
Выписывают во вторник.
Им готовы дать даже реаниматолога на дорогу до Костромы, но Матвей понимает, что это не нужно. Им сказали, что она может умереть в любой момент. В принципе тут реаниматолог не поможет...
А мне сказали - что, раз родные "люди Божьи", то лучше всего им не оставаться в больнице в Костроме, где будут только продлять мучения ребенку, а сразу забрать ее домой - чтобы она была среди любящих, а не в реанимации, куда родителей не пустят...
Я не нашла смелости передать это Матвею, но бабушке и дедушке сказала. А решать - родителям.

[Галина]

Господи, помилуй!

[Ваган]

Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных.

[Елена Тростникова]

Качели продолжают раскачиваться.
Вчера Аню увезли по "Скорой" во взрослую б-цу (64-ю) с болью в животе - - сегодня гастроскопия. С младенчиком Матвей. Надю не выписывают, начинают какую-то терапию!
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас грешных!