Денис и Катя Землянские

Денис и Катя Землянские

Сообщение Елена Тростникова » 16.08.2006 14:23

http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=61213

http://www.denisandkatya.narod.ru/index.htm

http://www.eva.ru/albumpage/91456/4.htm

Обсуждение на Ева.ру:
http://www.eva.ru/static/forums/144/2006_7/657387.htm

Брат 15 лет и сестра 16-ти с тяжелыми, судя по всему наследственными заболеваниями, прежде всего в области тазовых органов (проктология и урогенитальные дела; эндокринная и костная система).
Диагноз Дениса: сложная ректоурологическая патология, свищи сакральной области, недержание кала (состояние после множественных проктопластик), требуется пластика кишечника и замена (или резервная ёмкость) тефлоновой пасты. У уролога наблюдается с диагнозом: арефлекторный мочевой пузырь со сниженной резервуарной функцией. Состояние после эндоуретральной подслизистой имплантации тефлоновой пасты по поводу недержания мочи. Диагноз эндокринолога: двусторонний крипторхизм.

У Дениса есть сестра Катя (16 лет), она тоже инвалид.
С детства у нее были те же проблемы со здоровьем, но из-за не совсем удачных попыток вылечить Дениса родители отказались делать Кате операцию (ей только иссекали свищ).

Диагноз Кати: долихосигма, хронические запоры, гипотония мышц анального сфинктера, недержание кала. Хронический колит. Дискинезия желчевыводящих путей на фоне деформации желчного пузыря. Синдром каудальной регрессии. Миелодисплазия позвоночника (из-за этого сильные боли в ногах). Нарушение функции тазовых органов.

- если вы обладаете информацией, где могут помочь Денису или Кате,
напишите нам, пожалуйста.

- необходима помощь в переводе ссылок и текста сайта на английский и
немецкие языки.

e-mail:
Marjori@mail.ru,
zemlyanskie@rambler.ru


А теперь представьте этот ужас - какие страдания терпят эти юные существа и как мпедицина практически отказывается от них. Денис претерпел 16 операций, которые только уудшили его состояние. И поиск сейчас - не денег в основном, а информации о возможности лечения.
И молитв.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 16.08.2006 14:30

Сегодня я передала Олесе 3000 р. от фонда для оплаты сегодняшнего обследования. К сожалению, все отказываются от ребят: РДКБ по определению, оно уже все "сделало", линика Сперанского в лице известной нам д-ра Джерибальди - так как они не берут старше 14 лет; институт проктологии берется сделать операцию по удалению свищей, в которой нет смысла, и не более того.
Израиль готов обследовать ребенка (за 5 тыс. евро. кажется), но о возможности оперирования может сказать только после проведения этого обследования. Это о Денисе; о Кате, у которой почти все то же, но в менее тяжелом виде, речь не идет
:cry:

Дениса я сегодня видела тоже (Олеся обещает прислать фотографии). 15-летний большеглазый хороший мальчик с явно нарушенной эндокринологией (ожирение). На беседы и общение времени у нас не было - они просто бегом бежали в клинику Бакулева и опаздывали на это самое обследование.
Все сканы документов выложены на Еве.ру, можно видеть по ссылке. Олеся пыталась их (документы) показать и мне.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 16.08.2006 14:43

Лена, а не удалось спросить, если врачи реально помочь не могут, то могут ли они хотя бы научить с этим жить? То есть какие-то все ж рекомендации есть или просто "живите, как сможете"?
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9680
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 16.08.2006 18:33

Обследование Дениса обошлось дешевле, чем ожидали, теперь хватит денег и на обследование Кати (в другой клинике, забыла какой). Олеся скоро отсканирует и пришлет мне документы и фотки.
Главное в обследовании, которое проодило - оно показало, что сердце мальчика ВЫДЕРЖИТ операцию, если на нее пойдут в зарубежной клинике; без этого результата разговор о дальнейшем оперативном лечении дальше идти не мог. Тахикардия, которая наблюдалась у него, была ответом на лекарственные вмешательства, это нормально.
Это все я узнала от Олеси по телефону, жду писем с документами и проч.
Ага! Вот уже пришли сканы Катиных заключений... Выложу позже, сейчас ко мне должны прийти гости чинить стиральную машину ;)
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Мария » 16.08.2006 19:04

Елена Тростникова
она мне присылала документы, нужно их перевести на английский, но сейчас просто физически нет времени и сил - зарываюсь в работе, причем сильно умственной. :oops:
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1558
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Галина Петровна » 24.08.2006 11:19

Денис в свое время лежал в той же больнице, что и Марианна. Вот так безответственно врачи относятся там к лечению больных. А Олесю, я знаю лично
Галина Петровна

 
Сообщений: 231
Зарегистрирован: 10.06.2006 11:09
Откуда: РФ



Вернуться в Архив программ фонда



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron