http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=59839
Человеку 46 лет. Родители старенькие и больные. А у него миопатия - то есть неотвратимая постепенная атрофия мышц. Даже переворачиваться сам в постели Юрий не может. Когда дома некому будет за ним ухаживать - всё, конец.
Он высчитал. что на сиделок понадобиться в год 70 тыс. рублей и что половину суммы он найдет.
Родился в сентябре 1959 года и сначала был обычным нормальным и совершенно здоровым ребёнком. Но в 1961 году переболел какой-то непонятной болезнью, после чего стали слабеть мышцы. Врачи установили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия, миопатия Дюшенна». В начале болезнь проявляла себя не очень сильно, и я мог ходить, хотя и с трудом, было много друзей. В 12 лет ноги отказали окончательно, и я оказался прикованным к инвалидному креслу. Началась другая жизнь, на улице я больше не бывал. Первое время, после того как я сел на коляску, ко мне приходили друзья, сначала часто, потом всё реже, а через год перестали заходить совсем.
...С 12-ти лет мой дом фактически стал моей тюрьмой, в течении многих лет я был практически полностью отрезан от «внешнего мира» и почти двадцать лет вообще не покидал своей квартиры (из-за тяжелого физического состояния я не мог передвигаться по улицам на обычной инвалидной коляске, а инвалидных колясок с электроприводом в 70-десятые и 80-десятые годы в нашей стране ещё не было). Единственным «окном в мир» был телевизор. И только с 1994 года, когда у меня появилась инвалидная коляска с электроприводом (благотворительная помощь жителей немецкого города Эрланген), у меня появилась возможность выбираться из дома, самостоятельно передвигаться по улицам города. Теперь я могу общаться с друзьями не только по телефону, но и лично, могу видеть жизнь людей не только по телевизору, но и своими глазами.
Во всяком случае, для меня так жить, как я живу сейчас, хотя и очень тяжело, но приемлемо. Беда в том, что и такому образу моей жизни приходит конец. Из-за тяжёлого физического состояния я постоянно нуждаюсь в посторонней помощи. Сейчас мне помогают родители, но им уже далеко за семьдесят, к тому же у мамы тяжёлая болезнь сердца (она перенесла два инфаркта). У папы здоровье получше, но в последнее время и он стал быстро «сдавать» и, судя по всему уже через несколько месяцев ему будет просто не по силам помогать мне. Для меня это будет равноценно смертному приговору, ведь тогда мне придется всё время проводить в кровати, а так как я не могу, без посторонней помощи, переворачиваться в постели с одного бока на другой, то от постоянного лежания в одном положении вскоре неизбежно начнут развиваться пролежни. У неподвижно лежащего человека пролежни практически неизлечимы, наоборот они постоянно разрастаются и за два-три года человек, в буквальном смысле, сгнивает заживо. Я не боюсь смерти, но меня охватывает ужас от мысли, что я буду умирать такой долгой и мучительной смертью. У меня больше нет близких родственников, которые могли бы помогать мне (что бы пересадить меня с кровати на инвалидную коляску, нужна немалая физическая сила, а большинство мои родственников или женщины или пожилые люди). В принципе есть выход - можно найти человека, который за оплату взялся бы оказывать мне помощь, в том числе и пересаживать меня с кровати в инвалидную коляску. Но на оплату нужны значительные деньги, порядка семидесяти тысяч рублей в год. Для меня это неподъемная сумма, я могу собрать максимум половину от этой суммы (моя пенсия, плюс помощь со стороны родственников), а остальные 35-ть тысяч рублей мне взять просто неоткуда.
контакт: E-mail: ukor1@yandex.ru тел. (4922) 24-04-60
В региональном выпуске газеты «Комсомольская правда» за 20 Января 2004 г. была напечатана статья сфотографией Юрия иподтверждением того, что он действительно инвалид – колясочник.
http://www.vladimir.kp.ru/2004/01/20/doc12347/print/
