Салимгараева Милена - Москва, органическое поражение ЦНС

[Мария]

Девочке нужно лекарство по 150 евро упаковка, один раз в месяц. Потянем ли? Стоит мне с мамой связываться?
http://www.glazalesa.narod.ru
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=54173

[Галина]

Мария, для того, что начать помогать им, нужно найти постоянного куратора (берешься?). Открыть нормальную новую тему, где кратко рассказать, в чем проблема, без подробностей, которые наводят некоторых на мысль о выброшенных деньгах (ведь все понимают, что вылечить это невозможно, только уменьшить судороги), поместить в тему фото девочки (только обязательно немного уменьшить), связаться с мамой, чтоб она рассказывла о девочке, о семье и тема б жила. Если появятся отзывы форумчан, я уж не говорю о пожертвованиях, тогда и можно будет говорить о постоянной помощи.
То есть, мне кажется, хорошо бы личный контакт с мамой наладить, а уж потом думать о постоянной помощи.

[Мария]

ок, я с ней свяжусь завтра

[Мария]

письмо пришло следующее от нее:
"Мария, здравствуйте, спасибо что откликнулись и спасибо за возможность просить о помощи!
Вы знаете, дела у нас сейчас так как описано на Миленочкином сайте, я писала обращение на сегодняшний момент, нам сейча получше, сабрил помогает но не совсем, наша эпи остается на ЭЭГ и проявляется в остаточных взрагиваниях-кивках и нистагмом, но все токи уже что-то! Мы столько препаратов перепробовали...Дай Бог чтобы сабрил и дальше помогал, наш доктор сказал что может еще синактен будем пробовать но пока не стоит торопится, раз эффект от сабрила есть. Диагноз основной у нас:симптоматическая парциальная эпилепсия, синдром инфантильных спазмов, частичная атрофия зрительных нервов, задержка ПМР. Я Миленке сайт сделала, там подробно постаралась рассказать как обстоят дела, вот только фотки наши там большего размера, не умею я пока уменьшать и документы там все наши есть. http://www.glazalesa.narod.ru История там наша подробная. Про лекарство: пару раз нам удавалось приобрести препарат в Италии, знакомая знакомых была там проездом, но постоянно нет возможности приобретать его по причине что знакомая еще не известно когда поедет да и по финансовой причине, нет понятно конечно что деньги найти можно на лекарство ребенку, но в ущерб всего остального...а препарат очень дорогой.
Будут вопросы, спрашивайте. Мы живем в Москве, поэтому если появится желание познакомится ближе, будем рады.
Спасибо еще раз Вам и всем форумчанам за понимание, внимание, и Храни Вас Господь."

Кто-нибудь в курсе, как можно им помочь, кроме покупки лекарства? что еще мне у матери спросить, поскольку я не знаю подробностей этой болезни и вообще в медицине ни бум-бум...

[Елена Лайхо]

***нет понятно конечно что деньги найти можно на лекарство ребенку, но в ущерб всего остального...***

Не совсем понятно:(

[Галина]

Мне кажется, что это не совсем наш случай. Семья полная, папа работает. Думаю, и еще родственники есть. С больными детишками семей достаточно много. Думаю, нужно поддерживать тему и посмотреть на реакцию форумчан, будут целевые - замечательно.
А помогать из нецелевых здесь можно только, если вдруг в семье возникнет именно безвыходное положение. Фраза "в ущерб всего остального"... , я и на здоророго сына трачусь "в ущерб всего остального" .

[Потапова Екатерина]

Может быть мы можем им помочь как раз не деньгами, а закупкой этого самого лекарства за границей? По всяким имеющимся каналам?

[Галина]

Потапова Екатерина, да хорошо бы связаться с заграничными форумчанами, может, где-то и подешевле удалось бы купить.

[Мария]

Потапова Екатерина
Галина
вот и я об этом. не деньгами, а скорее именно помочь купить.

[Потапова Екатерина]

Давай, еще бы найти человека, кто этим заниматься готов?

[Мария]

Потапова Екатерина
Ну, если в теме найдется, то слава Богу