Мутушева Хава-Ева, ДЦП

[Мария]

http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=59377
Её диагнозы - Детский церебральный паралич и хронический постравматический,
постинтубационный стеноз (сужение просвета гортани.В реанимации повредили трубками гортань.
С тех пор у ребенка пропал голос, дыхание очень жесткое, громкое, хрипит и задыхается.
Вот уже более четырёх с половиной лет мы боремся так же с детским
церебральным параличем, который возник из-заотёка головного мозга, недостаточного снабжения
мозга кислородом в виду отсутствия нормального дыхания.+ присоединились эпилептические очаги на месте прошлой лейкомаляции.
Приступы удушья,причиной которых является стеноз (сужение просвета в
гортани) возникают от малейшего ОРЗ, я их снимаю в домашних условиях
гормонами.
Ребенок постоянно нуждается в массаже, так как ноги деформированы, постоянно разбивается, несколько раз падала так, что приходилось накладывать швы на голову, для снятия приступов стеноза гортани нуждается в гормонах(гидрокортизон, преднизалон), нужны постоянно дорогостоящие препаратаы для питания головного мозга (глиатилин, кортексин, церебрализин, актовегин).
Но я поняла, что моей семье имеющей троих маленьких деток одним не под
силу побороть эти страшные заболевания у Хавы.
У нас просто напросто нет таких средств, чтоб поехать лечиться, давать
дорогостоящие препараты.
Что нужно сейчас:
- машина с водителем из Саратова до Москвы или оплата купе - 10 000руб (стоимость билетов туда и обратно).

- финансовая помощь для прохождения анализов в Саратове
- любая материальная помощь в Москве
Тел. для связи в Москве: с 18 июня -89151695475, саратовский номер 89271108464, домашний (код 8452)222144

[Елена Лайхо]

Открывает тему Галина Петровна: Мы просим помощи для нашей дочери...

Потом: получатель Мутушева Анастасия Юрьевна.

А Галина Петровна кто? Знакомая в Москве?

[Елена Тростникова]

Галина Петровна только что зарегистрировалась на форуме, открыла две или три темы с просьбой о помощи и одну с предложением бесплатно предоставить в пользование кому-либо дом в 280 км от Москвы, с водой и электричеством. Мне кажется, что она некто такое благотворительное, то ли активный человек, то ли скрытый представитель благотворительной организации. Тему она транслирует. Можно ее расспросить. Свои темы она "поднимает" сообщениями, как Славутинский. По всему - это все-таки опыт, пробный шар какой-нить благотворительной структуры или движения...

[Елена Лайхо]

Видимо она просто не поставила кавычек.

[Елена Тростникова]

Девочке надо помочь.

[Елена Лайхо]

Девочке надо помочь.

Конечно надо.

18 июня они должны быть в Москве. Нужно будет выяснить, сколько удалось собрать денег и добавить недостающее.

[Елена Лайхо]

Если у нас есть 10 000 рублей, надо срочно им отправить - билеты нужно покупать заранее. Если участники форума помогут - деньги на операцию и лечение еще пригодятся.

Галина Петровна:

Вот письмо от Аси


Добрый день!!!
Мы просим помощи для нашей дочери Мутушевой Хавы-Евы, ей 4 годика
диагноз ДЦП смешанной формы и хронический постинтубационный стеноз гортани.(Паралич в ногах, расстройство координации движений и сужение гортани посттравматическое после реанимации с рождения).
Родилась 06 июля 2001 года, на 37 неделе беременности, в родильном доме г. Энгельса Саратовской области, став вторым из троих детей в семье. (Во время беременности никаких аномалий со стороны здоровья у матери не было, роды были вызваны врачами, мотивировано это было перекрутом пуповины вокруг шеи ребенка..)
После рождения сразу захныкала, но не закричала,
начались реанимационные мероприятия. Был поставлен клинический диагноз после вентиляции легких: врожденная пневмония. Была проинтубирована. На аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) находилась всего 6 дней. Во время интубации случился отёк головного мозга, произошли сильные скачки артериального давления, видимо тогда и случилась гибель отмирание клеток головного мозга. Ребенок находился без движений в коматозном состоянии, не открывая глаз две с половиной недели. Когда врачи отключили Хаву от аппарата ИВЛ, у неё совсем исчез голос, начался отёк гортани и удушье, которые длились более двух месяцев. Просвет гортани постоянно расширяли трубочками в реанимации, пытались, чтоб Хава смогла дышать самостоятельно, помогали дышать вводя постоянно через катетеры под ключицу гормоны и эуфиллин. Стимулировали дыхание ингалятором с гормонами. Питалась Хава естественно через катетеры через носовые ходы. В результате рождённая на 3 100 гр., к трём месяцам весила около 2500гр. Я- мать под расписку забрала Хаву из патологии новорожденных, так как она просто б там погибла, из-за того, что как она плакала просто не было слышно, хотя дышала она очень громко на всю комнату- это были громкие храпы и хрипы, к ней никто не подходил, она была вся в пролежнях, не могла даже сосать, я вливала ей ложечкой сцеженное молоко и понемногу ребенок отходил.
Далее сопутствующими диагнозами были: гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС, церебральная ишемия 1, 2 степени. Синдром угнетения ребенка.
Хронический постинтубационный стеноз гортани 1, 2 степени. Полидефицитная анемия..
Диагноз хронический постинтубационный стеноз гортани, сохраняется и по сей день, выражено это постоянной одышкой, громкими проводными хрипами, затрудненностью дахания, хриплым и сиплым голосом, обостреньями (ларингостенозами) в период заболевания ОРВ, ОРЗ.
Ребенок с самого начала сильно отставал в развитии, так попытка сесть была около полутора лет, а ближе к двум были попытки делать самостоятельные шажки.
В марте 2003 года на кафедре нервных болезней Саратовского мед. университета был поставлен диагноз: детский церебральный паралич, смешенная форма (спастический тетрапарез больше выраженный в ногах, мозжечковый синдром и задержка психоречевого развития), плоско вальгусная деформация стоп, дисплазия тазобедренных суставов и дано направление на оформление инвалидности.
Была оформлена инвалидность, сроком до 2007 года.
В сентябре 2005 года в РДКБ был установлен диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия в соетании с региональными эпилептиформными изменениями, а так же исключён синдром Луи -Бар.
В настоящее время походка по-прежнему не уверенная, ходит на цыпочках, стопы обращены внутрь, координация движений нарушена (при ходьбе заносит в разные стороны). Проводные хрипы, голос сиплый, тихий.
За этот год было около 4 приступов стеноза гортани на фоне воспаления лёгких, трахеобронхита и ОРЗ.
Хава прошла десятки курсов реабилитации по Саратовской области, в которые входили: массаж, грязелечение, лечебная физкультура, ортопедиеская коррекция обувью, физио-процедуры, электрорефлексотерапия, прием лекарственных препаратов (церебралезин, трентал, глиатилин, кортексин, пирацетам, фенлепсин, актовегин и т.д.), курортные лечения в селе Чапаевка Саратовской .обл..
Хава не безнадежна, ей можно помочь, у неё большие перспективы в плане выздоровления. Для это необходимы труд, терпение, и, к сожалению, большие материальные затраты. И если первых двух Хаве не занимать, то третий составляющий успеха у нас отсутствует.
Помощь необходима Хаве для поездки в Москву в клинику ДЦП и Филатовскую больницу, где мы надеемся , что Хаве помогут сделать пластическую операцию на гортани.
Мы обращаемся ко всем, у кого есть желание и возможность помочь Хаве -Еве поскорее стать здоровой . Я буду вам бесконечно благодарна за помощь.
В настоящее время мы пришли к осознанию того факта, что любое
предпринимаемое нами лечение детского церебрального паралича тормозится (наступает регресс) из-за постоянных приступов удушья (при малейшей инфекции или простуде),
вызванного стенозом гортани, да и вообще с кислородным голоданием.
головного мозга связанного с затрудненностью дыхания. Приступы удушья снимаем в домашних условиях гормонами с помощью ингаляций, в больницах не во всех есть ингалятор и поэтому пишу расписки и не еду на свой страх и риск в больницы Саратова.
Нам посоветовали поехать на операцию за границу, но к великому нашему сожалению средств на такую поездку у нас нет, и вряд ли они появятся..
Быть может, кто-то откликнется на нашу боль и поможет нашей девочке поехать на обследование и реабилитацию в московские клиники.
Мы нуждаемся в любой Вашей помощи и поддержке!!!
С уважением Ася

[Елена Тростникова]

Кор.Счет 30101810500000000649
Бик 046311649
Получатель филиал 01 Саратовского отделения 8622 СБ РФ
ИНН 7707083893/645502001
Счет 42301.810.3.5600.1079146
КПП 645432001
получатель Мутушева Анастасия Юрьевна.

[Елена Тростникова]

Попросила Антона перечислить на сбербанк 6000 р. (в один конец с припуском на швы... а там будем собирать денежку...). Маме звонила, она подтвердила, что билеты купить не может, не на что, пожертвований пока не было. И что в Сбербанке ей подтвердили, что на этот счет деньги можно перечислять.

[Елена Лайхо]

Лена, можно для нее добыть книжку про аутизм? И нам тоже несколько нужно.

[Мария]

Елена Тростникова
Елена Викторовна, ретранслировать в тему, что перечислено 6000 от Фонда?

[Елена Тростникова]

Мария, обязательно ретранслируйте, и с добавлением: Мы сделали это, не дожидаясь целевых пожертвований от форумцев, потому что времени на сборы не оставалось: билет надо покупать сейчас, срочно! Надеемся, что на форуме найдутся люди, отзывчивые к судьбе этой маленькой семьи, и "с миру по нитке" мы сможем собрать и эту сумму, и, главное, деньги на обратный путь и другие расходы.
И ссылка на реквизиты Фонда.

[Елена Лайхо]

Елена Тростникова


Антон написал в теме, что перечислил 10 000 р.

[Елена Тростникова]

Ну, значит так и есть. Я-то предложила ему перечислить 6000, но 10 000 - это лучше, это вся сумма... Значит, состояние наших счетов позволяет.

[Елена Лайхо]

Асият:

Спасибо Всем кто реально помог Еве. Спасибо Анне и совету Священника Кураева перечислевшим помощь на дорогу в Москву.
Ещё сегодня для Евы я получила в сбербанке 1300 руб. пожертвованные за апрель и май месяцы добрыми людьми, чьих имена мне не известны, это деньги переданные на поездку на Украину в клинику ДЦП.
Спасибо огромное всем этим людям! Дай Вам Всем Б-г здоровья! Спасибо тем, кто передал мне собранные деньги в Москве, многих имён жертвователей я к сожалению не знаю, но всем огромное спасибо!!!И прошу, пожалуйста, не обижайтесь на меня за то, что я не могу поблагодарить лично каждого, т.к. не знаю имён. Но Мы от всего многострадального нашего семейства благодарим вас за помощь Еве. Спасибо Всем, кто помогает нам выбраться, выстоять и пробиться к нашей цели-выздоровлению нашей девочки с именем ХАВА-ЕВА ="Дарующая жизнь".