Мутушева Хава-Ева, ДЦП

Сообщение Мария » 12.07.2006 19:54

Елена Павлова
Добрый день ! Весь этот месяц девочка Ева умирала в прямом смысле этого слова, её прооперировали в Филатовской больнице города Москвы по поводу стеноза гортани, убрали перекрывавший просвет гортани хрящь, предстоят еще операции, но в связи с тем , что парализованы голосовые связки , голос не удасться восстановить никогда. В Филатовскую больницу поступила по экстренным показаниям на реанимобиле (остановки дыхания), весь месяц жила на гормонах, от чего опухла вся. Кроме всего прочего ухудшилось состоние по ДЦП, врачи назначили целый курс
терапии на который нужны большие средства. Я прошу всех, кто может помогите моей дочери Еве, ей нужны эти препараты. Мы уехали из Москвы на долечивание по месту жительства в Саратов. Новая госпитализация в хирургию Филатовской больницы 19 сентября.

я написала весь этот огромный перечень....всю эта химия нужна Еве , чтобы жить и быть полноценным ребенком.
Пишу по делу, по лечению.
> Изготоление ортопедиеских стелек 2200 р. в Филатовке.
> Обувь импортная ортопедическая в Москве 2200-2500р.
> Элькарнитен 500хмгх2 р.д. 2 мес.
> танакан по пипетке 2 р.д. 2 мес.
> магне в6 14 амп. утором и веером 2 мес.
> кальций Д3 ниомед1 т. 2 мес
> глицин 2 т. вечером
> кортексин 10 5 мг. вм 10 дней
> нейромедин 12 т. 2р.
> глиатилин по 1 капс. 2 р. утром 3 мес. ( итого 12-13 уп.)
> лейкинферон для инъекций (для ингалляций ) 10 амп.
> суппозитории с лейкинфероном ? 10. (послеоперационная имунокоррекция).
Очень прошу помочь собрать средства на лечение Еве, знаю что один только глиатилин будет стоить порядком около 10 т.р. у нас в Саратове на весь курс лечения !!!!
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1558
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение ирина г.в. » 14.01.2007 14:40

В "Детстве" предложили ввести диспорт в гортань, но так как прецедентов у данного врача не было, решили отложить до апреля месяца и решить затем коллегиально. Хотя диспорт ребенку был введен по м.ж. год назад в икроножные мышцы ног, то есть нет противопоказаний для введеня. Назначили много ортопедических приспособлений ( 5 наименований) Курс иглорефлексотерапии, курс ЛФК, физио,
костюм "Адели", массаж- это "Детство"- весь ноябрь
Севастьянов ( сентбрь октябрь) для ребенка сделал много: прокололи около 120 уколов за 10 дней лечения, наростили обувь ввиду укорочения конечности. Полное обследование мамы.Произвели и установили травму ШОП.
Короче, сделал то, что не делали раньше. Комплексная реабилитация: массаж, физио, лазер, компьютерная реабилитация, логопед, соц. реабилитация. Всё за 10 дней, но самое главное, что у ребенка появилась мотивация на фоне лечения.

Все препараты итальянские, но пришлось группировать с гормоном, чтоб не наступало спазмов гортани. Перечень могу выслать на мейл. Достать можно в Германии ( по рецептам), в Италии ( без рецептов).

Это из письма мамы Евы с форума Ева.
ирина г.в.

 
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 07.12.2006 14:22

Сообщение Галина Петровна » 14.01.2007 15:32

Из письма мамы
"Меня зовут Настя, мне 27 лет.В нашей семье трое детей (1)7,2)5,3)2г.) Я и дети все родились и живем в Саратове. Папе нашему-27 лет, работает по специальности один год+учится в аспирантуре и пишет научную работу, уходит из дома в 6 и приходит в 11 ночи. Я к сожалению не могу работать, хотя имею ВО, стаж работы по многим специальностям.
Все-все мои родственники и все родственники мужа отказались оказывать нам какую-либо помощь в лечении и реабилитации больного ребенка и вообще помощи семье, все кроме моей мамы, она одна тянет нас всех имея при этом букет болезней( недавно только снят онкологический диагонз).

Моя средняя дочь: Ева, 5 лет
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Мозжечковый синдром, в сочетании с региональными эпилептиформными изменениями на ЭЭГ. Задержка психоречевого развития, дизартрия, дислалия. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп, кифоз. Парез голосовых связок. Ларингомаляция. Хронический отечный ларингит. Хронический посттравматический постинтубационный стеноз (сужение) просвета гортани (из анамнеза)
Основной диагноз моей дочери- это ДЦП. Мы прошли множество различных видов лечения в нашем городе, лечились везде где только можно. Ребенок стал ходить, пусть неуверенно, но ходить.
Речь и взгляд стали более осознанными. После операции голос стал более громким, менее хриплым, приступы удушья стали протекать более гладко. Сами учимся сейчас есть ложкой, одеваться. Сдвиги есть, надо только постоянно заниматься и лечиться.
Последние 2 года жизни ребенок постоянно находиться в разных больницах страны, их было много только в 5 московских. Мы постоянно на колесах и в больницах. Начиная с апреля 2005 года, с самого начала нам помогал Православный Храм при РДКБ, где ребенок лечился и наблюдался в отделениях: клинической иммунологии; отолорингологии; неврологии ( дважды). Там в РДКБ мы впервые и попали на службы в Храм на службы. Скажу честно, наши родители были убежденными атеистами, мы получили светское образование. Но мы скорее верующие люди, но не посещающие Храм, в силу своего невежества. Всякий раз когда наш ребенок умирал - мы молились, как могли, молитва шла из глубины сердца к Господу и всякий раз через боль и страдания мы приходили к вере.
В промежутках между лечениями, операциями и обследованиями мы занимались в спортивной школе на тренажерах, правда получалось не часто, так как ребенок постоянно задыхался и балансировал на грани. Поэтому нам запретили посещать спортивную школу. Дома мы постоянно занимаемся в специальных лангетках и туторах, спец. Ортопедических приспособлениях, даём минимальные нагрузки, как для людей перенесших инсульт. Хотим заняться с лошадками. Не первый год мечтаем попасть в клинику восстановительного лечения проф. Козявкина и в санаторий Евпатория для детей с ДЦП. Нам необходимо продолжать начатое лечение у профессора Севастьянова Йошкар Ола .!"

Мутушева Ева, 5 лет, ( 06.07.2001 г.р.).
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Мозжечковый синдром, в сочетании с региональными эпилептиформными изменениями на ЭЭГ. Задержка психоречевого развития, дизартрия, дислалия. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп, кифоз. Парез голосовых связок. Ларингомаляция. Хронический отечный ларингит. Хронический посттравматический постинтубационный стеноз (сужение) просвета гортани.

Из анамнеза: Ребенок от второй беременности (I дочь- 6 лет - здорова, III-ий сын - 2 года здоров), протекавшей на ВСД по смеш. типу, гестоза. Роды вторые на 36-37 нед. Беременности, двойное обвитие пуповины вокруг шеи, оценка по Ангар 6-7 баллов. Масса 3060 гр., 50 см.
Гр. крови I, резус-фактор полож. Проводились реанимационные мероприятия в полном объеме, ИВЛ 6 суток, на 15 сутки в тяжелом состоянии была переведена в Детскую больницу. Д/з: на ренгене-врожденная пневмония, нейросонография- отек головного мозга, гипоксически-ишемичекое поражение Центральной нервной системы, церебральная ишемии II ст., синдром угнетения. Постинтубационный стеноз гортани II ст. В 2, 5 мес. была переведена из реанимации в патологию новорожденных и в 3 мес. выписана из детской больницы г. Энгельса Саратовской области в удовлетворит. состоянии.
В возрасте 1 год 9мес. девочка самостоятельно не сидела, не ходила, на Кафедре нервных болезней СГМУ был выставлен диагноз: Детский церебральный паралич, смешанная форма (спастический тетрапарез) больше выраженный в ногах, мозжечковый синдром, ЗПР.
Первые годы жизни стридорозное дыхание, проводные хрипы, дыхание жесткое, постоянные приступы стеноза гортани (до 10 раз в год) с нарастанием одышки, остановками дыхания. Приступы снимались гормонами (гидрокартизон, преднизалон, дексометазон), постоянно применялся при приступах компрессорный ингалятор Omron( в дом. условиях).
Была установлена инвалидность МСЭ на один год, далее была продлена инвалидность на два г. - до 2007г..
В возрасте 3-4 лет отмечались пароксизмальные нарушения сна. Противосудорожную терапию не получала. На ЭЭГ от 09.05.г.заклюение: Органически -функциональные нарушения, региональная эпиактивность в левой височно-центральной области. На МРТ головного мозга: Перивентикулярная лейкомалция в теменно затылочных отделах; субатрофия перднего полюса базальных отделов левой височной доли. Консультирована генетиком - исключен синдром Луи-Бар. В декабре 2005 года вводился диспорт в мышцы н/конечностей (приводящие бедер, сгибатели голеней, ахилловы).
Ребенок сидит с тотальным кифозом. Стоит с выраженной ротацией бедер вовнутрь. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп. Ходит самостоятельно атактической походкой, не догружает пятки, больше справа, бедра ротирует вовнутрь. Походка шаткая неустойчивая, при ходьбе ребенка заносит в разные стороны, быстро устает. При осмотре перекрест ног на уровне стоп.
Мышечный тонус умеренно снижен, в дистльных отделах отмечается спастический гипертонус. Сухожильные рефлексы с рук средней живости, коленные и ахилловы повышены, симметриеные, клонус стоп. Ортопедические тесты: ректус-отрицат, хамстинг-150градусов справа и 170 гр. слева., разведение бедер полное, тыльное сгибание стоп 60/70 гр. справа, 70/75 слева, ротация р15/в60 с двух сторон.
Движения в руках- полные, супинация кистей рук полна, мелкая моторика снижена. Взор живой, адекватно реагирует, контакту доступна. Ест самостоятельно левой рукой.
Черепно-мозговая иннервация: слабость конвергенции, снижена подвижность мягкого неба, снижен рефлекс с мягкого неба, гиперкинезы языка.
У ребенка с рождения, после интубации отмечались приступы удушья, дыхательной недостаточности, голос тихий, хриплый, мало модулирован, гиперкинезы языка. 07.07.06. была прооперирована в Филатовской больнице г. Москвы проф. Разумовским по поводу дисфункции черепаловидных хрящей и голосовых связок, был электрокоагулирован правый черепаловидный хрящ. Проводилась гормонотерапия, ингаляции.
После операции часто рецидивирующих приступов стеноза гортани, ларингоспазмов - не отмечалось. Послеоперационный период протекал гладко. Была выписана в удовлетворительном состоянии с д-зом: паралич голосовых связок, ларингомаляция, ДЦП.
Ребенок нуждается постоянно в лечебно-реабилитационных мероприятиях, лечении в спец.клиниках для детей-инвалидов ДЦП ( проф. Козявкина г.Трусковец, проф. Севастьянова Йошкар Ола), санаторно-курортном лечении здравниц специализирующихся на лечении детей с ДЦП и патологиями органов дыхания (г.Евпатория Санатории МО, г.Анапа), нуждается в постоянном массаже по методикам Бобат и Войта (специалисты отсут. в Саратове, курсах иппотерапии (езде на лошади), занятиях с логопедом и дефектологом, водолечении (бассейн, ванны), грязелечении.
Рекомендовано провести курс лечения препаратами: реминил-0,5 мг.х1 р.д.-1 мес, нобен-1/4 капсх2р.д.-1 мес., глиатилина по 1 капс. 2р.д.-3 мес., кортексин 5мг. 10, элькарнитен 500 мг.х2р.д.-2 мес, танакан ? т. 2 мес., Магне В6- ? амп 2 мес.,нейромедин-1/2 т.х2р, актовегин 1, 5 через день 20, нейромультивит ? т.х3р.день.(В льготный перечень лекарств. средств все эти препараты не входят).
За 2005,2006 г.г. ребенок был обследован в Российской детской клинической больнице г. Москва (отделениях: клинической иммунологии, неврологии, ЛОР -обследования под наркозом-прямая ларингоскопия), 18 Детской психоневрологической больнице Департамента здравоохранения г. Москвы также Детской городской клинической больнице 13 им. Н.Ф. Филатова г. Москва (обследована под наркозом- прямая ларингоскопия и прооперирована - в 4-м хирургическом отделении).
За последний год получала массаж поз-ка и н/конечностей, лазеростимуляцию, СМТ на С2-D2, парафиновые аппликации, ЛФК-(постоянно дом), сухой бассейн, тренажеры, йодо-бромные ванны.
Девочка наблюдается по гр. здоровья 4, проф. Прививки не делались по времени.(р. Манту от III/06г.-о мм.)
Выписка дана по месту требования.
Врач Балабанова Т.Ю.

Ребенку продлена инвалидность до 2010 года
В сентябре- цент Патологии Речи и нейрореабилитации г. Йошкар Ола.
В ноябре - респ. центр детей инвалидов центр "Детство" Моск.обл.
В декабре Ева проходила консультации - здесь ИРАВ г. Санкт- Петербург http://www.eii.ru/rus.htm

Назначено: коррекция деформации стоп, перекоса тазобедренных суставов, грудного кифоза
ортопедическая коррекция:
-лангеты, тутора, реклинатор, парные замковые аппараты с шарнирами во всех суставах, ортезы, ортопедическая спец. обувь. Костюм -космический.

Благодаря помощи государства (ФСС) и спонсоров, было преобретено данное оборудование.
Галина Петровна

 
Сообщений: 231
Зарегистрирован: 10.06.2006 11:09
Откуда: РФ

Сообщение Елена Тростникова » 17.12.2007 17:17

Уважаемая, Елена Викторовна !!!
Хочу выразить Вам мою благодарность-за помощь моей дочке - Еве.
Я буду всегда помнить, как Вы помогли нам с оплатой дороги на лечение в столицу! Как быстро откликнулся ваш фонд.
Благодаря вашей помощи мою дочь в Москве прооперировали и она стала лучше дышать и развиватся преодалевая ДЦП. Теперь она может ездить на лечение без аппарата и гормонов, ей стало полегче дышать!!!
Сегодня она вместе с отцом смогла приехать на реабилитацию в центр детей-инвалидов "Детство" Моск., где сможет пройти курс лечения и реабилитации.
Спасибо Вам за всё!Дай Госпдь вам здоровья и долгих лет жизни.

С уважением , Настя. :)

Это личным сообщением на кураевском форуме.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Пред.


Вернуться в Дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron