Удивительная Соня

Удивительная Соня

Сообщение Елена Тростникова » 30.03.2007 21:06

Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогите ж мне!

Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… И вот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе сними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит
.
Некоторые помнят тему Сергея Анатольевича Сошинского на старом форуме об удивительной девочке с аутизмом.
Приведу отрывки из его доклада на Рождественских чтениях, посвященные Соне Ш.
http://www.pravmir.ru/article_1895.html
Жизнь таких детей рождает вопросы, касающиеся не только их самих, но и нас. Соне сейчас 13 лет, она не может говорить – по психологическим причинам. Но вот ее стихотворение:

«Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частички бытия?
Их разделяют звезды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю четкие черты.
И в каждом атоме, и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты».


Эта девочка-инвалид не может очень многого, даже почти ничего не может из того, что могут другие дети и взрослые. В то же время это стихотворение (которое, пожалуй, могло бы здесь быть и эпиграфом) показывает, что она может что-то, чего не можем мы. Может быть, она знает то, чего не знаем мы. И она имеет судьбу, как бы сложенную из другого материала, чем у большинства из нас.
Так на примере этой девочки мы встречаемся с проблемой детей-инвалидов – в глубоком и общем смысле.
....
Девочка - аутист, имеет статус инвалида, и совершенно беспомощна в жизни. На момент знакомства, например, она не была способна полить цветы из лейки, в которую уже налита вода. И не потому, что у нее что-то с руками, а потому, что она (по психологическим причинам) не могла совершать произвольные действия - действия, определяемые ее волей и сознанием. Одна нейропсихолог, работавшая в том же лагере реабилитации, и знавшая Соню уже не первый год, упорно не верила в возможности этой девочки, и характеризовала ее: девочка - имбицил. Имбицил – это гораздо хуже, чем дебил. Это глубже деформация, ниже интеллект. «Я никогда не поверю, - говорила нейропсихолог, - во все то, что приписывают Соне».

Соне приписывали многое – здесь и сейчас не буду перечислять. (Например, опыт клинической смерти в возрасте шести дней, еще в роддоме, который много позже, будто бы, она описала, и др.)

Я не знал, как относиться ко всему этому. Но со временем я убедился, что все, что Соне приписывают, справедливо. Я разговаривал с нею через письмо. Она не могла и до сих пор не может, говорить. Не может сама и писать. Но письмо доступно ей, если мать или педагог слегка касаются ее руки (психологическая, а не физическая поддержка).

И вот, мы «говорили» с нею через письмо, и меня поразил, богатый внутренний мир Сони, может быть, даже уникальный внутренний мир [В частности, когда я сказал еще десятилетней Соне, какую важную роль в общении людей играет речь, как она нужна, чтобы можно было помогать друг другу, она написала в ответ нечто не детское, дословно: «Мышление вовсе не так жестко связано со звуковой речью. Стихи мои читают, и они влияют на людей, хоть я молчу. А значит, я говорю и помогаю».] . Это особая тема, я никогда, наверно, не забуду это открытие. У девочки, поведение которой, действительно, могло казаться «имбицильным», отрешенной, не контактной (когда вы обращались к ней, она вела себя так, будто вас не было вовсе), не адекватной – внутренний мир – реальность. Он не подделка со стороны близких, не чья-то фантазия, он на самом деле имеет место.
Изображение
Соня пишет мне (автору - Сошинскому) свой вопрос: «Вы что думаете: как получаются счастливые люди? Вы счастливы? Совместимы ли счастье и болезнь? Счастье личное и тяжелая жизнь в стране?» Мать касается пальцем тыльной стороны руки – поддерживает Соню психологически.
( июль 2004г)

Приведу некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.

Какой ответ можно ждать от девочки этого возраста, на вопрос: что такое, по ее мнению, «наука», да еще если ее интеллект некоторые психологи приравнивают уровню имбицила?
Соня дает определение не детскими словами:
«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».
Кто знаком с науками изнутри, удивится точности слов. Сомнение – один из методологических столпов науки (другой – вера [Речь, конечно, не о религиозной вере] ).

Когда Соню вы спрашиваете, она не смотрит (не может смотреть) на вас. Когда пишет ответ – не смотрит на лист бумаги. Смотрит в сторону, порой – противоположную. И где-то у себя за спиной пишет.

А что такое мысль? Вновь она дает свой ответ (повторяю, ей было всего восемь лет):
«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».

А что такое стыд?
«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».

Ну а что же такое сама «душа»?
Соня пишет:
«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».

Соня с шести лет пишет стихи [Ее никто не учил ни читать, ни писать. В тот момент даже близкие считали ее не вменяемой, утратившей интеллект. Тогда-то она и выучилась читать сама.] . С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет (научилась) читать, хотя ее не учили.
В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. Вот было ее состояние вблизи восьми лет. В этом-то возрасте она и написала, например, такие три строки:

Люди разные, как звезды
Я люблю всех,
Сердце вмещает все звезды Вселенной


А также написала:

Мне нравятся ночь и день.
Мне нравится их непохожесть.
Их шитость тоже нравится мне,
Шитость звёздами и Солнца лучами.
Мне нравятся их чудеса и тайны.
Шитость великой Книги событий,
Книги, которую пишет Бог о мире
.

Приведу еще ее стихотворение восьми лет, времени ее великой беспомощности в самых простых делах:

Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогите ж мне!

Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… И вот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе сними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит
.

Читая такие стихи, и в то же время видя предельно беспомощную девочку, да еще и неадекватную, невольно возникает много вопросов, но уже за пределами социальных проблем детей-инвалидов, юридической поддержки их семей, за пределами проблем реабилитации этих детей, коррекционной помощи им, психологической помощи родителям. За пределами вообще всего этого очень емкого, важного и нужного внешнего круга – вопросов, так сказать, другого порядка: и о нас, и об этих детях, о том, что нас разделяет с ними, и что объединяет.

Вот стихотворение Сони, по-прежнему не говорящей и беспомощной, но уже в тринадцать лет:

Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру
.

Итак, этой девочке-инвалиду хочется помочь заблудившемуся миру? Слезами его омыть, радостью окрасить, а током крови сжечь мусор жизни, который скопился в мире?
_____________
Сейчас Сергей Анатольевич болен. Выздоровев, он передаст мне письмо Сониной мамы с описанием ситуации в семье. Они очень нуждаются. Я думаю, эта необыкновенная семья может рассчитывать на нашу небольшую поддержку. Я уверена, что на "большом форуме" откликнутся на нужду этого необыкновенного ребенка.[/b]

Лефортовское ОСБ № 6901/01648
Р/сч. 30301810838000603812 в Сбербанке России, г. Москва
Кор.сч. 30101810400000000225
БИК: 044525225
ИНН: 7707083893
Л./сч. 42307810838121704996
Шаталова Евгения Николаевна

http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... ic=24611.0
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... ic=24610.0
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 30.03.2007 21:09

Тему о Соне на форуме о. Андрея Кураева я открою тогда, когда получу письмо матери.
Простите, что открыла тему сразу в разделе программ фонда - мне думается, что у нас с вами не должно быть разногласий на этот счет. Семья реально нуждается в помощи, хотя бы небольшой, а этот ребенок перед Богом по-своему предстоит за наш несчастный мир.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 30.03.2007 21:40

Елена Тростникова, спаси Бог за тему!!!!
Я хорошо помню первый рассказ Сашинского о Соне, и уже тогда была до глубины души тронута этим рассказом. Эта необыкновенная девочка - просто чудо.
Скажи, рассказ о Соне в той же книжке? Как она называется? Может, все ж можно ее найти?

По поводу помощи, безусловно, нет никаких сомнений. Пусть скорее напишут, в чем нуждаются. Ну и ежемесячную помощь организуем, пока Бог дает средства.

А есть ли у них интернет? Может, открыть страничку Сони на Стихи.ру? Вдруг, она сможет там общаться? Хорошо бы обсудить это с Сергеем Анатольевичем, как он думает...
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Галина » 30.03.2007 22:00

Елена Тростникова - цитата: Я уверена, что на "большом форуме" откликнутся на нужду этого необыкновенного ребенка

Дай-то Бог... К сожалению на "большом форуме" наш раздел популярностью не пользуется :(
Может, и на сироте откроешь?
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 30.03.2007 22:02

Да. удивителЬная девочка. А ведь С.А. мне читал и ее воспоминания клинической смерти в шестимесячном возрасте. Но семья это не публикует. И вообще, это ведь - очень хрупкое, очень нездешнее... они правы, что обходят все тропинки популярности. И тему надо вести очень деликатно, анонимно...
Книга С. А. Сошинского называется "Зажечь свечу. История аутичного ребенка". Тираж (1000 экз.) закончился, Сергей Анатольевич отдал мне два экземпляра для наших аутистов - для Лепницких и для семьи о. Сергия, который служит на Крутицком подворье. Больше нет. Он готовит новое издание, но еще не нашел издателя. Я его подговариваю в прежнем виде издать даже хоть и "у нас" - через Алешу Кулаева. Только надо продумать и распространение книги. В общем, предлагаю в старом виде издать и дополненное, сильно разросшееся издание готовить, что он и делает (годы идут, ежедневный труд созидания души идет, оставляет следы).
Про Соню в книжке нет. Это - дневник работы с "Андрюшей", день за днем, понятие за понятием, достижение за достижением... ну и шишка за шишкой, конечно.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 30.03.2007 22:06

Елена Тростникова - цитата:Книга С. А. Сошинского называется "Зажечь свечу. История аутичного ребенка".

А он не хочет опубликовать ее в сети? Я могла бы разместить ее на нашем сайте, или форуме.
У С.А. еще и великолепный язык, он читается на одном дыхании, просто не оторваться.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Галина » 31.03.2007 13:40

На сироте тему про Соню по этому же материалу сайта "Православие и мир" открыла вчера Бутурлина в разделе "Человек. О жизни и смерти, любви и вере, смыслах и душе."

А вот тема, из которой мы впервые узнали о Сонечке (это было еще в 2004 году):
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=34224
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Лайхо » 02.04.2007 17:56

Девочка-чудо. Надо постараться помочь.
Елена Лайхо

 

Сообщение Елена Тростникова » 12.04.2007 17:19

Наконец Сергей Анатольевич (который болел и почти еще болег) смог мне передать письмо Евгении - Сониной матери - с описанием ситуации.
Потихоньку набираю.
Наша семья состоит из трех человек: я, ш, Евгения николаевна, мой муж Владимир и младшая дочь Соня.
Фактически ни один член нашей семьи работать не может.
Ситуация Сони. Наша дочь Соня (1993 г.р. - 13 полных лет) является инвалидом детства. Ее диагноз - тяжелый РДА (ранний детский аутизм). Кроме того, множественная экзостозная хондродисплазия (заболевание костей), вторичный гипотериоз.
У Сони отсутствует звуковая речь, глубоко нарушена вся сфера произвольного поведения (другими словами, она не может поступать не только адекватно внешним обстоятельствам, но даже и адекватно собственному пониманию и собственному желанию), нарушена эмоциональная сфера.
Тем не менее, Соня полностью осознает свое состояние, ее внутреннее сознание отличается адекватностью и глубиной - вопреки всей неадекватности внешнего поведения. Она страдает от своего состояния и мечтает о выздоровлении.
Для такой мечты есть основания.
Соня учится по программе массовой школы в 8 классе школы "Ковчег", причем учится на "отлично". С нею работают педагоги, специально обученные для работы с подобными детьми. С семи лет она пишет эссе, стихи и сказки. Трижды принимала участие в общемосковском конкурсе детско-юношеского литературного творчества "Волшебное слово" (проводится раз в два года). В первый раз она получила поощрительную премию за стихи, во второй раз - 2-ю премию за стихи, в третий раз - первое место за сказки и третье - за стихи. Во всех случаях, по условиям конкурса, жюри не знало, что Соня - инвалид. Это стало известно только при вручении премии. То есть во всех случаях она соревновалась с обычными, вполне полноценными детьми, как равный им такой же ребенок.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 12.04.2007 17:37

Но коррекционные программы требуют расходов, а мы живем очень трудно.
Мой муж, отец Сони (ему 49 лет), тяжело болен (болезнь печени), периодически попадает в больницу. Он - старший научный сотрудник ФГПЦ "Антибиотики", до начала прошлого года получал зарплату 10-12 тыс. руб., но с 2006 г. производство закрыли, новое место работы он получить не может по возрасту и здоровью.
Я не могу работать, т.к. постоянно должна быть с Соней, ребенком-инвалидом. Я - ее адаптор.
Затраты семьи. Соня занимается. помимо школы "Ковчег", в трех коррекционных центрах по специальным реабилитирующим программам: "Наш солнечный мир" (затраты 9300 руб. в мес. - по безналичному расчету полностью оплачивает компания НЭК), в реабилитирующем центре "Подсолнух" (9200 руб. в мес., частично - 6000 руб./мес. - оплачивает по безналичному расчету компания "Инфинум". Те и другие деньги семья не видит, но в итоге Соня может заниматься в этих центрах при условии доплаты 3000 руб./мес. Программы обоих центров не совпадают между собой, а дополняют. Ни один центр исключить нельзя. То же касается третьего центра - "центр физической реабилитации детей-инвалидов", в отношении которого у нас нет никакого спонсора. Одно занятие в нем стоит 360 руб. Заниматься надо один-два раза в неделю.
Таким образом, не покрыты спонсорской помощью только на реабилитацию Сони около 5-6 тыс. руб. в месяц.
Далее к расходам относятся: обычные коммунальные расходы (жилье, электроэнергия). Ввиду ситуации Сони нам абсолютно необходим телефон, но мы живем за городом (Люберецкий район), там телефона нет, и возможен только мобильный телефон. Он обходится в 1,5 - 2 тыс. рублей в месяц.
Соне, ввиду болезни костей, два раза в год нужна сложная ортопедическая обувь и тутора (держатели голеностопных суставов). Официально это бесплатно, но реальность такова, что государство денег не выделяет, и приходится приобретать самим.
Все трое мы нуждаемся в лекарствах. В среднем на сумму до 3-4 тыс. рублей в месяц.
Существую значительные транспортные расходы - мне постоянно приходится возить Соню, полдня в разъездах, часть их - только если есть маршрутки, не менее 500-1000 руб. в месяц.
Наконец, питание. Оно скудное и однообразное. Макароны, крупа, картофель. Это заметно сказывается на состоянии Сони.
Новых вещей мы не покупаем - носим то, что дают друзья и знакомые.

Насчет питания подтвержу впечатлением от последней встречи Сергея Анатольевича с Соней. У девочки сейчас гормональный скачок, она сильно располнела, это ей очень не на ползу, и это вот мучное однообразное питание просто "глазами видно". А откуда взять другое?
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 12.04.2007 17:51

Доходы
1) пенсия Сони + моя в сумме 4400 руб. в месяц.
2) Детские пособия 1500 + 200 = 1700 руб. в мес.
3) "Зарплата" мужа после закрытия предприятия 1100 руб. в месяц.
Всё это составляет 7200 руб. в месяц. А не покрытые помощью расходы превышают эту сумму раза в два с половиной.
Если бы нам иногда не помогали знакомые и друзья, положение было бы невозможным. Но оно остается все равно очень трудным. Приходится сокращать реабилитационные программы и плохо питаться, что сказывается на нашем здоровье и особенно на здоровье Сони. Последний год у нее начала появляться нездоровая полнота - на фоне и без того неблагополучного обмена веществ и гормональных проблем. Это очень осложняет всю реабилитацию.
...Минимальная сумма, которая, по моим оценкам, могла бы реально решать наши проблемы (при той помощи. которую мы уже получаем из всех перечисленных источников), это 5-6 тыс. рублей в месяц. При наличии этих денег реабилитация Сони, я надеюсь, сможет осуществляться без перебоев, а ее питание станет минимально-приемлемым.
С уважением,
Евгения Николаевна Ш.
31 марта 2007 г.

Если вчитаться в расчеты (безусловно не завышенные), то видно, что Евгения Николаевна приводит действительно минимальнейший минимум необходимой помощи. Ведь понятно, что все "доходы" семьи едва покрывают затраты на питание, ну может быть коммунальные расходы. Все. что названо с цифрами, не покрывается. То есть 5,5 тыс. непосредственно на реабилитационные программы + примерно столько же на телефон, транспорт, лекарства.

Мои предложения:
1. Узнать у Евгении Николаевны, нельзя ли доплачивать за реабилитационные занятия безналично (3200 в "Подсолнухе" + центр физическое реабилитации) и обеспечить эти выплаты с нашего счета.
2. Узнать счет в Сбербанке и перечислять на него ежемесячно, например, 3 или 5 тыс. рублей. Если Центр физической реабилитации не получается оплачивать безналично - приплюсовать сюда стоимость занятий в нем.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 12.04.2007 18:03

Елена Тростникова - цитата:1. Узнать у Евгении Николаевны, нельзя ли доплачивать за реабилитационные занятия безналично (3200 в "Подсолнухе" + центр физическое реабилитации) и обеспечить эти выплаты с нашего счета.
2. Узнать счет в Сбербанке и перечислять на него ежемесячно, например, 5 или 6 тыс. рублей. Если Центр физической реабилитации не получается оплачивать безналично - приплюсовать сюда стоимость занятий в нем.

Согласна.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург


Сообщение Елена Тростникова » 12.04.2007 18:43

Ах да, забыла написать! Сегодня я с Сергеем Анатольевичем передала для семьи 3 тыс. рублей (я ведь собирала деньги с собой еще до получения письма с выкладками).
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 10.05.2007 17:49

Сегодня я впервые встретилась с Евгенией Николаевной и Соней, вернувшимися из санатория. Соня в санатории похудела (что хорошо), произвела на меня очень приятное впечатление. Конечно, она ведет себя специфически, отворачивает лицо и как бы никого не замечает, и так далее, и вообще наша встреча длилась минуты три-четыре, в метро - Евгения Николаевна передала мне реквизиты Сбербанка. Дальше им надо было ехать за обувью (ортопедической), а мне возвращаться к работе, да и какое там общение, в метро да в первый раз, с аутичным ребенком.
увы, дома я обнаружила, что ЕН дала мне только бумажку с реквизитами отделения СБ, но не написала своих личных реквизитов. Сегодня узнаю у нее или у Сергея Анатольевича.
Данные "Подсолнуха", в который мы могли бы доплачивать безналично за Сонины занятия, появятся после 13 числа.
Я передала им 1000 рублей наличными - они явно очень не лишни, пока-то мы перечислим на книжку...
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1