Удивительная Соня

Сообщение Елена Тростникова » 08.01.2009 21:08

Кстати, даю (кажется, снова?) адрес ЖЖ "Евгения и Сонюшка" - хотя в последнее время там только всякие благотворительные кросспосты
http://nnnannn.livejournal.com/
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 03.02.2009 16:44

Лететь сухим листом
Мрак? Дождь? Туман и темень?
Не знаю как сказать
Тоска терзает темя.

Увидеть свет опять -
Нет, не в конце тоннеля -
Сейчас, а не потом -
И превратиться в птицу

Да, в Птицу -Душу ,
Лёгкую певунью света...
Мне сети мрака - не удел.
Я стану птицей лёгкой и свободной!

2 февраля 2009
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 16.02.2009 13:10

Отчет о Сонином здоровье из их ЖЖ
Готов результат анализа "на генетику" - делали методом геномной гибридизации, из имеющихся в России на данный момент методов наиболее полный и точный. Результат - НОРМА.
13 февраля приняла очередную дозу гомеопатии - гелий 1000. это уже 2 раз подряд такая доза, до этого был гелий 10000 четыре раза подряд.,с интервалом в месяц. Сон более-менее нормализовался, агрессия меньше (к концу месяца напряжение у неё обычно нарастает, и агрессия тоже), Вполне адекватна. Отёки меньше. В этот раз физическая реакция на гомеопатию - расстройство кишечника, вполне терпимо. И врач предупреждала о возможности такой реакции. Рвота стала реже.
НИКАКИХ ДРУГИХ ЛЕКАРСТВ СОНЯ НЕ ПРИНИМАЕТ ВОТ УЖЕ ПОЧТИ ПЯТЬ МЕСЯЦЕВ.
Пока ещё бывают сильные головные боли, но реже, чем раньше. И спазмы тоже есть.
Поведенчески - весьма сильный негативизм, но это, по-моему, подростковое. И ещё что мне не нравится - стала рвать всё, что напишет (стихи, задания по литературе, истории, алгебре,английскому и т.д.), а при письме на компьютере стирает написанное. И очень противится восстановлению, до скандала и агрессии. Пока ни я, ни учителя поделать с этим ничего не можем.
ТОМАТИС идёт успешно, Соня запланировала рождение на начало марта.
Возобновили занятия арттерапией в Подсолнухе. В Солнечном псе перестала упрямиться (последний месяц занятия там проводились через сильное сопротивление) и уже два раз отзанималась очень хорошо. В нашем Солнечном мире очень активно общается через компьютер с психологом, успешно идёт иппотерапия, и продолжаются занятия с Игорем Шпицбергом.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение прот. Андрей » 16.02.2009 18:27

Господи, не остави!+
Храни всех нас Господь!
Аватар пользователя
прот. Андрей

 
Сообщений: 459
Зарегистрирован: 11.04.2006 6:44

Сообщение Елена Тростникова » 04.05.2009 16:39

Очень тяжелый сейчас период. У Сони подростковые проблемы накладываются на проблемы аутиста. Человек "махнул на себя рукой" - это бывает в 15 лет и у здоровых, а тут накладывается еще самоощущение "я не такая как все, всем чужая, никому не нужна" (кстати, опять же, в другой форме, бывающее и у здоровых в эту пору).
На днях девочка получила сильный химический ожог глаза (1-й степени) - стиральным средством; к счастью, настоящей угрозы зрению нет, всё вроды бы поддается лечению, и сейчас оно, лечение, идет. Но и тут Соня весьма неподатлива...
6 июня (кажется, по 28-е) едут в реабилитационный лагерь в Давыдово, под Ростовом Великим (отец Владимир Климзо и храм построил, и лагерь этот основал и ведет). А вот в июле очень и очень желательно попасть в лагерь "солнечного мира" под Рузой. Это всего 11 дней, но там сильная лечебно-реабилитационная программа. Но на это нужно порядка 1000 долларов...
Очень просим - материальной помощи на лагерь, но более всего - молитв о тяжко страждущей отроковице Софии. Молитвы нужнее всего.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение прот. Андрей » 05.05.2009 6:54

Господи, помоги Софие справиться с трудностями, укрепи, утеши!+
Храни всех нас Господь!
Аватар пользователя
прот. Андрей

 
Сообщений: 459
Зарегистрирован: 11.04.2006 6:44

Сообщение Елена Тростникова » 20.05.2009 22:36

Соня сейчас проходит телесный цикл ТОМАТИСа, было уже три занятия. После цикла рождения она ощутила в голове голос - не чей-то, а свой собственный. Года два-три назад ей на логопедических занятиях уже специальными упражнениями доставали голос, у неё оказалось красивое контральто. Но Соня, хоть и слышала свой голос, не ощущала его своим, "его не было в голове". Поэтому голос всё время терялся. Теперь голос в голове есть, а во время телесного цикла ей постараются дать ощущение тела и особенно голосовых связок. До давыдовского лагеря должны цикл закончить, и после него,в июле, наверно успеем хоть один цикл предречи сделать. А на солнечномирский лагерь уже запланирован логопед.
Вообще в лагере Солнечного мира Соньку ждёт просто великолепная программа. Её берут в проекты "Спецназ" - это реабилитация через экстрим, в команде, всякие ползанья-лазанья-походы; "Театр"; "Огород"; "Магазин" - это социализация, ходить в магазин без меня покупать продукты по заказам; а ещё иппотерапия, фольклорные игры, мастерские глины, гобелена, ткацкая, студия рисования, хор (а вдруг запоёт за компанию? В прошлом году подпевала без слов), и индивидуальные занятия соматосенсорикой с Игорем, на компьютере с психологом (Сонька с ней, к стати, уже без поддержки руки на клаве набирать начинает), и логопед. Да ещё и Борис Галицкий собирался в лагерь приехать, и будет у Софьи высшая математика на компьютере и всякие умные логические разговоры...
Но на всю эту радость нужно набрать деньги, предварительная сумма между 30 и 40 тыс. рублей, в субботу скажут точно. И не менее половины суммы надо внести в мае-начале июня. Хорошо кусается нынче реабилитация.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 23.05.2009 16:18

Ну вот и озвучили сегодня стоимость лагеря - 41400 руб. По-моему, набрать такую сумму нереально. Я, конечно, попробую, но ооочень сомневаюсь....
Тут с утра до вечера будет реабилитация в интенсивном режиме. Обычно лагерь за свои 13 дней даёт столько же, сколько работа в городе в течении чуть ли не всего года.
А так дорого потому, что Солнечному нужно оплатить не только аренду лагеря, но и аренду за лето конюшни и помещений в Москве, а это дорого. И ещё в лагере надо построить конюшню, там нет, и плац оборудовать. Ну и зарплата педагогам, конечно
А так - в Турцию съездить дешевле будет.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Вениамин З. » 29.05.2009 18:42

Елена Тростникова - цитата:[quote]Ну вот и озвучили сегодня стоимость лагеря - 41400 руб. По-моему, набрать такую сумму нереально. Я, конечно, попробую, но ооочень сомневаюсь....
Тут с утра до вечера будет реабилитация в интенсивном режиме. Обычно лагерь за свои 13 дней даёт столько же, сколько работа в городе в течении чуть ли не всего года.
А так дорого потому, что Солнечному нужно оплатить не только аренду лагеря, но и аренду за лето конюшни и помещений в Москве, а это дорого. И ещё в лагере надо построить конюшню, там нет, и плац оборудовать. Ну и зарплата педагогам, конечно
А так - в Турцию съездить дешевле будет.
[/quote]

Здравствуйте!
удалось собрать сумму? сколько не хватает? напишите мне в почту, пожалуйста: benjamin-z@mail.ru
Вениамин З.

 
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 29.05.2009 18:27

Сообщение Елена Тростникова » 29.05.2009 19:31

Вениамин, в значительной мере благодаря Вашему пожертвованию мы смогли передать Евгении Николаевне 20 тыс. рублей, а вторую половину внес Алексей, который жертвовал ей на курсы "Томатис". Деньги я передала сегодня, 2 часа назад.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Мария » 29.05.2009 19:47

Елена Тростникова
Слава Богу! :::8 ;;8;
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 31.05.2009 18:39

Соню наградили медалью Детского ордена милосердия "Добрый волшебник".( Мероприятие приурочено к международному фестивалю "Детство без границ" и Дню защиты детей)
На медали так и выгравировано "Добрый волшебник Соня Шаталова". И сегодня было вручение - в ДК Российской Армии, на сцене огромного зала, полного народа, под громкую музыку.
Надо было победить страх, выйти и стоять спокойно, пока про тебя рассказывают и читают твои стихи, а потом принять медаль и не сбежать,а чинно удалиться. Для аутиста задача, сами понимаете, сложная. Соньке помогли Солнечные псы Ника и Олли с Таней Любимовой, и психолог Солнечного мира Инна Карпенкова, и Софиюшка справилась!
А с орденом этим странно вышло. В конце прошлой недели мне звонит председатель этого ордена и говорит, что кандидатура Сони прошла все отборочные туры и проверки и 31 мая надо приехать на вручение медали. Кто представил Соню, как на неё вышли - не знаю, всё это было полнейшей неожиданностью.
Такой медалью каждый год на День защиты детей награждают 3-4 детей-инвалидов, которые, не смотря на тяжёлую жизненную ситуацию, проявили себя как творчески одарённые люди, мужественно преодолевают болезнь и своим примером подают надежду другим таким же людям, а у здоровых меняют представление об инвалидах, не дают закисать в своих проблемах (так мне объяснили). Вместе с Соней награду получали мальчик с серьёзными ортопедическими проблемами (композитор, певец); мальчик по-видимому с ДЦП или чем-то подобным (теннисист, готовится к паралимпийским играм) и ещё один мальчик, я про него ничего не успела понять.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 22.06.2009 14:56

Вчера видела Соню и ее маму в лагере в Давыдово. Я не папаррацци, не стала ловить девочку в кадр. Евгению Николаевну после Литургии поздравляли с миновавшим днем рождения, она причащалась, а Соня нет, не смогла - не смогла пока исповедаться у отца Владимира, еще связь не налажена. Хотя они там "ветераны".
По словам Евгении Николаевны, Давыдово чрезвычайно много дает Соне. Осталась еще неделя (из трех). А потом почти сразу лагерь "Солнечного мира", на который мы попытались дособирать деньги семье.
Я не писала в теме, скажу сейчас: в этом году в связи с тем же пресловутым кризисом спонсоры лагеря "Солнечного мира" отказали в помощи; те деньги, которые собирала семья, - это за реабилитационную насыщенную программу, а питание и проживание было за спонсорский счет. И вот в последний момент оказалось, что каждая из этих несчастных семей должна заплатить еще почти 20 тысяч, иначе просто не на что жить будет... Собираются средства в помощь чуть не трем десяткам семей. Евгения Николаевна надеется, что, вкупе с нашим пособием за июнь, ей уже выданным, она сможет заплатить сразу половину необходимой суммы, а недостающие 10 тыс. соберет, а им все-таки пока отсрочат эту выплату... Но в Давыдове она была такая довольная и радостная, что никакой замороченности следующим, "основным" лагерем в ней не замечалось: я сама повела разговор о том, что же с ним и с ними, и... в общем, надеюсь, что всё утрясется.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 07.07.2009 12:00

Процитирую записи Е.Н. в ЖЖ (они небольшие)
Вот уже неделю мы в лагере. Счастливы. Сонька живёт полнокровной и полноценной жизнью, и, главное, почти без меня! Сразу после завтрака мы с ней расходимся на трудовые послушания, и встречаемся уже на обеде. Соня работает на конюшне (отбивает денники, помогает выводить лошадей, чистит их), а потом занимается верхом. Затем идёт на послушание - резать тряпки для плетения ковриков. Потом у неё канистерапия с Солнечными псами , - всё это без меня, и в окружении здоровых детей. К ней приставлен волонтёр - мама другого аутёнка, а того сопровождает другой волонтёр, и так все "особые" дети распределены.
Вообще жизнь среди доброжелательно настроенных сверстников просто творит чудеса! Вчера одна девочка, правда она младше Сони, даже сказала маме после совместной с Сонькой игры, что Сонька никакая не больная, а совсем-совсем нормальная!
Ещё Соня возобновила, благодаря стараниям Кротова, литературную деятельность - пишет афоризмы-определения, трёхстишия; ещё учится кататься на самокате, участвует в вечёрках, общается через компьютер с членами общины,а ещё она снова сделала марш-бросок на 6 км без остановки! Теперь уже совершенно легально, её сопровождали два велосипедиста с мобильником. А в Угличе мы были на экскурсии.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9959
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Евгения,крещёное имя Анна » 27.11.2009 23:14

Здравствуйте, дорогие форумчане! Очень давно уже ничего не писала о Соне.
Но сначала - огромное-преогромное СПАСИБО всем, кто помогает нашей семье, и особенно СЕРГЕЮ И.!!! :P Эта помощь идёт на оплату занятий Сони в Солнечном мире (в частности, на 20000 руб., которые мне передали сегодня, будут оплачены занятия за ноябрь и декабрь), и частичную оплату соц.такси.
Теперь о состоянии Сони. У неё самый пик пубертата со всеми его проблемами. При этом, с одной стороны, она продолжает прогрессировать: увеличивается осознание собственного тела, а это ведёт ко всё большим возможностям во взаимодействии с миром.
На энцефалограмме теперь проявляется чёткий сенсомоторный ритм (раньше его никогда не было). Думаю, это следствие занятий ТОМАТИСом.
С другой стороны, в последние недели очень повысилась сенсорная чувствительность, а это приводит к увеличению страхов и агрессии. Энцефалограмма показывает нарастание перевозбуждения коры ГМ. оно как раз и проявляется в поведении агрессией.
СТАЛО НЕВОЗМОЖНО ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ОБЩЕСТВЕННЫМ ТРАНСПОРТОМ. Сегодня, например, мы были на занятиях в Москве, и наше такси сломалось. Пришлось возвращаться метро-электричкой-маршруткой. Соня очень старалась держаться, но на вокзале впала в панику, и я еле справилась с ситуацией. А иногда на транспорте возникают ситуации, просто опасные для жизни. Поэтому траты на такси у нас становятся первоочередными, и это примерно 15000 руб.в месяц (стоимость 1 часа такси 210 руб, но за Мкадом идёт двойной тариф, а учитывая пробки, в день приходится тратить 3-5 часов.
В плане реабилитации - продолжаются занятия в Солнечном мире (в зависимости от количества понедельников и вторников в месяце стоимость занятий от 8400 до 12000 руб), в Солнечном псе - бесплатно, и мы начали с октября занятия с Е.В. Максимовой, она простраивает тело. Мы многое ждём от этих занятий, и пока Максимова согласилась работать с Соней бесплатно.
С ТОМАТИСом возникла некоторая проблема - Алексей из Троицка, который всегда оплачивал эти занятия, видимо, некоторое время не сможет этого делать.Педагог по ТОМАТИСу провела Соне последний цикл в долг, и я должна ей теперь 16ооо руб.Этот цикл нужно было обязательно провести, чтобы закрепить результат предыдущих занятий.
Сонька часто грустит, написала педагогу:"Мне смертельно надоело одиночество немоты", и, не получая быстрых результатов, впадает в пофигизм и депрессию. :cry: Помогают причастия (батюшка у нас изумительный, понимает Соню как никто другой, приходит на дом, только часто болеет. Помолитесь пожалуйста о здравии иерея Александра), и вот ещё приобрели котёнка. Софьюшка очень обрадовалась котику, играет с ним, стала смеяться.
Ну вот такие у нас с Софиюшкой дела. Мы очень признательны вам всем за помощь, и были бы просто счастливы, если бы нашёлся человек, который бы смог на постоянной основе оплачивать Соне такси и занятия.
Евгения,крещёное имя Анна

 
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 05.03.2009 23:31
Откуда: Московская область

Пред.След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron