Из письма мамы
"Меня зовут Настя, мне 27 лет.В нашей семье трое детей (1)7,2)5,3)2г.) Я и дети все родились и живем в Саратове. Папе нашему-27 лет, работает по специальности один год+учится в аспирантуре и пишет научную работу, уходит из дома в 6 и приходит в 11 ночи. Я к сожалению не могу работать, хотя имею ВО, стаж работы по многим специальностям.
Все-все мои родственники и все родственники мужа отказались оказывать нам какую-либо помощь в лечении и реабилитации больного ребенка и вообще помощи семье, все кроме моей мамы, она одна тянет нас всех имея при этом букет болезней( недавно только снят онкологический диагонз).
Моя средняя дочь: Ева, 5 лет
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Мозжечковый синдром, в сочетании с региональными эпилептиформными изменениями на ЭЭГ. Задержка психоречевого развития, дизартрия, дислалия. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп, кифоз. Парез голосовых связок. Ларингомаляция. Хронический отечный ларингит. Хронический посттравматический постинтубационный стеноз (сужение) просвета гортани (из анамнеза)
Основной диагноз моей дочери- это ДЦП. Мы прошли множество различных видов лечения в нашем городе, лечились везде где только можно. Ребенок стал ходить, пусть неуверенно, но ходить.
Речь и взгляд стали более осознанными. После операции голос стал более громким, менее хриплым, приступы удушья стали протекать более гладко. Сами учимся сейчас есть ложкой, одеваться. Сдвиги есть, надо только постоянно заниматься и лечиться.
Последние 2 года жизни ребенок постоянно находиться в разных больницах страны, их было много только в 5 московских. Мы постоянно на колесах и в больницах. Начиная с апреля 2005 года, с самого начала нам помогал Православный Храм при РДКБ, где ребенок лечился и наблюдался в отделениях: клинической иммунологии; отолорингологии; неврологии ( дважды). Там в РДКБ мы впервые и попали на службы в Храм на службы. Скажу честно, наши родители были убежденными атеистами, мы получили светское образование. Но мы скорее верующие люди, но не посещающие Храм, в силу своего невежества. Всякий раз когда наш ребенок умирал - мы молились, как могли, молитва шла из глубины сердца к Господу и всякий раз через боль и страдания мы приходили к вере.
В промежутках между лечениями, операциями и обследованиями мы занимались в спортивной школе на тренажерах, правда получалось не часто, так как ребенок постоянно задыхался и балансировал на грани. Поэтому нам запретили посещать спортивную школу. Дома мы постоянно занимаемся в специальных лангетках и туторах, спец. Ортопедических приспособлениях, даём минимальные нагрузки, как для людей перенесших инсульт. Хотим заняться с лошадками. Не первый год мечтаем попасть в клинику восстановительного лечения проф. Козявкина и в санаторий Евпатория для детей с ДЦП. Нам необходимо продолжать начатое лечение у профессора Севастьянова Йошкар Ола .!"
Мутушева Ева, 5 лет, ( 06.07.2001 г.р.).
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Мозжечковый синдром, в сочетании с региональными эпилептиформными изменениями на ЭЭГ. Задержка психоречевого развития, дизартрия, дислалия. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп, кифоз. Парез голосовых связок. Ларингомаляция. Хронический отечный ларингит. Хронический посттравматический постинтубационный стеноз (сужение) просвета гортани.
Из анамнеза: Ребенок от второй беременности (I дочь- 6 лет - здорова, III-ий сын - 2 года здоров), протекавшей на ВСД по смеш. типу, гестоза. Роды вторые на 36-37 нед. Беременности, двойное обвитие пуповины вокруг шеи, оценка по Ангар 6-7 баллов. Масса 3060 гр., 50 см.
Гр. крови I, резус-фактор полож. Проводились реанимационные мероприятия в полном объеме, ИВЛ 6 суток, на 15 сутки в тяжелом состоянии была переведена в Детскую больницу. Д/з: на ренгене-врожденная пневмония, нейросонография- отек головного мозга, гипоксически-ишемичекое поражение Центральной нервной системы, церебральная ишемии II ст., синдром угнетения. Постинтубационный стеноз гортани II ст. В 2, 5 мес. была переведена из реанимации в патологию новорожденных и в 3 мес. выписана из детской больницы г. Энгельса Саратовской области в удовлетворит. состоянии.
В возрасте 1 год 9мес. девочка самостоятельно не сидела, не ходила, на Кафедре нервных болезней СГМУ был выставлен диагноз: Детский церебральный паралич, смешанная форма (спастический тетрапарез) больше выраженный в ногах, мозжечковый синдром, ЗПР.
Первые годы жизни стридорозное дыхание, проводные хрипы, дыхание жесткое, постоянные приступы стеноза гортани (до 10 раз в год) с нарастанием одышки, остановками дыхания. Приступы снимались гормонами (гидрокартизон, преднизалон, дексометазон), постоянно применялся при приступах компрессорный ингалятор Omron( в дом. условиях).
Была установлена инвалидность МСЭ на один год, далее была продлена инвалидность на два г. - до 2007г..
В возрасте 3-4 лет отмечались пароксизмальные нарушения сна. Противосудорожную терапию не получала. На ЭЭГ от 09.05.г.заклюение: Органически -функциональные нарушения, региональная эпиактивность в левой височно-центральной области. На МРТ головного мозга: Перивентикулярная лейкомалция в теменно затылочных отделах; субатрофия перднего полюса базальных отделов левой височной доли. Консультирована генетиком - исключен синдром Луи-Бар. В декабре 2005 года вводился диспорт в мышцы н/конечностей (приводящие бедер, сгибатели голеней, ахилловы).
Ребенок сидит с тотальным кифозом. Стоит с выраженной ротацией бедер вовнутрь. Плоско-вальгусная деформации обеих стоп. Ходит самостоятельно атактической походкой, не догружает пятки, больше справа, бедра ротирует вовнутрь. Походка шаткая неустойчивая, при ходьбе ребенка заносит в разные стороны, быстро устает. При осмотре перекрест ног на уровне стоп.
Мышечный тонус умеренно снижен, в дистльных отделах отмечается спастический гипертонус. Сухожильные рефлексы с рук средней живости, коленные и ахилловы повышены, симметриеные, клонус стоп. Ортопедические тесты: ректус-отрицат, хамстинг-150градусов справа и 170 гр. слева., разведение бедер полное, тыльное сгибание стоп 60/70 гр. справа, 70/75 слева, ротация р15/в60 с двух сторон.
Движения в руках- полные, супинация кистей рук полна, мелкая моторика снижена. Взор живой, адекватно реагирует, контакту доступна. Ест самостоятельно левой рукой.
Черепно-мозговая иннервация: слабость конвергенции, снижена подвижность мягкого неба, снижен рефлекс с мягкого неба, гиперкинезы языка.
У ребенка с рождения, после интубации отмечались приступы удушья, дыхательной недостаточности, голос тихий, хриплый, мало модулирован, гиперкинезы языка. 07.07.06. была прооперирована в Филатовской больнице г. Москвы проф. Разумовским по поводу дисфункции черепаловидных хрящей и голосовых связок, был электрокоагулирован правый черепаловидный хрящ. Проводилась гормонотерапия, ингаляции.
После операции часто рецидивирующих приступов стеноза гортани, ларингоспазмов - не отмечалось. Послеоперационный период протекал гладко. Была выписана в удовлетворительном состоянии с д-зом: паралич голосовых связок, ларингомаляция, ДЦП.
Ребенок нуждается постоянно в лечебно-реабилитационных мероприятиях, лечении в спец.клиниках для детей-инвалидов ДЦП ( проф. Козявкина г.Трусковец, проф. Севастьянова Йошкар Ола), санаторно-курортном лечении здравниц специализирующихся на лечении детей с ДЦП и патологиями органов дыхания (г.Евпатория Санатории МО, г.Анапа), нуждается в постоянном массаже по методикам Бобат и Войта (специалисты отсут. в Саратове, курсах иппотерапии (езде на лошади), занятиях с логопедом и дефектологом, водолечении (бассейн, ванны), грязелечении.
Рекомендовано провести курс лечения препаратами: реминил-0,5 мг.х1 р.д.-1 мес, нобен-1/4 капсх2р.д.-1 мес., глиатилина по 1 капс. 2р.д.-3 мес., кортексин 5мг. 10, элькарнитен 500 мг.х2р.д.-2 мес, танакан ? т. 2 мес., Магне В6- ? амп 2 мес.,нейромедин-1/2 т.х2р, актовегин 1, 5 через день 20, нейромультивит ? т.х3р.день.(В льготный перечень лекарств. средств все эти препараты не входят).
За 2005,2006 г.г. ребенок был обследован в Российской детской клинической больнице г. Москва (отделениях: клинической иммунологии, неврологии, ЛОР -обследования под наркозом-прямая ларингоскопия), 18 Детской психоневрологической больнице Департамента здравоохранения г. Москвы также Детской городской клинической больнице 13 им. Н.Ф. Филатова г. Москва (обследована под наркозом- прямая ларингоскопия и прооперирована - в 4-м хирургическом отделении).
За последний год получала массаж поз-ка и н/конечностей, лазеростимуляцию, СМТ на С2-D2, парафиновые аппликации, ЛФК-(постоянно дом), сухой бассейн, тренажеры, йодо-бромные ванны.
Девочка наблюдается по гр. здоровья 4, проф. Прививки не делались по времени.(р. Манту от III/06г.-о мм.)
Выписка дана по месту требования.
Врач Балабанова Т.Ю.
Ребенку продлена инвалидность до 2010 года
В сентябре- цент Патологии Речи и нейрореабилитации г. Йошкар Ола.
В ноябре - респ. центр детей инвалидов центр "Детство" Моск.обл.
В декабре Ева проходила консультации - здесь ИРАВ г. Санкт- Петербург
http://www.eii.ru/rus.htm
Назначено: коррекция деформации стоп, перекоса тазобедренных суставов, грудного кифоза
ортопедическая коррекция:
-лангеты, тутора, реклинатор, парные замковые аппараты с шарнирами во всех суставах, ортезы, ортопедическая спец. обувь. Костюм -космический.
Благодаря помощи государства (ФСС) и спонсоров, было преобретено данное оборудование.