http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=33574
Семья живет в очень тяжелых условия, что было бы без помощи людей, представить невозможно.
Недавно Катя прошла курс (месячный) лечения в Германии (нашлись два спонсора). До этого побывала в клинике в Москве, где с помощью УЗИ и томографии установили, что у ребенка разрушаются и разрушились все хрящи от неправильного лечения, и предложили делать искусственные суставы - так называемые подростковые, они "на вырост". (Сейчас у Кати самый что ни есть переходный возраст, рост около 158 см, а так будет запас сантиметров на 8-10 роста).
Но в Германии сказали, что ни в коем случае операций этих делать не надо, что правильное медикаментозное лечение в сочетании с гимнастикой и упражнениями позволит восстановиться всем суставам, кроме правого тазобедренного. И остеопороз тоже можно победить с помощью этого грамотного лечения.
На девочку крайне благоприятно подействовал препарат "Биологика", к сожалению, не сертифицированный в России. Теперь перед нами проблема доставать его.
Галя работает на полставки, чтобы трижды в день делать с дочерью необходимые процедуры (прикладывание к суставам охлажденного геля, упражнения). Немцы подарили такой "самокат", с сиденьем, позволяющий передвигаться и по улицам - увы, довольно поношенный, новый стоит около 1000 евро. Еще тоже старенький велотренажер, кто-то его пожертвовал - слава Богу, служит, он необходим.
Бедап в том, что по причине поражения и плечевых суставов костыли девочке фактически противопоказаны - то есть проблема с передвижением очень большая.
Вот письмо Гали:
Слава Богу, что нас не забывают, мне так легче становится бороться за здоровье дочери, когда кажется, что сил больше нет и негде их взять. Доброта людей, даже незначительная, придает мне сил дальше бороться с болезнью, добиваться лекарств, когда говорят, что их нет и не скоро будут, когда начинаешь сама болеть от неприступной стены непонимания и препятствий.
Сегодня ходила в церковь на исповедь и мне сказали, что надо верить, Бог может все, если верить, то бывают чудеса. Так хочется этого чуда, чтобы отдохнуть и вздохнуть.
Врачи в Германии мне сказали, что да, у Вас исчезли хрящи, но организм вырабатывает свои хрящевые ткани, которые не такие прочные и толстые, как от природы, но все же можно ходить без костылей.
Нам необходимо:
- «метотрексат «Эбеве» Австрия (тормозит ЮРА-болезнь) в инъекциях 1флакон по 1мл- 10мг – 1 флакон в неделю;
- «Инолтра» Америка биопрепарат (восстан. хрящи)-1 капсула в день;
- «миакальцик» (укрепляет кости)-спрей в нос
В германии фирма, выпускающая Эмбрел (биологику)
Wyeth Pharma Gimbh, Wienburg str. 207, 48159 Munster
Tel +49/(0)251-2041312, fax + 49/(0)251-2042064
Поясню, что "биологики" нет в российских аптеках, а других препаратов - в Астрахани.
Более полутора лет в Фонд перечисляет деньги для Катюши (ежемесячно 1000 р.) Борис. Эти деньги мы пересылаем Галине на жизнь или на сбережения для нужд лечения. Недавно я перечислила Гале 5000 р., но мы договорились, что прежде всего Фонд постарается найти, купить и переслать необходимые лекарства (перечисленные в ее письме). Не все они дорогие, просто в Астрахани их нет.
Поможем, а?
