Алена Михалева: реабилитация после перелома шейного позвонка

[Елена Тростникова]

Письмо

3 года назад моя дочь, Михалева Алена, получила травму спинного мозга (попросту говоря - сломала шею).
[pic]35[/pic]

2003 год. 17 лет. Позади школа, которую закончила с медалью, успешное поступление во Всероссийскую Академию Внешней торговли. Блестящая сдача первой сессии. Впереди - хорошие перспективы, планы на будущее, мечты, надежды. Но... Неудачный прыжок в воду, перелом позвоночника (шейный отдел, С7), практически полная парализация. То, что мы пережили, знают, наверное, только те, кто сам через это прошел. Абсолютная беспомощность, незнание того, что надо делать, равнодушие врачей (я бы назвала это - преступная халатность), целый букет осложнений, пренебрежение и постоянное, постоянное унижение. Самое страшное - ощущать свою беспомощность, когда ты смотришь в глаза самому дорогому для тебя человеку и не можешь помочь. Страшно...
Сначала мы думали, что самое главное - вытащить свою дочь из лап смерти. Мы жестоко ошибались. Самое трудное оказывается - вернуть ее в жизнь. В нормальную, человеческую жизнь. Заставить заново научиться верить, мечтать и надеяться.
[pic]36[/pic]
за полчаса до несчастья

Оказаться полностью парализованной в 17 лет - этого не пожелаешь и врагу. От смерти нам удалось ее спасти (хотя, чего нам это стоило, знает, наверное, только Господь Бог), а вот сделать ее жизнь максимально приближенной к нормальной - это оказалось непросто. Реабилитация инвалида - процесс очень длительный, непредсказуемый и безумно дорогостоящий. Но, слава Богу, на нашем пути встречается очень много небезразличных людей. Она активно занимается реабилитацией (за что огромное спасибо врачам, которых нам посчастливилось найти, и которые работают с ней), продолжает учебу во Всероссийской Академии Внешней торговли (за что спасибо руководству и преподавателям Академии). Ее воля к жизни, воля к победе над болезнью, ее стремление вернуться к нормальной, человеческой жизни - достойны восхищения. Не знаю, что конкретно нам помогает, но ее успехи в восстановлении врачи называют не иначе, как чудом. Все, на что она могла надеяться - самостоятельно сидеть в инвалидной коляске (у нее же было парализовано все, кроме головы). У нее восстановились (практически полностью) руки, заработали спина и живот и, что самое радостное, недавно появились движения в ногах. Пока слабенькие, едва ощутимые, но это реальные движения. Появился вполне реальный шанс - научиться ходить. Но... Дома мы уже не можем создать ей условия для усиленных реабилитационных действий. Необходимы специальные тренажеры, необходимы определенные методики, специалисты, наконец. Все, что могли сделать лично мы, мы сделали. Все, что могли продать, мы продали. Поверьте, мы не жалеем ни о копейке потраченных на реабилитацию денег. Оно того стоило. Просто сейчас мы в страхе от того, что все это было сделано напрасно. Знающие люди могут подтвердить, что процесс восстановления имеет и обратную силу. Без дальнейших усилий, без дальнейшей реабилитации наша дочь опять сможет превратиться в беспомощного инвалида. Я боюсь не успеть. Пока Бог нам помогает, я должна сделать все, от меня зависящее, чтобы мой ребенок перестал чувствовать себя инвалидом, быть им. Шанс есть. Только бы успеть.
Мы, как родители, стараемся делать все, от нас зависящее, чтобы прогресс не останавливался как можно дольше. Нашли единомышленников, врачей, готовых работать со «спинальниками» и создали Благотворительный Фонд помощи больным с травмой спинного мозга "Фонд Михалевой Алены», чтобы реально помочь. Пусть не всем, пусть немногим, пусть некоторым.
Благодаря помощи наших друзей, знакомых и незнакомых, нам удалось попасть на курс реабилитации на суперсовременном роботизированном тренажере "Lokomat" в "Национальном медико-хирургическом центре им Пирогова" (Иваньковское шоссе, д.3). У меня на руках все медицинские документы (даже заключение реабилитационной комиссии, подписанное руководителем ЦВМР Шаповаленко Т.В.), отмечающие положительную динамику и возможность дальнейшего восстановления. Стоимость одного (45 мин) занятия на тренажере - 6 тысяч рублей. Курс 15-20 занятий (амбулаторно). Итого – от 90 до 120 тысяч рублей. Для нашей семьи, где работает один папа, а я постоянно нахожусь с дочерью - это неподъемная сумма. Причем и это надо повторять хотя бы 2 раза в год. То, что мы живем в "шаговой доступности" от этого Центра, избавляет нас от необходимости оплачивать койко-день (хоть какая-то экономия).
Почитав ваш форум, я поняла, что на фоне трагедий других людей наша беда может показаться совсем незначительной. Именно так мне дали понять, когда я обратилась в Российский фонд помощи.
Но, поверьте, если бы ситуация не была столь значительной для нас, я бы, наверное, и не беспокоила Вас.
Повторюсь, вопрос стоит не о жизни и смерти. Это вопрос ЖИЗНИ.
Реабилитация инвалида - процесс очень дорогостоящий и очень длительный, а помощь государства - минимальна. Поэтому, мы можем надеяться только на вашу добрую душу и отзывчивое сердце. …Ей же всего 20 лет, у нее, по идее, вся жизнь должна быть впереди. Дайте ей шанс на эту самую жизнь.
С Уважением, Михалева Елена Витальевна
123098, г.Москва, ул.Гамалеи, д.1,кв.11.
(8-499)196-44-79; 8-916-519-8224

Наши реквизиты:
Благотворительный фонд помощи больным с травмой спинного мозга "Фонд Михалевой Алены"
Юридический адрес: 123098, г. Москва, ул. Гамалеи, д.1, кв.11.
ИНН 7734541045
КПП 773401001
ОГРН 1067746488270
р/с 40703810800350000120 в ОАО "Банк Москвы"
корр.счет 30101810500000000219
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России,
БИК 044525219,
Назначение платежа: Безвозмездное пожертвование на уставные цели.

http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... ic=30438.0

[Елена Тростникова]

[pic]37[/pic]
Знаете, чем эта травма отличается от других форм инвалидности? Она - односекундна. Она не дает человеку времени на постепенное «вхождение» в инвалидность, на привыкание, на осознание болезни, на возможность какой-то отсрочки. И еще. Эта травма не имеет социального статуса. Она не делает различия между учителем и учеником, олигархом и безработным, политиком и простым гражданином. Нелепая случайность - и в одночасье счастливый и преуспевающий человек может оказаться в инвалидной коляске, с частичной или полной парализацией. И самое страшное. От этой травмы никто не застрахован, никто не гарантирован, что завтра он вдруг не окажется в инвалидной коляске. Спаси нас всех от этого Бог.
[pic]39[/pic]
[pic]40[/pic]
Cредний возраст «спинальников» - людей, получивших травму позвоночника - 23 года (официальная статистика). Дети же еще, у которых все жизнь должна быть впереди. Вроде, у нас, как и во всем мире, должны быть инвалиды-колясочники, только их никто и нигде не видит. О них и не говорят, потому, что не видят. Нет человека - нет проблемы. Да и как же ему (инвалиду) выйти из квартиры-то, когда нет ни лифта, ни пандуса? Как пользоваться общественным транспортом, когда, чтобы спустить его в метро или проехаться на автобусе нужно еще человека четыре помощников? ...
Мы, на примере нашей дочери, хотим сказать, что эта травма - не приговор. При достойной реабилитации могут быть достигнуты значительные результаты. Есть проверенные методики, есть врачи, готовые работать, но совершенно банально - нет денег. Ни на тренажеры, ни на оплату бассейна, ни на приспособления, помогающие ходить, ни на протезы, ни на легкие коляски, ни на удобную обувь. Когда я вижу, как моя дочь сражается за каждый миллиметр движения, за каждый шаг, за каждый взмах руки, мне ее и жалко, но я и восхищаюсь ее стойкостью, ее мужеством. Наперекор судьбе, которая обошлась с ней так жестоко, вопреки всем сложившимся ситуациям - она не сдается, она твердо верит в успех, она делает практически все только для того, чтобы встать с инвалидной коляски, вновь научиться ходить, вновь стать полноценным человеком. Останавливаться сейчас - это значит остановиться на полдороге, значит все, чего удалось достичь, сделано напрасно. Это страшно.

[Елена Тростникова]

[pic]38[/pic]
[pic]41[/pic]


Я выложила письмо и те документы, которые успела предоставить мне Елена Витальевна. Будут еще. Попросила оперативно отображать все события на страничке в ЖЖ, которую они завели:
http://lena-vadim.livejournal.com/.

Понятно, что наш Фонд не в состоянии оплатить реабилитацию Алены - об этом я сказала Елене Витальевне. Но мы можем помочь им стучаться в двери.
Как видите, создан специальный фонд (реквизиты в первом сообщении) - сейчас для оплаты реабилитации Алены, но, возможно, он пригодится и для помощи кому-то с такими же проблемами. Пожертвования следует перечислять именно туда. И только в случае, когда предпочтительны какие-то иные виды платежей, которые принимает наш фонд "Человек и его вера", можно и нужно использовать нас как посредников - и тогда уж обращаться к строчке "Внести пожертвование в фонд", которая наверху, только непременно предупредить нас (например, в этой теме или личным сообщением) о том, что деньги предназначены для Алены.

[Мария]

Елена Тростникова
Лена, не пугайте так больше....
не надо начинать сообщение со слов - моя дочь сломала шею.
так ведь и инфаркт можно получить

[Елена Михалева]

Уважаемые участники форума!
Надеюсь, что скоро смогу обращаться к вам просто - ДРУЗЬЯ!
Спасибо, Елена Викторовна, за то, что так доброжелательно отнеслись к нашей проблеме. Произошли некоторые сдвиги в решении нашей проблемы.
Благотворительный фонд "Помоги.орг" обещал помочь в сборе денег для Алены. На его сайте появилась информация про Алену. Надеюсь, что нам все-таки удастся попасть на реабилитацию в июле.
А пока - успешно сдали почти всю летнюю сессию. Остался только один профильный экзамен (английский язык) и курсовая работа. Но это будет только в субботу.
Порадуйтесь за нас. На очердной тренировке (мы ведь занимаемся постоянно дома, с врачом, которого нам посчастливилось найти, и которая "ведет" Алену с самого первого дня после операции), наша Алена сделала несколько шагов. Знаете, многим может показаться, что это - пустяк, это-то же НЕ ходьда. Проясню ситуацию. Мы рады даже миллиметровым движениям, даже намеку на движение. Поверьте, что в каждом миллиметре - кровь, пот и многодневные тренировки. Тренировки до слез, до истерик, когда не получается, а надо, даже необходимо. И так, изо дня в день. А потом, однажды, вдруг - пошевелилось, даже капельку, даже еле видно, но - шевелится. А теперь получилось сделать в брусьях несколько практически нормальных шагов, без туторов, выбрасывая ногу и, что самое главное - замыкая и размыкая колено. Не знаю, интересны ли такие подробности участникам форума, но, поверьте, для нас это - ПОБЕДА! Это надежда, это вера. Это шанс, который выпадает далеко не всем "спинальникам". Шанс, который нельзя не использовать. Божья милость!

P.S. Извините, но меня захлестывают эмоции. Наверное, надо быть сдержанней. Спасибо всем!

[Елена Тростникова]

Слава Богу!
Верю и надеюсь, что с Божией помощью придет победа. Конечно, нам трудно это представить, но можно понять - что несколько шагов воспринимаются как чудо. Чудо и есть. Для того и дается потом и кровью, и верой прежде всего, это, чтобы понять, какой это в сущности драгоценный дар - эти несколько шагов. А ведь они залог будущего.
Не знаю, как нам помочь в "популяризации" темы, в распространении информации. Но никогда не знаешь. как и когда "сыграет" размещение темы на форуме и внимание, искреннее сочувствие к ней.
Когда закончится сессия, когда спадет жара - надеюсь познакомиться с вами.
Примите искренние поздравления!

[Галина]

Примите искренние поздравления!

От всех нас

[Елена Михалева]

Возникла проблема, которую нужно решить очень срочно!

Нам предложили "горящую" путевку в Саки, в специализированный "спинальный" санаторий. Путевка с 4 июня.
Но... Оплачивается только "плацкартный" вагон. 36 часов в духоте и неподвижности для "шейника", у которого нарушена терморегуляция и есть вероятность образования пролежней - испытание не из легких.
Рискуем доехать туда с новым букетом осложнений. Но отказываться???? Дадут ли еще? Сейчас мы заняты поиском денег на билеты на самолет. Билеты нашли, вся проблема - деньги. Два билета (Алене и мне) туда и обратно - 19000 рублей. Билеты могут привезти уже сегодня (забронировала на сайте, на всякий случай).
Нашего папу, как говорится, "прокатили" на работе (а мы так расчитывали на это). Пробуем, конечно, найти денег по друзьям и знакомым, но времени на поиск практически совсем не остается - сегодня и завтра. Билеты удалось забронировать на 3 июня - воскресенье.
Я понимаю, что по совести говоря, - это наши проблемы. Но, может быть, кто-то сможет нам помочь? Стучусь во все двери, может кто и откроет. Спасибо всем!!!

[Галина]

А саму петевку Вы уже оплатили или она бесплатная?

[Елена Михалева]

В том то и дело, что путевка для Алены - бесплатная. И проезд в "плацкарте" тоже бесплатный. Можно было бы попробовать "пробить" бесплатный самолет (как инвалиду-колясочнику 1 группы). Не знаю, получилось бы, но попробовать стоило бы. Только времени совсем не было - путевка-то "горящая". Если бы знать заранее, хотя бы месяца за полтора, тогда я бы предприняла хоть какие-то движения. А так - надеялись, что на работе у мужа помогут. Вот и получилось, что по всем статьям вышел "облом". Самое главное, что деньги за неиспользованный плацкарт тоже не возвращают, т.к. путевку оплачивает Благотворительный фонд. Поэтому, такая срочность. Теперь даже не знаю, как быть. Спасибо Всем!!! Храни вас Бог!

[Галина]

Елена Михалева, Вы подождите отчаиваться, мы сейчас думаем, как вам помочь.

[Елена Тростникова]

Через час мы встречаемся и я передаю от Фонда Елене Витальевне 15 тысяч рублей. Надеюсь, остальные 4 тыс. они сумеют найти (у меня их просто нет).

[Елена Михалева]

Уважаемая Галина!
Уважаемая Елена Викторовна!
Уважаемые участники Форума!
Спасибо вам всем огромное!
Нет слов, чтобы точно выразить то, что вся наша семья чувствует. Скажу честно. Наш папа не верил, что такое возможно. Такая чуткость, такая отзывчивость, такая безвозмездная помощь. Он сейчас до глубины души поражен. Я бы сказала, что он пребывает в некотором ступоре. Ну ничего. Я думаю, что это ему на пользу. Алена радуется как ребенок. Только сейчас она освободилась - сдала сегодня 2 экзамена, и теперь предвкушает "праздник". Хотя, настрой - боевой.
Отдыхать там пока не собирается, едет работать. Она говорит, что "уж поперло, так поперло". Надо использовать открывшиеся перспективы восстановления по-максимуму. Поэтому, сказать, что мы едем отдыхать, наверное, не правильно. Мы едем работать, но в другую обстановку. И я ее понимаю. За четыре года может поднадоесть (и это - мягко сказано) и один и то же вид из окна, и комната, да и вообще. Хотя мы стараемся вывозить ее "в свет", но это не одно и то же - то ты стал и пошел, куда захотел, а здесь ты едешь, куда тебя везут. Каждые выход из дома ведь сопряжен с массой трудностей, начиная спуском с лестницы, кончая тем, что она чувствует себя полностью зависимой и от людей, и от окружающей действительности. Поэтому спасибо за то, что вы подарили ей возможность почувствовать себя свободной.
Об итогах нашего пребывания в санатории обязательно сообщу по возвращении. Очень надеюсь, что встреча с участниками Форума, известними и неизвестными спонсорами все же состоится. Очень хочется посмотреть в глаза людям, которые настолько милосердны, что стараются помочь совершенно незнакомым людям, попавшим в беду. Честно - преклоняюсь Храни вас всех Бог!!!

[Елена Михалева]

Уважаемые друзья!
Хочу поделиться своими впечатлениями о поездке в Саки, в специализированный спинальный санаторий.
Саки, вообще, называют - город спинальников. Еще со времен Советского Союза. Такого количества людей на инвалидных колясках нет, наверное, нигде в мире. Лично мои впечатления – очень тягостные. Создалось впечатление, что инвалиды не нужны нигде и никому – ни здесь, ни там и ни где. Если есть активные папы или мамы и есть деньги, порой просто огромные, то тогда человек прогрессирует в своем восстановлении. Нет – значит, все останется так, как есть. Я, конечно, понимаю, что процесс реабилитации очень трудный. Трудно психологически, когда видишь здорового (в смысле – комплекции) парня, который не может руку поднять и нос почесать. Трудно физически, когда нужно этого здорового поднять или перевернуть. Трудно материально – процесс этот безумно дорогостоящий.
Поэтому я и «гоню», боюсь не успеть. Пока прогресс в восстановлении есть, нужно сделать максимум, чтобы свести последствия травмы к минимуму. Результаты, как говориться, налицо. В Саках наша Алена добилась того, что может сделать уже не один шаг, а пройти метра 3. Конечно, эта не та ходьба, к которой привыкли мы, здоровые люди. Но для нее – это безусловная победа, победа над собой, над своей немощью, над своей болезнью. И, что самое главное. Посмотрев вокруг, она с удвоенной силой стала заниматься, в одну минуту осознав, что нужно использовать малейшую возможность для восстановления. Как показывает жизнь – сесть в инвалидную коляску очень просто, а вот встать из нее удается далеко не всем, только самым «упертым».
Я же, когда создавала Благотворительный фонд помощи больным с травмой спинного мозга "Фонд Михалевой Алена", думала, что главное, конечно, это Аленино восстановление. Но, если мне удастся "прихватить" , т.е. помочь хоть не всем , хоть некоторым, я буду считать, что свою миссию на Земле я выполнила. Теперь же, после того, что я увидела в Саках, я понимаю, это капля в море. Здесь нужна именно государственная программа. Если бы вы знали, как тяжело видеть ребят, прикованных к инвалидным коляскам, а в глазах - такая тоска, такая мольба - помогите мне, позанимайтесь. Помогала, занималась, рассказывала, что сама знаю. Вечером просто падала от усталости. А на утро - снова - позаниматься, поговорить, рассказать, показать упражнения. Жалко мне их всех. Дети же еще.
Друзья! Я прекрасно понимаю, что мы со своей бедой – не одни такие, что к вам обращаются многие люди, что процесс реабилитации на этом не остановиться и еще не раз мне придется обращаться за помощью. На данный момент фонд Помоги.орг и многие читатели Живого журнала помогли собрать деньги на курс реабилитации на тренажере “Lokomat” - http://pomogi.org/success/mixaleva/ . Но клиника выставила счет на 150 тысяч рублей Alena_schet.doc . В клинике говорят, что необходимо оплатить счет полностью, а неиспользованные деньги они потом вернут по счет-фактуре за оказанные услуги.
Необходимо собрать около 25 тысяч рублей, чтобы полностью оплатить счет и с 9 июля начать курс реабилитации (забронировано место). Я понимаю, что сейчас – пора отпусков, что срок для сбора денег очень маленький, но, все же, прошу помощи. Мы, конечно, постараемся найти эти деньги, потому, что видим - как эта методика помогает нашей Алене. Реально помогает. Тем более, что "львиная" доля счета уже проплачена. Мы не хотим останавливаться на достигнутом. Даже поездка в Саки показала - останавливаться нельзя ни в коем случае. Как говорится - "уж поперло, так поперло". А вдруг?
Честно скажу, прочитав Форум, мне даже как-то неловко обращаться с просьбой о помощи. Но, с другой стороны, я прекрасно понимаю, что без этой самой помощи мы не сможем вытащить нашу дочь из этой ямы, куда в одну минуту столкнула ее судьба.
Спасибо еще раз вам всем огромное! Спасибо за желание помогать и за реальную помощь!

P.S. Знаете, меня потрясла встреча с девушкой Катей. Ровестница нашей Алены. Она передала Алене деньги и пожелала скорейшего выздоровления. Спасибо тебе, милая девушка Катя! Я не успела написать до поездки, поэтому благодарю тебя сейчас.

[Елена Михалева]

Прошу вас всех! Потратьте несколько минут - прочитайте - http://lena-vadim.livejournal.com/3131.html

Храни Вас Бог!