Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 05.12.2014 17:09

Добрый день, Елена Викторовна!
Снова обращаемся к Вам за помощью. Наде требуется очередная МРТ головного и спинного мозга в Ярославле с последующей консультацией в НИИ им.Бурденко. В Костроме пройти это обследование по-прежнему невозможно,так как детские анестезиологи в медцентрах, где есть томографы, приходящие. Мы с ними связывались (их всего два человека) - они за нас не берутся, боятся осложнений, ребеночек все-таки тяжелый. На МРТ мы записаны на 24 декабря. Стоимость обследования: МРТ головного мозга + наркоз и консультация анестезиолога - 3860 р., четыре отдела позвоночника (шейный, грудной, поясничный,крестцовый) - по 2205р за каждый. Всего 12680 р. Также Наденьке назначили новый препарат от эпилепсии Кеппра. Слава Богу, с этим лекарством приступов стало гораздо меньше. До него количество приступов доходило до 100-150 в сутки и плюс генерализованные с потерей сознания - реланиум кололи раз в 2-3 дня. За два месяца, что мы пьем кеппру у Нади было 4 больших приступа и купировались они самостоятельно. Дело в том,что бесплатно этот препарат не выдают, а стоит он очень дорого - один флакон (мы пьем только в виде раствора,так как таблетки Надя глотать не может даже в измельченном виде) стоит 3600-3700р. - этого хватает на месяц. Будем очень признательны и благодарны за любую помощь.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 05.12.2014 17:11

Ходатайствую за помощь. Как сделать, чтобы могли быть целевые пожертвования? Какие пожелания предъявить Матвею?
Если бы был счет, это было бы идеально.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Галина » 06.12.2014 18:21

На МРТ и др. мед услуги счет должны дать. Пусть Матвей узнает.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9014
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 06.12.2014 21:33

Да, я запросила его.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 16.12.2014 12:24

Матвей прислал 9 разных выписок (8 за этот год), но основное-то вот в чем:
Высылаю часть выписок за этот год. Но в них нет рекомендаций по поводу МРТ. В Костроме нет детских нейрохирургов и направить нас на МРТ просто некому. В Бурденко нас консультируют "в коридоре" по договорённости (поскольку нас там оперировали и наблюдают в динамике), так как официальная консультация, на которой могут дать письменные рекомендации, стоит немалых денег.

вот так.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 02.07.2016 22:31

Здравствуйте уважаемая Елена Викторовна.
Просим вас оказать нашей семье материальную помощь. На 11 июля у нас имеется путёвка на госпитализацию в больницу им. Сперанского г. Москва в отделение нейроурологии. Ехать планируем на машине, хоть и не удобно и тяжело, зато дешевле в 3 раза чем на поезде.Находиться в Москве придётся нам вместе - Аня на шестом месяце беременности и поднимать Надю ей нельзя (Надюшка весит 18 килограммов). Родителей детей старше трёх лет в больнице не кормят, поэтому нужны деньги на проживание.Также нужно приобретать еду для Нади - в больнице подходящего для неё питания нет. Ещё для Наденьки надо покупать памперсы, катетеры для отвода мочи и одноразовые пелёнки (мы по-прежнему самостоятельно не какаем).Дома мы обходимся обычными матерчатыми пелёнками,так как дома есть возможность постирать. Памперсы и катетеры выдавали последний раз полгода назад.Сейчас приходится покупать за свой счет. Финансовое положение у нас сейчас очень тяжёлое,так как мы приобрели для Нади к нашей радости специализированную коляску. Наконец можно её по-человечески посадить и покатать. Выбирали подешевле ,взяли в итоге уценённую. Приходится доводить её до ума своими руками. Коляска обошлась в 135 тысяч рублей. Часть денег была собрана в ходе благотворительной акции в Нее,часть денег пожертвовал Вениамин.И были потрачены все наши личные средства. Очень надеемся на Вашу помощь.
*
Путевка на госпитализацию.jpg
Путевка на госпитализацию.jpg (56.84 KiB) Просмотров: 2763
Аня с дочками.jpg
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 04.07.2016 21:54

Эй, ответьте кто-нибудь!
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Антон » 04.07.2016 22:45

ну тут, конечно, и так все ясно, поэтому и не отвечает никто.
Аватар пользователя
Антон
Президент фонда
 
Сообщений: 4388
Зарегистрирован: 29.04.2005 10:10
Откуда: Москва

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Галина » 05.07.2016 11:07

Помочь, конечно, надо семье, можно и не спрашивать - просят, помогаем.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9014
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 06.07.2016 12:40

Перевела 15 тыс. - столько Матвей насчитал как необходимое. Интересно, что как раз 15 тыс. (3 т. + 12 т.) поступило на мою карту пожертвованиями в последние 3 дня.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 08.01.2018 21:36

Обращаемся к вам за помощью. Наша Надя сильно подросла, в этом году пошла в школу, занимаются с ней учителя на дому. Стал сильно прогрессировать сколиоз. В декабре мы ездили в ЦИТО на консультацию к ортопедам и вертебрологам. Консилиум врачей поставил нам диагноз: Нейрогенный грудопоясничный сколиоз IV степени. Учитывая тяжесть деформации позвоночника с перекосом таза и декомпенсацией, высокий риск прогрессирования деформации. Показано оперативное лечение – коррекция деформации позвоночника и фиксация металлоконструкцией. Рекомендовали проконсультироваться у нейрохирурга об отсутствии противопоказаний к плановой операции. Заехали мы сразу в НИИ Бурденко, к оперировавшим нас нейрохирургам. Они предположили, что у Нади синдром фиксированного спинного мозга. Чтобы уточнить диагноз необходимо сделать МРТ головного и спинного мозга. МРТ Наде делают под наркозом. Раньше делали в Ярославле, но сейчас там сломан аппарат. Мы записаны на обследование в Москву в РДКБ. Стоимость МРТ - 36 тысяч рублей. Просим вас оказать нам посильную помощь.


Изображение

Изображение

Изображение

Изображение
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54


Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Елена Тростникова » 09.01.2018 21:28

Матвей прислал договор и счет.
*
Договор 80 на Панкратову Надежду.PDF
(488.77 KiB) Скачиваний: 195
Счет.jpg
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10087
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Антон » 09.01.2018 21:42

Ну да, оно так и стоит в Москве, хотя РДКБ свою МРТ ценит тыщи на полторы дороже за отдел. Я вот сюда собираюсь, да все никак не соберусь дойти, https://03mrt.ru/o-centre там и скидки многодетным есть, и дешевле, но наркоза нет. Видимо, за счет этого и цена в РДКБ усилена. Хотя было бы интересно Бабе Яге узнать, что думает медицинское начальство в Ярославле где делать МРТ тем детям, кому она показана, но нет 36 т.р. Медсестра в регистратуре сказала, что без понятия. Ну это понятно... Но если благословите, могу завтра позвонить?
Аватар пользователя
Антон
Президент фонда
 
Сообщений: 4388
Зарегистрирован: 29.04.2005 10:10
Откуда: Москва

Re: Малышка Надя Панкратова, спинномозговая грыжа

Сообщение Галина » 10.01.2018 10:50

Антон - цитата:Но если благословите, могу завтра позвонить?

::20
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9014
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Пред.След.


Вернуться в Особые дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron