гамма-нож или кибер-нож? Девочка Настя

[Елена Тростникова]

Пишу Вам по рекомендации одного из участников форума.
Я открыл в форуме тему "Помогите спасти мою дочь!"
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=52892
К сожалению сил только этого форума недостаточно для достижения цели.
Куда бы мы не обращались из Воронежских СМИ везде натыкаемся на
молчание и нежелание помочь даже СБ банк не отреагировал на письмо.
Просим Вас помочь нашей дочери в сложившейся ситуации.
Думаю на все вопросы о которых шла речь я ответил на форуме или на
Настином ресурсе http://www.nastya.int.ru
Помощь нужна наверное более организационная, потому как мы не имеем
нужного опыта для этого, хотя изначально казалось, что всё получится.

--
С уважением и надеждой,
Боровков Сергей.
(4732)75-68-28

Кого интересует, можете заглянуть в тему - я, прости Господи, высказала там свои сомнения. Создается впечатление, что снова идет речь не о спасении ребенка. а о сборе большой суммы денег :(

[Галина]

Лена, я с тобой абсолютно согласна.
Я склонна доверять нашим врачам, и если они говорят, что можно лечиться здесь, а родственники настаивают на загранице - это не наш случай.

Ксения, муж, которой хотел лечить ее только в Израиле и добился этого, умерла. Упокой Господи...

[Елена Тростникова]

Ксения, муж, которой хотел лечить ее только в Израиле и добился этого, умерла. Упокой Господи...

Да... я не знала... Упокой, Господи, душу новопреставленной рабы Твоея Ксении! Святая блаженная мати Ксения, моли Бога о ней!

Нас и так то и дело кусают, что мы собираем немеряные деньги на безнадеждые случаи... Одно дело найти вариант в России вместо заграницы, а другое орать на весь форум, чтобы гнали бабки...

[Елена Лайхо]

Галя, Лена, я здесь.

Молчу, потому что с вами согласная.

[Потапова Екатерина]

Я тоже согласная... Лен, не пришли на твой счет деньи из Японии?

[Глинка Елизавета]

Я считаю, что гораздо больше пользы будет, если мы найдем контакты в той же Германии и договоримся на бесплатное лечение в клинике для ряда детей.
Например, совершенно случайно от Новицкого я узнала, что в Италии существует договор на бесплатное ведение протокола по трансплантации костного мозга для детей иностранцев.
В его случае оплачивается только дорога и проживание.
А собирая деньги для одной и той же клиники в Германии. нас используют как агентов - посредников, рекламирующих клинику. В которой операции проводятся по максимально возможным ценам.

[Елена Лайхо]

Верно, Лиза!

Надо попробовать, попросить Лену Жохову (она когда-то свою помощь предлагала) и Вику К. это сделать.

[Галина]

Я считаю, что гораздо больше пользы будет, если мы найдем контакты в той же Германии и договоримся на бесплатное лечение в клинике для ряда детей.

Это, было б, конечно, здорово... Но мы уже искали для Коли Михайлова - не получилось. Млжно, конечно, еще попробовать. Вдруг и получится.

[Глинка Елизавета]

Галя, если удастся, то это намного облегчит жизнь фонду. У меня должны быть координаты итальянцев - нужно списаться с ними. Там есть определенное число детей которое берется на лечение.
Dear mr and mrs Novistski
> > The Bone Marrow Transplantation centre of Trieste is able to accept
> > free of charge some patients for allogeneic transplants. We can accept
> > patients with an HLA compatible sibling or familiar mismatched donors.
> > Not MUD search.
> > Not before next spring.
> > If you are interested please contact me
ВОТ ЕГО АДРЕС - andolina@burlo.trieste.it
Я НЕ могу вести переписку с ними. У меня просто нет на это времени. Но - для российский детей тоже важно знать, что это место существует.
Совсем ОФФ - мог бы и сказать Женя что русским детям тоже можно туда писать.Мне обидно.ЧЕстно.

[Елена Лайхо]

Может забыл, закрутился - бывает. Так я его на hematolog спрошу.

[Галина]

Глинка Елизавета, спасибо, дорогая. У меня ксть волонтер "по связям с заграницей" . Поручу ей, думаю, она все узнает. Результаты сообщу.

[Глинка Елизавета]

Угу.Спасибо.

[Галина]

Глинка Елизавета, вот какой ответ пришел из этого центра:

Дорогая Наталья, мне очень стыдно об этом говорить, но вчера Комиссия, которая определяет, из каких стран мы можем принимать детей, внесла в список только украину. Список закрыт, если я смогу внести в него Россию, то это произойдет не ранее чем через полгода. Мне очень жаль, прошу вас еще раз написать мне летом, я постараюсь сделать все возможное. Мы можем принять 2 пациентов в год (возраст до 16 лет) с заболеваниями, которые требуют аллогенной ТКМ при наличии HLA-совместимого сиблинга или для тех, пациентов, у кого нет совместимого донора, тогда пересадка осуществляется от гаплоидентичного донора (родителя). Такие ТКМ опасны, по сему могут быть предложены только тем деткам, кому показана срочная пересадка ( острый лимфобластый л. 2 стадия риска, остеопетроз,мукополисахаридоз 1 типа). Мы не можем финансировать поиск в международном регистре, такие пересадки возможны только если семья оплатит поиск донора сама ( от 10 до 30 тыс.евро). Пребывание пациента и одного из родител!
ей будет так же бесплатным. Marino Andolina
директор центра по ТКМ, Триест

[Глинка Елизавета]

Глинка Елизавета, вот какой ответ пришел из этого центра:

Дорогая Наталья, мне очень стыдно об этом говорить, но вчера Комиссия, которая определяет, из каких стран мы можем принимать детей, внесла в список только украину.

Им стыдно писать, а мне стыдно читать такое.
Летом надо их долбить дальше.