Мама Светлана, сын Семен тяжело болен. Нужна помощь

Мама Светлана, сын Семен тяжело болен. Нужна помощь

Сообщение Елена Тростникова » 21.01.2010 12:56

http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... c=342257.0

Изображение

Я, Светлана, мама ребенка с инвалидностью. Сыночка моего зовут Семен, скоро ему 5 лет, но мы ничего не умеем, ни фиксировать взгляд, ни улыбаться, ни сидеть или держать голову. Семенка родился в срок с весом 3800, 54 см, с тугим обвитием пуповины, давили на живот - выдавливали, а короткая пуповина поддергивала его обратно. В следствии всего этого наши страшные диагнозы. Тяжелая форма ДЦП, тяжелая форма эпилепсии Леннокса-Гасто ( в сутки 150-200 эпи-судорог), бывают и очень сильные приступы, слава Богу не так часто, делаю сама укол, скорую уже давно не ждем, к нам они не спешат... Лечение, конечно, очень дорогое. Но, что поделать...
На данный момент остро стоит проблема с коляской. Коляска выданная на 4-ре года от ФСС мягко сказать не надежная, качество не ахти. Гулять далеко от дома нельзя, часто возвращаемся домой на трех колесах, четвертое постоянно выпадает, уже не раз её чинили, но безуспешно. И вообще вся она дребезжит и трясется, сыну в ней очень не комфортно, он напрягается , выгибается и плачет. На новую коляску пр-ва Германия стоимостью 138 тыс. руб. или пр-ва Дания стоимостью 116 тыс. руб. мне никогда не скопить, но мы нашли возможность приобрести Германскую коляску фирмы Отто Бок Б/У всего за 1100 евро. Но даже таких денег мне придется собирать очень и очень долго. Сына воспитываю я одна, без папы. Хорошо , что есть у нас замечательная бабушка, которая сильно нам помогает. Мамочка моя на пенсии, работает маляром. Я раньше работала поваром, училась заочно в универе на экономиста. Сейчас ,конечно, не до работы, и не только что для таких деток нет садиков, но и потому что сыну нужен круглосуточный уход.
Простите, что обращаюсь к вам за помощью. Другого выхода не вижу. Спаси вас Господи.


Мы живем в г. Апатиты Мурманской обл. Тел. моб. +7 921 174 33 81 (Мегафон)
Коляску нашла через группу ВКонтакте , вот ссылка http://vkontakte.ru/club10407196 Не раз связывалась с администратором группы Денисом, он подобрал нам подходящую коляску, оч. надеюсь, что она в хорошем состоянии и нам достойно послужит.
Деньги-то есть, но не на коляску. Еле еле насобирали 46 тыс. руб. на подъемник в ванну. Сын весит 25 кг, так как ни спину , ни голову не держит в ванной в воде его очень сложно удержать, вытащить от туда его ещё сложнее. С заказом подъемника откладываю, т.к. записаны к профессору Мухину в Москву, это по поводу нашей эпилепсии. Обследование, консультация и дорога обойдется в 30 тыс. руб. В бесплатном лечении нам отказывают из-за тяжести состояния. У меня уже накопилось шесть отказов, это РДКБ Москва, РЦ Детство, Педиатрическая академия СПб, НПЦ Солнцево Москва, Институт медицинской реабилитации "Возвращение" СПб, наш городской РЦ на базе дома ребенка тоже отказывает в лечении.
Последняя моя надежда на консультацию Мухина, он негласно лучший эпилептолог страны.
О положении дел... Что ещё написать? Живем мы с моей мамочкой, папа Семена бросил нас окончательно так сказать , когда Сенечке был годик, совсем не помогает, сейчас мы и не знаем где он живет, про сына говорит, что умер. Это мне общие знакомые сказали, были удивлены , что дите жив. Получаем пенсию по инвалидности , пособие по уходу за инвалидом, детское пособие. Всего около 10 тыс. руб. Правда мамочка работает и пенсия небольшая. Вся её пенсия уходит на оплату коммунальных платежей. Лечение, конечно, дорогое. Но что поделать? Как то крутимся...

Шрифтом выделила я.
Конечно, можно попросить Светлану прислать сканы справок об инвалидности Сенечки, диагнозы, мед. заключения. Но, полагаю, как раз тут никаких сомнений не возникает. Как и в том, что помощь семье необходима. Другой вопрос, как эту помощь организовать.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10116
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Павлова » 21.01.2010 15:58

:+:

Светлана алименты на ребенка получает?
Очень часто женщины не обращаются за алиментами, а зря.
С уважением, Лена.
Аватар пользователя
Елена Павлова

 
Сообщений: 977
Зарегистрирован: 09.05.2006 19:06
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение мама света » 21.01.2010 16:42

Здравствуйте, всем!
Спасибо Елене, что занялась нами и открыла здесь для нас тему...

Елена Павлова - цитата::+:

Светлана алименты на ребенка получает?
Очень часто женщины не обращаются за алиментами, а зря.

Моё в этом большое упущение, мы не были расписаны, только планировали, мечтали о восьми (почему то о восьми) детях, а видите как получилось. Знаю можно и так на него подать на алименты, одно время моя мамочка его разыскивала, но, то всё некогда, то думаешь Бог с ним. Человек он не хороший, злой думаю просто пусть будет счастлив и главное здоров!!!
мама света

 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 21.01.2010 14:19
Откуда: Мурманская обл.

Сообщение Елена Павлова » 21.01.2010 18:05

мама света

вы знаете, ваше счастье. Меньше проблем. :)
вы должны получать пособие как мать-одиночка в двойном размере.
Надеюсь, в свидетельстве о рождении он не указан? Если да, тогда все равно надо подавать на алименты, если я не ошибаюсь.
С уважением, Лена.
Аватар пользователя
Елена Павлова

 
Сообщений: 977
Зарегистрирован: 09.05.2006 19:06
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение мама света » 21.01.2010 19:25

Да, пособие детское в двойном размере. И составляет оно 602 рубля
:)
мама света

 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 21.01.2010 14:19
Откуда: Мурманская обл.

Сообщение Елена Тростникова » 21.01.2010 21:37

Господи. помилуй нас, грешных!
:cry:
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10116
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 22.01.2010 20:53

Светлана прислала мне документы, подтверждающие ситуацию: справку об инвалидности Сени, его свидетельство о рождении и выписку 2008 года из Санкт-Петербургской педиатрической медицинской академии (да, выписка достаточно старая, но диагнозы и показания там такие, что, увы, даже если бы и были улучшения, суть дела не меняется).
Светлана, пожалуйста, объясните, какой механизм оплаты коляски предлагается? Каким образом нам в него встроиться?
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10116
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение мама света » 22.01.2010 23:27

Здравствуйте.
Читая про себя накрывают слезы, раньше казалось , что всё это страшный сон, что вот проснешься и всё хорошо. Но со временем ко всему привыкаешь, да и я человек такой всегда спокойный и легко приспосабливающийся к разным жизненным ситуациям. Слава Богу.
Выписка из истории болезни есть свежая, но не отсканированная.
У нас очень обширное поражение ЦНС, здоровых клеточек мозга очень мало, ещё и эти приступы мешающие развиваться, как бы печально не звучало, но мы даже многое умеем, а именно глотаем пищу достаточно хорошо для ДЦПшек, сам писает и (простите) какает, умеет зевать и потягиваться . Кто то посмеется надо мной "вот дурочка, вот смешная!!" А я этому очень рада, это очень много и мы этому рады.
Ну вот как то так дела у нас. День состоит из зарядок, попыток уложиться поспать, со сном проблемы, самого сна, кормлений и питья воды, на это уходит 5-6 часов. Глотает хорошо, но нельзя спешить, иначе выйдет всё обратно.
По поводу коляски. Надо связаться с Денисом из группы ВКонтакте, он даст номер счета, знакомая получила от него спец.велосипед для ребенка, в течении 2-х часов до него пришел срочный перевод, и через 7-мь дней она получила посылку.
Я очень надеюсь на поддержку простых людей. Спасибо всем кто переживает за нас.
Изображение
Это Сенечка кушает (борщик)
Изображение
Это мы на Соловках, были там летом 2008-го. Слава Богу
мама света

 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 21.01.2010 14:19
Откуда: Мурманская обл.

Сообщение Елена Тростникова » 22.01.2010 23:33

Что-то, Светочка, я тоже расплакалась. У Вас на кураевском в инфо: "мама Ангела". А сейчас идет судебный процесс с журналюгой, который предлагал "выбраковывать" "дебилов".
От Вас даже с фотографий свет и мир идет.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10116
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение мама света » 23.01.2010 0:00

Спасибо большое Еленочка, вы не представляете какая это колосальная , энергетически мощная поддержка -- моральная, во сто крат ценнее материальной. Таким родителям очень тяжело морально бывает в обычной жизни других людей, нас многие не понимают, шарахаются в прямом смысле слова, жалость тоже не подходящее для утешения чувство. Мы чуть другие, но мы имеем право на жизнь, а не на существование. И "дебилом" к великому сожалению можно стать в совершенно любом возрасте (инсульт, авария), никто не застрахован. И что же тогда? Срочно "убить" этого человека? Ну мы же люди, имеющие не только интеллект, но и душу. А у той жерналюги, наверное с душой не порядок и с совестью тоже.
Ну да ладно Бог с ней(ним). Я таким людям желаю только крепчайшего здоровья. Ведь дети такими воспитанные, чуть что случится с родителем и сдадут такую мать или отца в дом престарелых или в хоспис умирать.
Сенечка, да мой ангелочек, мой спаситель маленький и сладенький. Мы очень любим друг друга. Конечно, мне хотелось бы другого материнства... Для начала приложить к груди(так мечтала об этом, всё сцеживалась и сцеживалась в ожидании, что научится сосать), что увижу улыбку своего маленького сокровища, что он обнимет когда-нибудь и скажет мама. И тяжелее ещё и от того, что вынашивала здоровенького, а вот халатность врачей... Что угодно Богу. И все равно я чувствую как Сенька меня любит, о любви не надо говорить)), её надо чувствовать
Спасибо вам , что выслушали
мама света

 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 21.01.2010 14:19
Откуда: Мурманская обл.

Сообщение Галина » 23.01.2010 9:38

Елена Тростникова
Коляску можно оплатить по безналу и б/ушную, нужны только реквизиты счета продавца - это ж будет единовременная выплата.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9078
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 23.01.2010 12:31

Ну, Светлана вроде запросила счет
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10116
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Павлова » 23.01.2010 12:45

мама света - цитата:Да, пособие детское в двойном размере. И составляет оно 602 рубля
:)

что-то маловато. я посмотрю на работе сколько должно быть. знаете как это бывает - не скажут, а потом скажут, что сами не оформляли.

Помогай вам Господь!
+

у каждого своя жизнь и свои трудности в жизни. дай вам Бог сил и терпения, а сыночку здоровья!
С уважением, Лена.
Аватар пользователя
Елена Павлова

 
Сообщений: 977
Зарегистрирован: 09.05.2006 19:06
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение мама света » 23.01.2010 14:57

Спасибо большое ,Елена Павлова , за пожелания.
А 602 руб это ещё и с нашими северными надбавками. Мурманская обл. приравнена к району крайнего севера. И пенсия по инвалидности у нас выше чем у наших друзей в средней полосе, правда у нас и прожиточный минимум больше.
Мать одиночка , конечно, статус неприятный(мне по крайней мере), но он мне дает возможность периодически обращаться в соц.защиту за помощью. Хоть какая то польза и доход.

Номер счета у продавца в Германии уже запросила, Денис мне показался оч. приятным по общению человеком. Думаю всё будет хорошо.

Спасибо всем
мама света

 
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 21.01.2010 14:19
Откуда: Мурманская обл.

Сообщение Галина » 24.01.2010 0:59

Нам нужен счет не в Германии, а в России и рублевый.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9078
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron