Тимур, юный художник-аутист

Тимур, юный художник-аутист

Сообщение Елена Тростникова » 15.03.2009 0:59

Изображение
Галина Александровна и ее сын Тима (Тимур) живут в Зеленограде. 28 марта Тиме будет 10 лет.
У Тимы ранний детский аутизм (синдром Каннера), он почти не говорит.
Еще у них есть кот Патрик.
Вот и вся семья.
Живут они на пенсию Тимы, потому что работать Г.А. не может - с ребенокм-аутистом это невозможно, надо быть с ним. Галина сама ему и психолог, и дефектолог. И прекрасный друг.
Вообще-то, судя по ее ЖЖ, они счастливые люди
http://galatima.livejournal.com
...Тиме в марте исполняется 10 лет, он у меня аутист, синдром Каннера, F-84.02. Кроме того, ребенок получил на почки осложнение после перенесенной ОРВИ - Тубулярное (вирусное) поражение почек.
За все эти годы государственная профессиональная помощь предоставлялась ребенку лишь в виде медикаментозного лечения. Тогда как реабилитация детей-аутистов должна иметь постоянную основу и проходить в комплексе с психолого-педагогической помощью. К сожалению, специалисты муниципальных Центров поддержки семей не имеют опыта работы с аутистами, Тиме как воздух нужны корректирующие занятия со специалистами в области аутизма. Мальчик с радостью идет на контакт, но общение его слишком ограничено.
Однако полноценная реабилитация аутистов слишком дорогостоящая и при наших доходах/расходах мы не в состоянии оплачивать постоянный курс реабилитации у специалистов.

Изображение
Мой мальчик почти не говорит, но способ выражения его чувств - это его рисунки. Тима наделен абсолютным чувством цвета, формы, композиции, он быстро обучается новым техникам и способен передавать в рисунках сложные чувства, эмоции, любоваться прелестью окружающего мира.
По мере возможности мы стараемся участвовать в выставках детского рисунка: рисунки Тимы принимали участие в Международном фестивале "Москва встречает друзей", организованным Фондом Спивакова, а также в городском конкурсе рисунков детей-инвалидов "Мой Мир - это Я, какой Я - такой Мир!" Его рисунки выставлялись в Артгалерее "Волга".


Изображение

О себе: Более 20 лет отработала в науке и на производстве, имею авторские свидетельства на изобретения. Но 2 года назад пришлось уволиться с работы, после того, как няня, которую я с огромным трудом в свое время нашла, внезапно, без предупреждения ушла от нас, а замену найти за короткий срок я не смогла. Сама я не имею возможности посетить врача, потому что по нашим законам, семьям с детьми-инвалидами не положены социальные работники - мы ходячие, а я как бы "работоспособный" член общества. После тяжелейших родов с моей клинической смертью из-за передозировки наркоза у меня стали ломаться казалось бы совершенно здоровые зубы, в настоящее время - особые проблемы со стоматологией.
Наши доходы:
Пенсия на ребенка - 3588 руб, ЕКВ 5136 руб, ЕКВ (лужковские) 4500руб
Оплата моего труда как ЛОУ - 1200 руб
Всего 15424 руб
Основные наши расходы - это питание около 9000 - 9500 руб в месяц - мой сын практически ничего не ест, если нет мясного, кроме того, вынуждены соблюдать специальную диету для ребенка. Около 2000-2500 руб - на оплату коммунальных услуг и электричества. Около 3000-4000 руб уходит на лекарственные препараты, куда входят противовирусные препараты, нейролептики (незарегистрированные в РФ, привозят из Франции), противосудорожные и ноотропы. С лекарствами периодически помогают друзья, а также Генеральный и Исполнительные директора Арт Галереи "Волга"

Галина просит по возможности о ежемесячной помощи в размере 3 - 5 тыс. рублей (занятия в Солнечном мире будут стоить скорее всего дороже, в понедельник 16 марта решится, какие именно специалисты Солнечного мира будут заниматься с Тимой).
Вот еще из ЖЖ Галины
Вчера сходили закупились мясом. Тима ничего не ест, если нет мяса. Будет плакать, канючить, что голодный, но к гарниру не притронется, причем натуральный продукт невозможно заменить чем-то другим (сосисками-колбасами и прочее)...
А цена, оказывается, с НГ убежала далеко вперед! Сынок у меня становится все более "дорогим". :( Заниматься с хорошими специалистами, живя на соцпособия - из области научной фантастики, потому как все выплаты уходят только на первоочередные потребности... "Бесплатные" и "дипломированные" разводят руками и я до сих пор понять не могу: они, и вправду, не рубят? или чуть-чуть кривят душой? :)


28 марта - 10 лет Тиме. Очень не хотелось бы лишать его праздника, он и так много лишен...
Может быть у кого-нибудь будет возможность помочь нам выжить в апреле... Если можно, то в долг...
Я завела Яндекс-кошелек 41001334226072
Прошу, не сочтите за наглость, у нас и в самом деле источник для существования только соц.выплаты от любимого государства


Тему с просьбой о помощи открыла - по моему предложениею - Евгения Николаевна Шаталова на форуме "Слово" (на кураевский она давно не может войти, что-то с учетной записью или паролем)
http://forum-slovo.ru/index.php?topic=1319

Банк получателя:
Сбербанк России ОАО, г.Москва
БИК 044525225
Кор.счет 30101810400000000225
ИНН 7707083893
Зеленоградское ОСБ 7954/01388
Счет получателя: 42306.810.3.3815.0910498
Получатель Штроман Галина Александровна

Тема на кураевском, созданная позже:
http://kuraev.ru/smf/index.php?option=c ... pic=241981
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Мария » 15.03.2009 12:06

я за. пока есть средства, надо помогать, только не подписываться на постоянную помощь, а разово. имхо.
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1562
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 15.03.2009 22:30

Здравстуйте, Елена Викторовна! Вас беспокоит Вероника Бузынкина, мы с Вами немного знакомы, как-то несколько лет назад виделись, когда была встреча, посвященная поездке в Мезенский детский дом.
У меня к Вам вопрос-просьба.
Я давно знакома с мамой мальчика-аутиста Галиной, просьба о помощи которой появилась недавно на сайте одигон.ру. У Гали очень тяжелое положение сейчас, когда мы познакомились он заговаривала об эвтаназии, настолько тяжело всё. У них нет никого, ни одного родственника. Жить с аутистом безумно тяжело, Галя почти два года ни минуты не находилась одна.
Сейчас мы с друзьями пытаемся помогать Гале, возили ее в храм.
Собираемся Тиму крестить, а Галя будет присоединяться к православию (по крещению она лютеранка).
Много лет Галя не могла решиться просить о помощи. Но сейчас этот момент настал. Она и в ЖЖ написала о своем тяжелом положении, не отказалась от заметки на Милосрдии. ру, принимает помощь, которую мы ей собираем.
Раньше она ничего никогда не просила. Сейчас уже сил нет ни на что.
Деньги нужны много на что. Но самое главное - это реабилитация Тимы. Это всё платно. Галя пытается найти фонд, который мог бы помогать именно регулярно. Чтобы была уверенность - занятия можно продолжать, их не выгонят из реабилитационного центра.
Поэтому она очень расстроилась, когда прочитала на форуме, что помощь им решили оказать разово. Она не просила меня ничего никому писать, просто поделилась своим расстройством. А я решила написать Вам. Может быть есть возможность помогать хоть небольшими суммами, но регулярно... Именно чтобы платить за занятия в центре.
....
Когда я Галю не знала, то тоже думала, что она оптимист. Она не выдает того, что внутри. Улыбается. А знаете как я ней познакомилась? Долго были знакомы по форуму родителей гиперактивных детей, а в реале познакомились, когда я из форума узнала о том, что Галя сидит три дня без света. А живем мы рядом. Но она не стала звонить мне просить помочь, я узнала случайно. Галя купила люстру и пыталась сама ее повесить, в результате что-то не так соединила и осталась без света. Зимой, квартира однокомнатная, с 3 часов уже сумерки. Я послала мужа ей помочь, так и познакомились.
А когда он пришел, оказалось, что в квартире нет ни вешалки для одежды, ни карнизов, шкафчики кухонные настенные стояли поперек трехметровой кухни. Повесить всё это было некому. Они переехали в эту квартиру в августе, а мы пришли в конце декабря. И она так жила и молчала.
Простите, что я Вас загружаю. Просто подумалось: вдруг у Фонда есть возможность помогать регулярно, вот и пытаюсь рассказать, что этой семье помощь очень и очень нужна.

Сейчас еще присовокуплю заметку из ЖЖ нашей общей с Галей знакомой Ирины Лукьяновой:

"Я расскажу коротко совсем. У Гали мальчик-аутист, гиперактивный. Ему 10 лет. Он очень интересный парень, талантливый художник. В школу его не берут - совсем, ни в какую. Поскольку для школы нужна справка, а психиатры, поглядев на него 2 минуты, дают справку, что он подлежит помещению в органы соцзащиты. Поэтому Галя, микробиолог, учит Тиму сама - пытается и дефектологом быть, и учителем младших классов.
Одно время они ездили в Ковчег, но и оттуда их прогнали.
Денег у них нет совсем: Галя не смогла найти Тиме няню, поэтому ей пришлось бросить работу. До недавнего времени они жили вдвоем на пособие по инвалидности.
Сейчас им надо было ее переоформить, чтобы получать его дальше. Но из-за того, что Тима лежал в больнице, а должностным лицам на это наплевать - им теперь к врачу только в апреле. А значит, они остаются без пособия, без инвалидности, без средств к существованию.
Деньги этой семье нужны всегда, потому что ни одна из их проблем не решается никакими другими способами, да и деньгами тоже - не знаю, можно ли решить. Потому что половина проблем - от бескрайнего, бесконечного какого-то равнодушия людей, от которых зависит решение вопросов, к другим людям.
Рассказывать про то, как инстанции мучат и морочат Галю, я могу часами, это очень печальные истории. Галя - человек скромный, деликатный, никогда о помощи не просящий.
Сегодня она завела в ЖЖ тему с просьбой помочь деньгами. Вот она:
http://galatima.livejournal.com/116560.html
Видимо, это уже совсем край. Деньги очень нужны - сейчас уже просто на жизнь, на еду. Но они нужны всегда - потому что Тиму никто не учит, кроме Гали, ему нужны высококлассные педагоги - а бесплатно ничего не выходит, не положено, по прописке не относятся, куда относятся - там педагогов таких нет, и т. д., и т. п. То есть даже если инвалидность вовремя переоформят - деньги все равно мучительно нужны.
Если то-то может чем-то помочь - помогите. Этого человека я знаю лично, знаю домашнюю ситуацию, знаю все эти истории с ПМПК, с шестой психбольницей, с изгнанием из "Ковчега", с лежанием в больнице. Это действительно семья, которая выживает чудом и вопреки всему".
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 15.03.2009 22:49

Разово тут явно не годится. Нужна гарантия возможности занятий, а не затыкание дыры.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 16.03.2009 10:42

Помогать, безусловно надо взяться постоянно.

Но для того, чтоб помощь была постоянной и обоснованной, нужно, как обычно, предложить Веронике, а лучше Гале открыть тему на кураевском и поддерживать ее.
Чтоб не ты письма цитировала, а они сами рассказывали бы о Тимуре.

Опыт показал, что это гораздо эффективнее, и помощь в этом случае поступает не только от фонда.

По поводу суммы. Пусть Галя узнает, сколько стоят необходимые им занятия, а мы будем решать, где взять эти деньги.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 16.03.2009 10:59

Да, я пока так им и написала. Но сперва предложила зарегистрироваться здесь, где уже есть готовая тема, и в ней писать.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 16.03.2009 11:02

Елена Тростникова - цитата:на кураевский она давно не может войти, что-то с учетной записью или паролем


Напиши кому-нибудь из админов (дьякон Александр, например), он разберется.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Галина » 16.03.2009 11:03

Елена Тростникова - цитата:Да, я пока так им и написала. Но сперва предложила зарегистрироваться здесь, где уже есть готовая тема, и в ней писать.


Тема-то здесь есть. Денег здесь нет - вот в чем проблема. Тема должна быть на кураевском, если мы хотим поступления на нее.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Вероника Бузынкина » 16.03.2009 14:58

Здравствуйте! Я вчера зарегистрировалась и мне пришло письмо, что для вхождения на форум должно придти еще какое-то другое письмо, а пока что-то там не активно и вы войти не сможете. Поэтому я ничего и не написала в теме вчера, а сейчас попробовала войти, оказывается, что всё в порядке.
Что еще прибавить к процитированному письму, даже не знаю.
Могу только сказать, что всё это не случайно, что мы с Галей познакомились. Она действительно никогда о помощи не просила, а у меня всегда какая-то мысль внутри свербила: "Надо с ней познакомиться, надо помочь". Хотя я вообще ничего про них с Тимой не знала, мы только на форуме иногда общались.
И когда познакомились, оказалось, что мысль была правильная, помощь действительно очень нужна. От государства ее не дождешься, вся надежда на людей (то есть на их сострадание и милосердие, которые от Господа).
Вероника Бузынкина

 
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 15.03.2009 23:28

Сообщение Вероника Бузынкина » 16.03.2009 15:00

Да, а на кураевский форум я тоже войти не могу. Хотя мне приходит каждый день рассылка с новостями оттуда, но даже по ссылке я перейти не могу туда.
Вероника Бузынкина

 
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 15.03.2009 23:28

Сообщение Елена Тростникова » 16.03.2009 16:10

Вероника, а на Кураевском какой ник?
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 9941
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Вероника Бузынкина » 16.03.2009 16:42

Там ник - Брусничкина.
Вероника Бузынкина

 
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 15.03.2009 23:28

Сообщение Галина » 16.03.2009 19:08

Вероника Бузынкина - цитата:Там ник - Брусничкина.


Попробуйте ввести ник и пароль на главной странице сайта = http://kuraev.ru
и поставить галочку "запомнить", тогда Вам не придется все время набирать имя и пароль, форум будет Вас распознавать.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 8787
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Евгения,крещёное имя Анна » 16.03.2009 19:57

Сегодня Галя с Тимой были на второй консультации в Солнечном мире, Тиме назначили иппотерапию, кинезотерапию , сенсорную терапию и арттерапию. Стоить это всё будет порядка10 тыс в месяц, точная сумма будет ясна через неделю - две.
А по поводу школы - тут нужно добиваться снятия диагноза "олигофрения", Галина уже продумывает, как это сделать.
Тогда и Ковчег будет реален.
Евгения,крещёное имя Анна

 
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 05.03.2009 23:31
Откуда: Московская область

Сообщение Вероника Бузынкина » 17.03.2009 0:02

А как Ковчег может быть реален - Галя же говорила, что в первый класс по закону можно поступить до 10 лет?
Вероника Бузынкина

 
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 15.03.2009 23:28

След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1