Мл. Сергий Иванов из Смоленска

[Галина]

http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=65128

Прошу молитв о тяжко болящем мл. Сергие.

Вчера мне позвонили из Смоленска. Вот, что рассказала мама трехлетнего Сережи Иванова.

Сережа родился 6.11.03 в Смоленске с весом 3.340, ростом 50 см. Из роддома выписан практически здоровым, с одним диагнозом: расщелина твердого неба.
Сейчас Сереже уже почти три годика, а его вес 9.800, рост 83 см.Мальчик не развивается по неустанавленной причине.

Врачи поставили диагнозы:
-эндокринологические: низкорослость (гипотериоз под вопросом)
-ортопедические: искривление и деформация костей; подозрение на остеопороз
-неврологические: кисты головного мозга, перинатальная энцефалопатия, задержка умственного и психического развития
-хирургические: крипторхизм - оперирован 2 раза
-аллергологические: отек Квинке, атопический дерматит, иммунодефицит
-стоматологические: гипоплазия зубов, из 20- 9 удалены, свищи десен
-гастроэнтерологические: типичная форма целиакии
-педиатрия: анемия, задержка умственного и физического развития

Сережа начал ходить только в 2 года. После постановки диагноза целиакия, произошла атрофия мышц, деформация костей и разрушение зубов.
Сережа отстает в развитии на 1,5 года, страдает сильной аллергией, находится на строгой диете.

В Смоленске помощь в полном объеме врачи предоставить не могут, посоветовали поехать в Питер на платное лечение. Предврительно насчитали им 50-60 тысяч. Эта сумма для родителей просто фантастическая.
Из-за болезни мальчика мать не работает, семья из 5 человек имеет доход в 10 тысяч в месяц.
Из-за того, что у Сережи сильная аллергия, ему необходимы специальные продукты, а они стоят дорого, например, 1 кг муки- 246 руб., макароны 80 г- 70 руб. Продукты привозятиз Москвы, т.к. в Смоленске их нет.

11 сентября Сережа с мамой Олей приедут в Санкт-Петербург для лечения. Денег у них нет, едут на авось и сильно надеются на нас.
В питерском отделении таких денег тоже нет. Могу наскрести 20 тыс. - это ВСЕ, что у меня сейчас есть, и это будет означать, что другие подопечные останутся вообще без помощи.

Что будем делать? Сможем помочь?

тема на кураевском форуме:
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... opic=166.0

[Елена Тростникова]

Галя, надо открыть тему на куоаевском. но для этого нужно указать способ контакта, клинику, еде будет проходить лечение. В общем, чуть подправить тему.
50тыс. - это сразу или как?
Брать надо. В смысле - вести тему, искать жертвователей.

[Галина]

Елена Тростникова, все правильно, как только они предут, они мне позвонят, возьму все данные, счет из больницы и т.д.
Способ контакта пока только через эту тему, через меня, в тему на кураевском можно дать мой телефон.

Если можешь, открой, пожалуйста, тему на кураевском, я буду сюда помещать все данные, а кто-нибудь будет их туда транслировать. Сбор средств только через фонд - счета у них нет, волонтером тоже, наверное, придется мне самой быть, но там посмотрим. Может, кто-нибудь из питерцев и откликнется, больница опять очень далеко от меня, не знаю, как буду успевать ездить.

[Галина]

Вот, получила сегодня письмо.

Ув. Галина Андреевна. Вот доп. инф-я. Болезнь целиакия (которая, вероятнее всего есть первопричина остальных диагнозов ребенка) на сегодняшний день неизлечима. Ед. выход: вовремя выявить ее, пока она не начала разрушительно действовать на организм. Далее возможно, переведя ребенка на строгую безглютеновую диету , обеспечить ему более- менее нормальное существование. К сожалению, в случае Сережи, врачам не удалось выявить целиакию вовремя. Он родился уже с нею (это генетическое заболевание), но был вполне нормальным. Уже в первые месяц- два мальчик перестал нормально есть, не мог спать по ночам, не рос и не развивался. Врачи разводили руками, делали, что знали. Лучшие доценты города говорили, что ребенок не доживет и до года. Целиакию никто даже и не предполагал.

Только через три года ее выявили, но время было упущено: в организме мальчика уже произошли необратимые изменения: деформация костей, потеря зубов, а гл.- умственное и физическое отставание ( в три года развитие на уровне годовалого ребенка). В течение трех лет Сережа получал глютен, который не усваивается у больных целиакией, отсюда и последствия. Когда диагноз, наконец, поставили, врачей опять подвело отсутствие полной информации о борьбе с заболеванием: мало просто исключить глютен (который содержится в злаковых, а также в солоде. Солод слдержится почти во всех детских молочных пролдуктах). Врачи должны были знать, что необходимо, чтобы у больного была отдельная посуда и кастрюля. А Сереже готовили в общей посуде, где на стенках остается глютен, даже, если хорошо помыть (например после варки макарон) . Мало того, в доме нельзя держать муку (А У Сереже очень высокая чувствительность к глютену, был случай. когда при попадании на его кожу муки он покрылся волдырями).

Как видите, семья за три года испытала многое. Мама уверена, что мальчик выжил только благодаря тому, что причащается каждую неделю и еще благодаря тому, что молятся о нем во всем православном мире. Не найдя понимания у врачей, мама Сережи поехала в Оптину Пустынь к О. Илию, который благословил попробовать поехать на обследование в С-Петербург. Сейчас мальчик в больнице. Только обследование обойдется родителям в 50-60 тыс.руб. Работает в семье только отец, кроме Сережи и его мамы на его иждевении еще старшая дочь и бабушка.

Мама Сережи пока мне не звонила, я не знаю, в какой они больнице. Но, думаю, как только будет что-то конкретное, она мне позвонит, мои телефоны у нее есть.

[Елена Лайхо]

Конечно постараемся помочь. Мама будет жить в больнице? Это тоже платно? Есть у них кто-нибудь в Петербурге?

У нашей прихожанки (врач питерского роддома) тоже безглютеновая диета, только гречку можно. Мы привозили ей безглютеновую муку и печенье. Есть еще вафли и разные хлебцы. Наверное в Петербурге тоже все это продается?

[Галина]

Лена, я вообще первый раз слышу о подобном заболевании и проблеме. В любом случае помощь продуктами им в первую очередь нужна в Смоленске. В Питере они будут не долго и в больнице такие продукты есть.
Меня беспокоит то, что они не звонят.
Может, обследование бесплатно...
Ну не искать же мне их по всем больницам...

[Елена Лайхо]

Может, обследование бесплатно...

Хорошо бы...

А ты не волнуйся, по больницам искать не надо - сами объявятся
Видимо просто сразу не поверили, что какой-то там фонд им поможет

[Елена Тростникова]

Лена, я вообще первый раз слышу о подобном заболевании и проблеме

А я второй - на кураевском форуме с год назад была тема о том. что в усыновлении нуждается девочка с целакией. И ее хотели какие-то форумцы же усыновить. И то ли они. то ли другие писали в той теме про то. что у них дочка с целиакией и как они вполне приспособились с этой болезнью жить... Но я забыла, чья была тема и как называлась...
А разыскать их хорошо бы, а то народ-то откликается. Вот мне написали на личную почту:

хочу оказать небольшую материальную помощь семье
Сережи, ДР 6.11.03 из Смоленска.
На сайте можно перевести деньги с карты, но с какой пометкой?
Там указанно "на усмотрение фонда", может указать для Сережи?

Возниакет вопрос - на каком таком сайте можно перевести деньги с карты? Вроде у нас следов грохнутого счета не осталось... ли как? Пойду посмотрю...

[Галина]

Там указанно "на усмотрение фонда", может указать для Сережи?

Конечно!
"На усмотрение фонда" стоит просто по умолчанию, изменить формулировку можно по своему усмотрению на любую цель.

[Галина]

Встретилась с мл. Сергием и его родителями. Сразу не успела написать, так как была в отъезде.

Они прошли обследование в "Детской инфекционной больнице №5
имени Нила Федоровича Филатова" в Санкт-Петербурге.

Выписка длинная. Вот основное:

Диагноз:
• Основной: Органические поражение головного мозга (смешанного генеза -
ВУИ + гипоксия). ЗПМРР.
• Сопутствующий: Целиакия, типичная форма.
Пищевая аллергия.
Лямблиоз, кишечная форма.
Ангиопатия сетчатки. Ретинопатия, хориопатия сетчатки.
Дистрофия по типу гипотрофии 2ст.
Врожденные пороки развития.

Рекомендации:

• Диета - целиакия, гипоаллергенная.

• Невропатолог: Фенибут 1\4т.хЗр\д 1нед., затем 1\2т.х2р\д 1мес.
Диакарб 1\2т.х1р\д + аспаркам 1\2т.хЗр\д по схеме 3:2:3 2нед.,
2:3:2 2нед.
Кавинтон 1\4т.х2р\д 1мес.
Кортексин 5мг.х1р\д в\м №10 (повторно ч\з 1мес).
Актовегин 2.0 х 1р\д в\м ч\з 2дня №10. Повторные курсы каждые 6мес.

• Массаж, ЛФК.

• Лечение хламидиоза: виферон 1 1св.х2р\д 10дней + сумамед 10мл.х1р\д 10дней, на 14день от начала лечения 3 дня сумамед + виферон, на 21 день сумамед 1день + виферон 3 дня.

• Курсы: десенсибилизир. пр-тов - зиртек
ферментотерапия - креон 1кап\д по 2-3 нед.
Дюфалак 3мл. длительно.
Метронидазол 1\4т.х2р\д 5дней.
При болях, метеоризме - дюспаталин, дисфлотил ( 10-15кап.х2-Зр\д во время еды).


Пункты, которые я подчеркнула - особо затратные и диета и массаж стоят дорого. В поликлинике по показаниям массаж, конечно, делают, но его качество оставляет желать лучшего, а для малыша хороший массаж крайне необходим - в свои почти 3 года он еще не ходит :(.
--------------------------------------------------------
Долго они не появлялись, потому что заняли 60 тыс. в Смоленске, поэтому деньги на обследование у них были, и, говорят, в больнице у них не было возможности ни отлучиться, ни позвонить.
Я компенсировала им от имени фонда 20 тыс., но 40 тыс. долга на них еще висят, и как они будут их отдавать при условии, что на все рекомендации врачей и диет. питание нужны средства, превышающие ежемесячный доход семьи, не знают.
Уповают на милость Божию. Семья удивительная, по-настоящему православная.
Не спрашивают "за что", не унывают, улыбаются, говорят - Божий ребенок у нас.
А еще папа мл.Сергия воевал в Афгане...



Пути Господни неисповедимы. Так уж случилось, что в прошлые выходные мне нужно было съездить в Смоленск, и мы оказались в одном вагоне. Разговорились и оказалось, что год назад их старшая дочка Катенька приезжала в Питер на православную выставку - она с еще одной девушкой из смоленского молодежного центра отца Святослава участвовали в выставке, представляли Варваринский храм и жили у меня дома, а я и не знала, что это ее братик и ее родители.

Очень хочется помочь этим замечательным ребятам.

Хорошо б открыть тему на кураевском и собрать хоть что-то. Счета у них своего пока нет, как откроют, пришлют. Собирать пока можно только на счета фонда или на мой счет.

[Галина]

По моей просьбе родители Сережи прислали рассказ, по которому можно открыть тему на кураевском форуме.
Прошу членов совета, у кого есть доступ, помочь открыть тему, поместить в нее письмо мамы, реквизиты и фотографии.

ПОМОГИТЕ!

15:15 25.09.2006 Б Л А Г О Е И Г О.

Наша ПРАВОСЛАВНАЯ семья состоит из 4 человек. Старшей дочери-15 лет, маленькому-3годика. Папа-ветеран боевых действий в Афганистане, военнослужащий. Мама - домохозяйка (вследствие заболевания малыша) Живем мы в военной гостинице, в 2х комнатах по 10 и 7 метров, маме с малышом пришлось перебраться в деревню за 50км от города, так как нет места, приходилось в одной комнате готовить, жить и выживать. На свое жилье мы можем надеяться только через 3 года, в армии теперь так - только к 45 годам дают жилищный сертификат. Из деревни сложно добираться до города - или по лесу 4км пешком до ж.д. платформы, или на 2-х автобусах, а бывает и вовсе никакого транспорта нет: бездорожье. С ребенком, а еще больным в такой путь пускаться небезопасно, но ничего не поделаешь, терпим...

Теперь о смысле нашего письма.

Самая главная задача для нашей семьи - максимально уменьшить страдания маленького Сережи.
Родился он 6 ноября 2003года на празднование ИКОНЫ БОЖЬЕЙ МАТЕРИ "ВСЕХ СКОРБЯЩИХ РАДОСТЕ".
Имел хороший вес-3340 и рост-50 см, но сразу же с явным дефектом-расщелиной твердого неба. За последующие 2 месяца он не вырос, не поправился, кричал день и ночь. Живот был как барабан, боли не прекращались. Несчастный ребенок не мог ни спать ни есть, было 3 раза, что мы думали он умирает. Друзья и мы молились не переставая. Вылезли 2 огромные паховые грыжи. Потом была череда больниц, обследований, рентгены, компьютеры. К сожалению, ничего выяснить не удалось. Дожили до 7 месяцев - сделали 1-ю операцию, в годик-вторую (операции по грыжесечению и крипторхизму). Улучшений не последовало.

В год он весил 6 кг и рост имел 65 см. По прежнему не спал, кричал и самое плохое - стал отставать в психомоторном развитии, ходить и не собирался. Врачи стали склоняться к мысли, что ребенок не выживет. Кто мог из врачей помочь - старался, но чаще относились равнодушно. С горем пополам дожили до 2-х лет. Тут проявились все отставания в полной мере: Сережа не ходил, стали хрустеть кости, зубы сгнивали уже в деснах, атрофировались мышцы. Аллергия дошла до степени когда слезала кожа на кистях ручек, на спине, на шее и под всеми сгибами - локтей и коленей. Многократные посещения стационаров ничего не дали, становилось лучше только на дни. Вся наша семья сбилась с ног. С мальчиком начались приступы необъяснимых болей - он начинал синеть, выгибаться, его рвало, кричал до холодного пота. Медицина разводила руками.
Необходимо сказать главное - мы верили, что это особый Промысел БОЖИЙ, молились ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЕ. Сереженьку крестили на 40 день от рождения, а потом Причащали СВЯТЫХ ХРИСТОВЫХ ТАЙН еженедельно. На данное время это явилось главным в факте выживания младенца.

В 2 года нам предложили сделать обследование на ферментную недостаточность. В норме анализ-40 ед. у малыша было-213!На основании этого поставили диагноз-ЦЕЛИАКИЯ (Целиакия - генетическая болезнь, больной не может переносить злаки, и все что с ними связано. Список довольно большой) Назначили строгую диету. Через месяц наш Сережик стал пытаться ходить! Постепенно кишечные симптомы стали угасать (почти год прошел!) Из 20 зубов осталось 11,сейчас малышу почти 3 года, а вес его 10 кг, рост-81 см. За прожитую жизнь Сережа выпил огромное количество лекарств, получил несколько рентгеноблучений,3 раза был наркоз,2 операции,4 раза отек Квинте. Диагностировался по незавершенному повороту кишечника, кистам головного мозга и подозрению на эпилептические очаги и мн. других заболеваний.

Но как не старались, положение в улучшении здоровья почти было не видно. Сережа стал отставать серьезно, умственное развитие тянуло на годовалого ребенка. Поступило предложение поехать в хорошую столичную больницу. Нашли адрес, созвонились и поехали. Пришлось брать деньги в долг (наша зарплата капитана-7500,и пенсия по инвалидности ребенка-2800 не позволяли даже надеяться на платное обследование). Но нашлись добрые люди - одлжили нам 40 тыс. + 20 тыс. выделил С-Петербургский фонд форума д.Андрея Кураева. Это позволило нам пройти обследование, но как отдавать оставшиеся 40 тыс. ума не приложим.

В больнице С-Петербурга мы узнали много нового, обследовали: головной мозг, кишечник, глаза, костное - мышечную систему, эндокринную, проверили работу сосудов и др. Сделали большое количество анализов, подтвердили диагноз целиакии, поставили новые - неврологические, глазные, ортопедические. В перспективе назначили еще несколько рентгенов. Лечение объемное и по срокам и по количеству. Исключили дополнительно все молочные продукты и куриные. Диета и так была строгой, теперь забот прибавилось, ведь ребенку необходим весь набор витаминов, микроэлементов. На такой диете это сложно выполнить. Операция по пластике неба ( расщелина ) запланирована на возраст 4-5лет. Но ГОСПОДЬ милостив, сейчас ребенок в стадии реабилитации, но напряжение у нас сохраняется. Может, найдутся люди, которые захотят нам помочь, будем очень рады любому даже доброму слову. А за молитву о здравии младенца отдельное спасибо.

В Смоленске не существует спец.магазина с разрешенными продуктами, приходится привозить из Москвы(маг."Доктор Шер" и "Глутано")

Помогите нам, кто может, отдать долги, лечить и кормить Сереженьку, как это требует его диета.

Н А Ш И Р Е К В И З И Т Ы:


СМОЛЕНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ГОСБАНКА 8609/025
ИНН 7707083893
БИК 046614632
К/С 30101810000000000632
Р/С 40817810859190021427

ИВАНОВА ОЛЬГА ВИКТОРОВНА
Адрес для писем:214025 г.Смоленск, улица Нормандии-Неман, дом 28 А, комната 205
электронного адреса в интернете у нас нет – пишите Галине Андреевне – lanka@nm.ru

Может кто-то владеет информацией о реабилитационных центрах для таких детей, будем очень рады.

ПРОСИМ СООБЩАТЬ ВАШИ ИМЕНА ДЛЯ МОЛИТВЕННОГО ПОМИНОВЕНИЯ
СПАСИ ВАС ГОСПОДЬ!
С уважением и любовью, семья Ивановых.

[Галина]

Елена Тростникова
Леночка, спаси Господь тебя за тему.

http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=65128

Может, хоть кто-то откликнется

[Галина]

В теме еще можно написать, что,

Кому это удобно, пожертвования можно направить и на счета фонда форума http://www.odigon.ru/schet.php с пометкой "для Сережи Иванова", и мы все передадим. У нас со Смоленском и, в частности с храмом Петра и Павла, прихожанами которого является семья Сережи, очень тесная связь, прихожане этого храма часто бывают в С.-Петербурге, учатся в Духовной Академии, приезжают на православные выставки, да и просто у нас налажена хорошая связь с ними, сложившаяся еще, когда необходима была помощь Эдику Хромченкову (тема http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=52570 ), Сережа уже второй подопечный фонда форума из Смоленска, и прихожане этого храма нам помогали и в случае с Эдиком, и сейчас готовы помогать. Вот только материально они помочь могут не много - самим бы кто помог, хотя на обследование Сережи они некоторую сумму собрали.
Такая уж у нас страна, что ветеран войны, если эта война не Отечественная, и ему не 80 лет, вынужден просить Христа ради на лечение ребенка :(

[Елена Павлова]

Галина

Галина Андреевна, я в заморозке :(

Я насчет таблеток хочу спросить, подойдут они или нет. Все не покупать новые. Кавинтон производство Будапешт.

О! Нашла на упаковке - годен до 06-2008. Так что должны подойти. У меня в остатке 30 таблеток по 5 мг.
Высылать?
Если да, то куда.

[Галина]

Леночка, адрес:
214025 г.Смоленск, улица Нормандии-Неман, дом 28 А, комната 205.
Отошлите, конечно, если Вам не трудно. Они будут очень благодарны