"особые" дети, особенные люди

"особые" дети, особенные люди

Сообщение Елена Тростникова » 12.01.2009 12:02

В ЖЖ одна мама "особого" ребеночка стала публиковать то, что пишут, например, люди с синдромом Дауна. Мне тоже кинули ссылки. На нашем сайте есть творчество и мысли "особых" детей, инвалидов, "инакоодаренных" (Валя Морозенная очень протестовала против этого слова, так что я не буду его употреблять навязчиво, но отец Петр Коломийцев предлагал его на достаточно глубоких богословских основаниях: http://www.odigon.ru/forum/viewtopic.php?t=1016 ). Есть еще рассказ "Мишенька" и др.
Мне тоже очень захотелось складывать такие рассказы не только в сердце своем, но и в специально созданной теме - где уже не "творчество наших подопечных", а самосвидетельства людей, которых мы с вами не знаем.

Но для начала ссылки на наш форум:
Творчество наших подопечных:
http://www.odigon.ru/forum/viewtopic.php?t=767
Рассказ "Мишенька"
http://www.odigon.ru/forum/viewtopic.php?t=1100
Темка "Про тех, кому гораздо нужнее", которую я надеюсь наконец продолжить - не самосвидетельство, а о восприятии "особых" детей нами
http://www.odigon.ru/forum/viewtopic.php?t=1146
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10065
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 12.01.2009 12:03

А теперь дневничок... Из книжки. По ссылке - с сайта о людях с синдромом Дауна
Источник - Нестерова Г.Ф.,Безух С.М., Волкова А.Н. Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна.- СПб.: Речь, 2006.- 120 с.

ДНЕВНИК ОЛЬГИ
Сохранены авторские синтаксис и орфография. (Прим. ред.)

О себе
Жизнь моя не райская, поскольку жизнь вокруг суровая и подчас жестокая. В ней кто сильнее, тот и урвет от слабого. А тому ничего не остается, как подбирать мелкие кусочки. Я таких людей называю «урыватели». Правда, себя я не считаю слабой и не очень боюсь «урывателей». Пока мама жива, она меня защитит.
Теперь, как я развивалась. Отец со мной часто играл, бабушка стихи читала и сказки. Стихи я и сейчас люблю читать: Плещеева, Лермонтова, Есенина, Блока, Заболоцкого. Мама со своей стороны приучала меня к хозяйству по дому, начиная с пылесоса, кончая стиральной машиной. Потом я научилась обращаться с фотоаппаратом, компьютером, сканером, принтером.
В семь лет я пошла в обычную школу под моим окном, но из-за болезни Дауна перешла во вспомогательную школу. Именно в этой школе я прочла на вечере басню И. А. Крылова «Волк и ягненок» и была награждена дипломом.
Работать я начала на пишущей машинке «Ромашка». Потом стала работать на компьютере, набирая по заказу книгу из Пскова. Думала, что свихнусь и попаду в сумасшедший дом, пока перелопатила все 270 страниц. Умею готовить простую еду: каши, кофе, чай, бутерброды, закуски. Так и живу.

Мои недостатки
Так-то я человек не опасный. Опасны мои поступки, которыми сама себе вред приношу. Самые страшные мои недостатки — это безответственность, чревоугодие, лень, упрямство и эгоизм. Порой я сама не соображаю, что делаю. Ну, чревоугодие понятно. Всем ясно, до чего оно меня довело. Упрямство имеет две стороны: положительную и отрицательную. Положительная, это когда я добиваюсь всего при любых трудностях. Отрицательная, когда упрямлюсь не по делу. Лень — это когда ничего не хочется. Нет мотивации, короче говоря. Иногда я поддаюсь лени, а иногда ее гоню в шею. Не даю ей шансов одолеть меня. А вот эгоизм очень трудная штука. А один раз он так меня подвел, что я чуть не совершила неумышленное убийство своей любимой матери. Вот как это было...
Дело было у нас дома, и решила я накормить мать. Но не знала, что мать приготовила мыть сковородку, налив туда моющего средства. Я думала, что это такое зеленое масло и сделала блюдо на нем, даже не сполоснув сковородку при этом. Ну, вот так и получилось, что подала я маме блюдо с моющим средством «Фейри».

О родителях и детях
Моя мама — борец с «сюси-пуси», но трещит уже по всем швам от общественной работы и борьбы. Любовь — прекрасное чувство, но и у любви есть свои изъяны. Любовь хороша, когда она в меру. А когда она переходит в опеку, начинаются «сюси-пуси». Это значит, мать не понимает, что любовь любовью, а по статистике — жизнь очень сурова, ибо это борьба за выживание. Тут не до «сюси-пуси». Рано или поздно мать умрет, ибо вечен только Бог, а ребенка ничему не научила. А ему надо уметь стирать, убирать, готовить нехитрую еду: испечь к завтраку яйцо с каким-нибудь мясным полуфабрикатом, чем-нибудь позаниматься. К сожалению не все матери это понимают и приучили детей к «сюси-пуси». Тут важно — кто твои родители.
Мне повезло: отец был актер, мать ученый-химик и педагог, бабушка учительница, дедушка военный моряк. Сегодня в живых я, да мама, которая уже трещит по всем швам и разваливается, поскольку ее общественная работа ужасно нервная. Я люблю свою мать и стараюсь, чтобы она хоть немного пожила на этом свете. Кормлю ее, пою, даю возможность отдохнуть после работы. Единственное чем я ее огорчаю, так это нездоровым отношением к еде, упрямством и ленью. Если мама сделала мне строгое замечание, я ухожу в свою комнату, закрываю дверь и начинаю по кусочкам разбирать свою ситуацию: что я сделала неправильно, зачем я это сделала. И вообще, стоило ли так делать. И почему было не послушаться маму? Ведь, бывает, она всегда права и ничего дурного не посоветует. Так что мама для меня лучшая подруга. Моя многострадальная мама... Это самый близкий и родной для меня человек. Это мужественный, не унывающий и крутой человек. С самого моего рождения мама не оставила мысли сделать из меня человека. Несмотря на все запреты и пересуды врачей, она добилась своего — я стала работать. Ведь учителя делают из детей-инвалидов ну просто рабов. Берут себе слабого человека, сажают за стол и велят руки положить перед собой. Ну что это такое? На первых порах человек как-то перенесет это дело. Потом будет терпеть, стиснув зубы. А потом просто сойдет с ума. У него переизбыток энергии, а ему некуда ее выплеснуть. Это все равно, что человеку надо, извините, пописать, а ему не дают. Вот он и бегает, зажав одно место. Разве можно ребят, у которых из-за болезни есть свои страхи, сажать их за стол как солдатиков?


Надо ли говорить правду
Как говорится: «Береги платье снову, а честь смолоду». Я вообще-то человек честный, обманом жить не приходилось. Я всегда признавала свои ошибки честно и открыто. Но и у правды есть свои изъяны. Во-первых, правду можно говорить только тогда, когда человек только собирается врать и обманывать. А не тогда, когда он уже что-то сделал плохое. Как говорится в песне Владимира Высоцкого: «Некий чудак и поныне за правду воюет, правды в речах его, правды на ломаный грош». А во-вторых, правдой как и словом, можно больно ранить человека. Человек и сам-то не очень рад тому, что сделал, а тут ему еще напоминают об этом. Это уже называется травлей.
Вот пример. Это случилось у нас в Центре весной года три назад. Девочки готовили обед, мальчики играли в мяч в спортивном зале. Вдруг прибегают к нам на кухню с криком: «Ваши мальчики лампочку разбили, а кто не знаем, а один на улицу убежал». Пришлось моей бедной маме, а она руководитель у нас в Центре, бежать на улицу. Выскочила мама и видит: бедный мой друг О. Б. стоит на морозе, сходит с ума со страха и кричит: «Я виноват! Я поеду в Германию, зарежусь, повешусь, порежу вены! Я разбил лампочку!».

Общение
Мы в нашем Центре ребят учим не только самостоятельности, но и этикету. Уметь вести себя в обществе. Не шуметь. Знать правила поведения в общественном транспорте. Мы ребят приучили, что они сильные и должны уступать место слабым старушкам, старичкам, женщинам с детьми и тяжелыми сумками. Как-то нам надо было поехать куда-то по делам. Сели в троллейбус.
Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже стали искать, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они ведь не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на места. Кто слезу пустил, кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку... «Это душевнобольные!» — кричит она. «Нет, — говорим мы, — мы душевноздоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили». «Я не то хотела сказать» — шла напролом упрямая старушка. «Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать». И набросилась на меня: «Вот ты, что умеешь делать?». Вижу, дело серьезное. Пора отстоять честь нашей «Лиги жизненной помощи умственно отсталым людям». Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс.
Старушка слушала, слушала: «Да, голова моя уже дырявая... Я вот, английский не знаю и компьютер вряд ли могу изучить, память плохая... Старость, ничего не поделаешь». Тогда я ей и говорю: «У вас свои проблемы, а у нас другие проблемы».
...Как-то стоим мы с мамой около трамваев... Какой-то мужичок, слегка выпивший, проспал свою остановку. Подошел он к нам за консультацией... Ну я чувствую, что этот товарищ явно не в себе... И похоже, что у него не все в порядке с его личной жизнью. Либо от него ушла жена, видя, что он беспробудный выпивоха, либо умерла от какого-то недуга. Не может же человек так просто пить как верблюд. Видно что-то случилось.
Короче говоря, мне стало его жаль, и я завыла. Пьянчужка так и опешил. «Что с тобой, — спрашивает, — ты чего воешь?». «Извините мою жалость и любовь к вам, — отвечаю я, — но, по-моему, у вас такая горькая жизнь. Поэтому вы пьете». Что было с пьянчугой! «Да, — говорит он мне, — наконец меня кто-то понял. Именно из-за того, что у меня горькая жизнь, я и пью».

Как бы я хотела жить
Я отлично знаю, что уже взрослая, А вот как жить, когда одна останусь — это надо думать и думать. Знаю одно: хочу жить в своем доме, в своей квартире — со своими друзьями. А если придется выехать жить на природу, например на дачу к друзьям и пожить там лето, я бы хотела жить так.
Утром бы вставала, помолилась, сделала зарядку и с ребятами на реку. А вода в реке теплая, приятная, ну прямо язык развязывает. Выхожу на берег, обтираюсь, бегу умываться, а там и за стол. Дарьюшка уже все наварила, и напившись-наевшись, я весь день, рук не покладая, шесть часов кряду до упаду не разгибаясь, помогаю ребятам на компьютере, на кухне, или по огороду с лопатой, или в хлеву. А вечером такая благодать — просто кайф! Мы на веранде расселись, Дарьюшка свет включила, ужин давно уже съеден...А потом по кроватям разбредаемся, а кто на печь уже забрался, а кто вообще на сеновал. Я же люблю не только бока погреть, но и на сеновале поваляться... Дарьюшка в последний раз всех угощает теплым парным молоком, потом сама залезает на сенцо, по матерински подтыкает нам одеяла и кувырк под свое одеяльце. И мы забываемся крепким сном до первого крика петуха в курятнике.
Но есть и другой вариант. Я бы хотела уединиться совсем одна и жить в лесу, в маленькой избушке, а кругом чтобы были звери. И жить монашкой...
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10065
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54



Вернуться в Люди нашего времени



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron