Мне вчера заметили, что я очень давно ничего не писала ни про Соню, ни про наши дела. Не писалось мне всё это время ну никак, но сейчас постараюсь. Итак - Соня. Она заканчивает школу, 31 мая выпускной экзамен по литературе и русскому, а 7 июня экзамен по математике. Форма экзамена обычная, не ЕГЭ. На ЕГЭ не пускают сопровождающего, к сожалению.
Заканчивает неплохо, без троек, и пятёрок больше, чем четвёрок. Но могла бы и гораздо лучше, если бы меньше капризничала и упрямилась на уроках, и больше занималась дома.
23 июня выпускной вечер, и что дальше (в плане учёбы ) я не знаю. Предлагают и вуз дистанционное обучение, можно и в колледж, и дистанционно и очно (есть группы из таких ребят), но она ничего не хочет. а настаивать тут нельзя. Правда, ей только 16 лет, и может быть за год она и определится.
Состояние и реабилитация.
Соня - подросток на пике всех подростковых проблем - физиологических и поведенческих, агрессия и депрессия, сменяющаяся пофигизмом,а временами у неё поведение 3-5-летнего ребёнка.
С произвольностью дела значительно лучше, контролировать своё поведение и действия может практически всегда (но далеко не всегда хочет это делать).
Пишет на компьютере (в моём присутствии) полностью без поддержки руки, без меня - с минимальнейшей поддержкой, можно просто касаться пальцем запястья. При письме на бумаге все учителя отмечают твёрдость и уверенность письма, поддержка тоже больше формальная.
Звуковая речь пока не появилась. Но надежда на такую речь в последнее время крепнет (об этом ниже).
К сожалению, мы были вынуждены полностью прекратить поездки общественным транспортом, это стало крайне опасно. И вообще на людных улицах с Соней стало очень опасно. И сейчас передвигаемся исключительно такси. Очень надеюсь, что такое её состояние продлится не слишком долго, иначе мы на такси просто разоримся, да и жизнь такая транспортная зависимость сильно ограничивает.
Головные боли стали меньше, спазмы пока по-прежнему, но появилась уверенность, что с этим мы всё-таки справимся.
Очень много спит, по 12-15 час в сутки, но засыпает поздно, если в 12 ночи - то это считается очень хорошо. Утром встаёт соответственно поздно, и мы практически всю реабилитацию и почти всю учёбу перенесли на вторую половину дня.
Никаких лекарств, кроме гомеопатии, Соня не получает (она наблюдается у прекрасного классического гомеопата).
Был прекрасный по результатам опыт проживания Сони без меня в школьной деревне, к сожалению повторить пока не получается.
Из реабилитации у неё сейчас Солнечный мир (Шпицберг по соматосенсорике, Инна Карпенкова - психолог - общение через компьютер, и Лариса Елькина - модифицированная АБА. Сонька с ней замечательные штуки из шерсти валяет, сумку сшила через плечо красивую).
Солнечный пёс - работает в группе, справляется.
Массаж по системе Зуева у А.М. Березовского (это в Ковчеге).
И главное наше сейчас в реабилитации - занятия с Е.В. Максимовой. Это занятия с телом. Я просто счастлива, что Соня к ней попала - тело стало простраиваться, и никуда НЕ ИСЧЕЗАТЬ! Ведь раньше уже сколько занимались с телом, великолепные специалисты работали, а Соня всё равно через некоторое время всё теряла. А сейчас уже с октября ничего не теряет. Мне уже совершенно посторонние люди говорили, что у Сони изменилась походка, раскрылись плечи...
Скоро Соня получит ощущение гортани, челюстей, языка - и тогда логопедическая работа пойдёт по-новому.
Недавно по рекомендации Максимовой начали работу с нейропсихологом Семёновой Натальей Евгеньевной, и предстоит ещё в ближайшее время, также по направлению Максимовой, занятия по Войта. Собственно, первое занятие уже было. Причём по Войта буду заниматься и я, это обязательно.
Наши планы на лето - в июне в лагерь Давыдово, в июле продолжение занятий с Максимовой, Семёновой, если будут деньги - ТОМАТИС ( после получения гортани, голосовых связок и всего речевого аппарата ожидаем очень высокого результата от этих занятий). В лагерь Солнечного мира решили в этом году не ездить.
В августе нам обещали оплатить 10 сеансов дельфинотерапии в Севастополе.
Теперь про другие наши дела. Моё здоровье, к сожалению, в последнее время значительно ухудшилось. Потребовалось лечение, возможно, речь пойдёт и об операции (это будет решаться осенью, я надеюсь до того консервативными методами что-то сделать). В апреле и мае Соня пропустила много занятий ещё и из-за того, что я была не работоспособна.
У мужа на работе сложно, он всё время на грани увольнения, и 5час в день общественного транспорта хорошего настроения и здоровья ему не прибавляют. Его здоровье тоже ухудшается.
У старшей дочери тоже были серьёзные проблемы со здоровьем, потребовавшие больших денежных трат. В целом, расходы на лекарства и врачей у нас резко выросли.
В общем, основные денежные траты у нас такие - такси примерно 20000 р в месяц (двойной тариф за МКАДом и проклятые пробки); Солнечный мир в среднем 9600 р (там зависит от количеств понедельников и вторников в месяц и болезней педагогов. Занятия, пропущенные по болезни ребёнка, оплачиваются как обычно. 9600 - это если четыре понедельника-вторника); лекарства примерно 6000 р.; Врачи, обследования - в апреле вышло 8000, в мае не знаю сколько будет, тут ещё визит к гомеопату предстоит.
В общем, если бы не помощь милосердных людей, и в первую очередь Сергея И.(спасибо Вам, Сергей, преогромное!), мы бы просто пропали.
В мае предстоит сдать деньги на выпускной вечер, заплатить за лето в Солнечный мир (хоть заниматься и не будем, но место надо удерживать.Но там платить не полностью, а одну треть кажется).В Давыдово надо 13 тыс (это на двоих).
И надо набирать деньги на Севастополь билеты и проживание. И на ТОМАТИС. Вот такие у нас дела.