письмо пришло следующее от нее:
"Мария, здравствуйте, спасибо что откликнулись и спасибо за возможность просить о помощи!
Вы знаете, дела у нас сейчас так как описано на Миленочкином сайте, я писала обращение на сегодняшний момент, нам сейча получше, сабрил помогает но не совсем, наша эпи остается на ЭЭГ и проявляется в остаточных взрагиваниях-кивках и нистагмом, но все токи уже что-то! Мы столько препаратов перепробовали...Дай Бог чтобы сабрил и дальше помогал, наш доктор сказал что может еще синактен будем пробовать но пока не стоит торопится, раз эффект от сабрила есть. Диагноз основной у нас:симптоматическая парциальная эпилепсия, синдром инфантильных спазмов, частичная атрофия зрительных нервов, задержка ПМР. Я Миленке сайт сделала, там подробно постаралась рассказать как обстоят дела, вот только фотки наши там большего размера, не умею я пока уменьшать и документы там все наши есть.
http://www.glazalesa.narod.ru История там наша подробная. Про лекарство: пару раз нам удавалось приобрести препарат в Италии, знакомая знакомых была там проездом, но постоянно нет возможности приобретать его по причине что знакомая еще не известно когда поедет да и по финансовой причине, нет понятно конечно что деньги найти можно на лекарство ребенку, но в ущерб всего остального...а препарат очень дорогой.
Будут вопросы, спрашивайте. Мы живем в Москве, поэтому если появится желание познакомится ближе, будем рады.
Спасибо еще раз Вам и всем форумчанам за понимание, внимание, и Храни Вас Господь."
Кто-нибудь в курсе, как можно им помочь, кроме покупки лекарства? что еще мне у матери спросить, поскольку я не знаю подробностей этой болезни и вообще в медицине ни бум-бум...