Снова просят помощи Илюше Диаковскому

Снова просят помощи Илюше Диаковскому

Сообщение Елена Тростникова » 24.03.2008 16:24

На старом форуме была и есть тема Фонда помощи от февраля 2005 года
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=38704

Не опоздать... Помочь Илюшке
маленький Илюша Диаковский. Ему 5 лет. У него иммунодефицит, и он страдает от тяжелых гнойных инфекций. У его 8-летнего братика инвалидность и тяжелый порок сердца. Еще есть старшая сестричка 12-ти лет.

Если бы не прихожане их храма в г. Артемовске (Украина, Донецкая обл.), мы бы не узнали, что папа Илюши – священник. И очень скромная верующая мама Ира – матушка. Практически все время ей приходится лежать по больницам с Илюшкой. Выжить ребятенок может только на сандоглобудине. Только он укрепляет иммунитет, и организм начинает бороться с гнойными воспалениями. Достать его на Украине для малообеспеченной семьи практически невозможно. С огромным трудом им достают российский иммуноглобулин. Он дешевле. Однако он почти не помогает, к тому же достают его редко и с трудом.

Мы связались с нашими форумчанами во Франции, Швейцарии и Германии. Оказалось, что мы можем доставать сандоглобулин в Германии. Это будет обходиться в 420 евро в месяц.

Мама Ира даже поверить в это боится. Я очень прошу всех, кто может - помочь Илюшке. Давайте соберем для начала хотя бы на месяц-два. Надеюсь, что форумчане помогут переправить лекарства из Германии на Украину.
Илья Диаковский (1999 г. р.) - инвалид детства. Диагноз: болезнь Брутона. Проходит лечение в Киевском городском центре детской иммунологии при детской больнице №1, кафедра детской иммунологии. Тел. (044) 412-26-98.
Согласно заключению проф. Чернышовой Л. И., ребенку жизненно и пожизненно необходимо ежемесячное введение препарата "Сандоглобулин", производства фирмы "Новартис". Ежемесячная доза составляет 6 грамм (2 флакона по 3 г).
Из разговора с лечащим врачом С. А. Якимович мы выяснили следующее:
Дьяковский Илья действительно там наблюдается. У него врожденная гипогамаглобулинемия и пожизненно необходим "Сандоглобулин". Но его нет и поэтому прогрессирует иммунодефицит, на фоне которого развиваются гнойные воспаления.

Семья Диаковских поставлена на учет как малообеспеченная. За помощью они обращалась в Донецкое управление охраны здоровья, к Президенту Национального фонда Кучме Л.Н., в местный исполком. Ответ один - нет денег.

Домашний телефон семьи Диаковских 8-10-380-62-74-603-67.
Украина. Донецкая обл. г. Артемовск 84500 ул. Циалковского 27/2 Диаковская Ирина


Последнее сообщение в теме относится к апрелю 2007 г.

Сегодня я получила письмо:
С постом!
Здравствуйте, дорогая Елена Владимировна! Пишут Вам с Артемовска Донецкой обл.
семья Диаковских. "Старый" форум нам через Марию Суворову в течении двух лет очень помогал, огромное вам всем спасибо. Тема называлась " Не опоздать помочь Илюше.." Последний раз мы связывались в январе 2007 года.
Диаковский Илья 1999 года рождения тяжело болен диагноз унаследованный дефект иммунной системы: гиппогаммаглобулинемия. Организму требуется постоянное ежемесячное введение иммунноглобулина, с возрастом и с увеличением веса доза растет.
В течении этого года у нас так и не получилось поставить Илью на бесплатное обеспечение лекарствами, опять отказали, мотивируя нехваткой денег. Мы тут уже выкручиваемся как можем: ходим собираем деньги по предприятиям и по частным лицам... за все слава Богу! Жертвуют немногие и немного... На пару месяцев лекарство еще есть. Ситуация еще не критическая, но близко к этому... уже кто мог дать те пожертвовали...
Месячная доза введения иммуноглобуллина выросла и нужно уже 10 г " Веноимун" -это новое название, Киевского производства "БИОФАРМ"
Стоит он на наши деньги 2000грн. А у нас с материальным положением ничего не изменилось.
Для нашей семьи это очень большие деньги.
Мы Вас очень просим помочь нам открыть тему на форуме и если будет Богу угодно соберем немножко денег для Илюшки.
С миру по нитке..., а для Илюши шанс... Все в руках Божиих.
Все документы мы перешлем, будут еще и новые, едем в Киев.
Ждем Вашего ответа.
Передайте, пожалуйста, поклон Алине, мы ей очень благодарны за ее участие в судьбе нашего Илюши и всем Вам, низкий поклон и сердечная благодарность за то что вы так помогаете нуждающимся и страждущим. Дай Бог Вам и Вашим семьям, близким здоровья и благополучия.
с уважением и благодарностью семья Диаковских.


Я так понимаю, что надо запросить документы.
И еще. Сегодня-завтра мы оформляем отношения с Троицким подворьем - они будут перечислять нам средства на Дашу Каспарову (как дочку священника). Если четко выстраивается. что Илюша внук священника, может быть, нам удастся также получить поддержку Подворья?

Новая тема на форуме:
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... c=137225.0
*
17454.jpg
17454.jpg (36.45 KiB) Просмотров: 11364
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 24.03.2008 16:36

Да, еще.
если документы пришлют нормальные, считаю, что надо помогать, хотя бы частично (2000 гривен - это скоко?)
Если со священством все нормально, то будем подъезжать к Подворью с новой просьбой.
А еще, Галя, прошу тебя уменьшить картинку - я неправильно видно вставила, такой оказался полный размер, а уменьшать не умею "на ходу"
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 24.03.2008 18:03

Елена Тростникова - цитата:И еще. Сегодня-завтра мы оформляем отношения с Троицким подворьем - они будут перечислять нам средства на Дашу Каспарову (как дочку священника). Если четко выстраивается. что Илюша внук священника, может быть, нам удастся также получить поддержку Подворья?


Хорошо бы, но не верится :(
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9680
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Мария » 24.03.2008 18:07

Елена Тростникова
2000 гривен, насколько я понимаю, 10 000 рублей примерно. надо обязательно помочь! я постараюсь хотя бы чуть-чуть в месяц пересылать на Илюшку.. 10 тысяч конечно не потяну.
Аватар пользователя
Мария
Учредитель
 
Сообщений: 1558
Зарегистрирован: 14.04.2005 11:31
Откуда: Москва

Сообщение Елена Тростникова » 24.03.2008 18:15

Маш. ждем документов и просто даже реквизитов.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 24.03.2008 18:16

Девочки, дорогие! Я тоже хочу помочь. Но я уверена, что ребенку эти лекарства положены бесплатно.
Нужны документы, подтверждающие, что эти лекарства семья должна преоретать за свой счет. 10 000 в месяц это сейчас, через год, два будет 15000 - это немыслимо :( Да еще и Украина, т.е. каждый перевод тоже кучу денег стоит.

Нужно открывать тему на форуме. Может, спонсор найдется.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9680
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 24.03.2008 19:21

Ага. Нужно.
Ждем-с (документов и новых писем)
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 24.03.2008 22:57

Слава Богу, Вы ответили!
Илюша действительно сын священника.
В нашем Всехсвятском храме в г. Артемовске Горловской Епархии Донецкой обл. настоятель храма протоиерей Леонтий Диаковский - родной дедушка Илюши.
Сам он родом из Одессы из семьи священника.Закончил Одесскую духовную семинарию. Окормлялся еще семинаристом у отца Кукши. Братья и племянники тоже священники.
У отца Леонтия пятеро сыновей все закончили Одесскую духовную семинарию и Киевскую духовную академию, некоторые заканчивают.
отец Владимир - священник у него трое детей, Илюша его сын, самый младший, служит у нас в храме.
отец Евгений - священник у него трое деток , временно перевели в другой храм где не было священника.
отец Петр - священник у него пятеро деток, служит у нас в храме.
отец Василий - диакон у него пятеро деток, служит у нас в храме.
Павел - пономарь, пока Бог не дал детишек, он не так давно женился. Всего 6 девочек и 10 мальчиков.
Вот такая большая и дружная семья священника Леонтия Диаковского.
Храм у нас небольшой, раньше считался кладбищенской церковью. Долгое время был закрыт. Говорят были продоволственные склады, старожили рассказывают, что перед самым восстановлением храма был очень интересный случай: ночью сторожиха у видела в храме свет, решила, что пожар и вызвала милицию и пожарников, когда они приехали, тоже увидели свет, вскрыли, зашли : никакого пожара не было и свет стал уходить, через некоторое время отец Лонтий стал восстанавливать храм.
Спонсоров или крупных жертвователей нет, все своими силами. Крестилка чуть не завалилось, пришлось перестраивать. Храм старой постройки, и требует постоянного ремонта, отец Леонтий старается, чтоб он у нас был красивым.
Служба в храме каждый день.
Это я так, в кратце.
Матушка Ирина везет сегодня мальчиков Илью и Леонтия в Киев на обследования. К пятнице они привезут новое заключение, сделаю новые фотографии и вышлю все Вам. Спаси Вас, Господи!
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 29.03.2008 15:50

Пришло письмо и документы.
[pic]137[/pic]
С Родительской поминальной субботой и Великим постом!
Дорогая Елена Владимировна, по милости Божией собрали документы.
Илюша болел с раннего детства, первое заключение о гипогаммаглобулинемии (болезнь Брутона) выдано в декабре 2003года.
С тех пор постоянно, ежемесячно вводиться иммунноглобулин. Без молитвенной и материальной поддержки просто не выжить.
Слава Богу находятся люди, которые откликаются и помогают в покупке лекарства, или деньгами, молятся...
Илюше в июне будет девять лет. Он научился жить со своей болезнью, благодарить Господа, и любить мир таким какой он есть. Он понимает, что он болен и ему многое нельзя, но другой жизни у него нет и родители всячески стараются наполнить его жизнь ЖИЗНЬЮ.
Илюша занимается во втором классе на домашнем обучении, очень старательный, отличник, учиться играть на пианино и ходит петь в хор музыкальной школы.
Он живет полноценной жизнью мальчишки, которому между уроками ставят капельницы, а когда состояние получше мама отведет в спортзал. В свои неполные девять лет он очень взрослый. Помогает вместе со своими старшими и младшими братиками во время службы в храме. В нашем храме в субботу на вечерне, или под большой праздник, когда выносят Евангелие, за Литургией также, вместе со священниками выходят и их сыновья. Мальчики в стихариках выстраиваются с зажженными свечами ...трепетно... Старшим мальчикам разрешают принести кадило. Для них это очень важно, что им доверяют, и они стараются вести себя так, что бы это заслужить.
[pic]136[/pic]
У нас в храме два престола: верхний освящен в честь Всех Святых, а нижний в честь Митрофания Воронежского. В воскресные дни ранняя Литургия в нижнем храме начинается в 6.00 и когда служащий отец Владимир, мальчишки Леня и Илюшка тоже с папой на службе, несмотря на то, что так рано надо вставать.
Он добрый и жизнерадостный мальчик, любит своих сестренок и братишек , а их родных и двоюродных шестнадцать ребятишек, он ничем не отличается от здоровых детей, ему тоже нужно общение сверстников, только тогда, когда болезнь подступает очень близко, глазки тускнеют и просит Бога о прощении... Дети, принимающие такие испытания, становятся гораздо понятливее взрослых...
В семье матушки Ирины и отца Владимира трое детей. Оля, Леня и Илюша. Оленька учиться в музыкальном училище и поет у нас в храме в месте с матушкой Ириной, у них в семье у всех очень красивые голоса. Отец Леонтий (наш настоятель и дедушка Илюши) всех своих внуков приобщает к служению в храме: мальчики помогают в алтаре - девочки помладше на клиросе, а Оленька уже в хоре, она из всех внуков самая старшая, ей 16 лет.
Об этой семье можно говорить часами, вся их жизнь в церкви!
Мы не сможем понять почему Господу было угодно послать такое испытание этой семье. Они его принимают со смирением.
Пытаются поддерживать Илюшку! Господь время от времени посылает жертвователей и находятся средства на лекарство.
Почему местная и государственная власть реагирует отказами - это на их совести. Все в руках Божиих! Хочется просто помочь, на что есть силы и возможности.
Господь Серцеведец, все устроил так, что люди, совсем незнакомые, становятся родными и близкими. Нам всем так не хватает простого общения, а беда всех сплачивает, активизирует, и приходит осознание Истины...
Матушка с Илюшей были в Киеве на обследовании, сдавали анализы, анализы не очень хорошие, показатели иммуноглобулина G "норма" 10, а у них G5, это при том , что постоянно капают иммуноглобулин, а и Илюшка все равно подвержен болезням. Как ни бережет матушка, а все равно болеет простудными заболеваниями, и хронические дают о себе знать. Лекарство отечественное - оно не дает такого результата, как импортное сандоглобулин или октагам например, фирмы "Новартис". На октагаме и сандоглобулине результаты в прошлом году были не плохие.
Но нам выбирать особо не приходится , что Господь посылает, за все Слава Богу!
На сегодняшний день на месяц на отечественный препарат фирмы " Биофарм" Биовен моно необходимо 4 фл по 50 мл на сумму 2000 грн это приблизительно 400$, это уже заводская цена, нам пошли на встречу и обещали отпускать по заводской цене. Нам самим это не под силу, поэтому просим и молим Вас о помощи... О любой....
Но может будет возможность достать октагам или сандоглобулин, чтобы хоть несколько курсов прокапать, чтобы немножко поднять эти показатели G, это было бы очень хорошо, но мы не смеем даже просить, на все воля Божья, мы сейчас даже не знаем сколько стоит октагам или сандоглобулин, наверное очень дорого.
Посылаем документы и фотографии.
Одна фотография Илюша с папой (отцом Владимиром) перед алтарем предела Митрофания Воронежского (нижний храм)
другая Илюша, уже совсем взрослый, там же.
И еще... Мы с любовью и благодарностью принимаем любое пожертвование, отец Владимир завел поминальник для имен жертвователей и благодетелей Ильи и молится о всех... Мы понимаем, что некоторые темы открываются на форуме со всем не с целью благотворительности, поэтому готовы ответить на любые вопросы. Конечно, как у любого батюшки, у отца Владимира есть УДОСТОВЕРЕНИЕ, что он священник и письменное БЛАГОСЛОВЕНИЕ Владыки на служение в наше храме, если нужны эти документы мы готовы их предоставить, может только не по интернету.
Илюшка на диспансерном учете в Киевской детской больнице №1 Киевский детский центр клинической иммунологии, кафедра детских инфекционных болезней и детской иммунологии тел. 8-044-412-26-98 проф. Чернышова Людмила Ивановна, у нее лучше всего навести все справки, она там только не всегда бывает, вот и в этот раз матушка ее лично не застала..
За все благодарим Бога! Простите, что приносим столько беспокойства! С любовью во Христе семья Диаковских.
адрес:
84500 г. Артемовск Донецкой обл.
Ул. Циолковского 27, кв.2
Диаковская Ирина Николаевна

телефон 8 0627-44-09-79

реквизиты: ПОЛУЧАТЕЛЬ: Диаковская Ирина Николаевна
р\с 26203791147
ИНН 2632714465
Банк АППБ «АВАЛЬ»
МФО 380805
Артемовское отделение Донецкой обл.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 29.03.2008 15:51

[pic]138[/pic]

[pic]139[/pic]

[pic]141[/pic]
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 29.03.2008 16:20

Галя, милая!
Прошу тебя, синтезируй тему на большой форум!
Я не имею никакой возможности сделать это сейчас, а время терять жалко. Тем более что хочу просить о. Дионисия и о. Тихона о помощи.
"Ничего, что мы чужие - вы рисуйте,
Я потом, что непонятно, объясню" :)
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Елена Тростникова » 01.05.2008 12:07

Ребят, что-то у нас тема-то зависла... Мы так ничего и не перечисляли Диаковским?
Галя, через банк "Аваль" можно?
Сколько мы в месяц потянем?6 тыс.? 8 тыс.?
Если мы начнем перечисления, я смогу падать в ножки Подворью. А так - не с чем в ножки падать...
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 01.05.2008 19:37

Елена Тростникова
Я на Украину ничего перечислять не могу.
Туда можно слать только почтовые переводы.
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9680
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Елена Тростникова » 01.05.2008 22:07

Хорошо, благословляйте меня слать почтовые переводы. Итого?
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10341
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 01.05.2008 22:54

Елена Тростникова - цитата:Сколько мы в месяц потянем?6 тыс.? 8 тыс.?


А есть рассчеты, сколько у них уходит на лекарства в месяц?
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9680
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

След.


Вернуться в Дети



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



cron